从救己到渡人：一位母亲与400多个孤独症孩子

（人民日报健康客户端记者 孔天骄）“我不想任何一位孩子中断康复，我希望在我的能力范围内，让所有需要康复的孩子都能康复得起。”4月10日，天津市宁河区希宝之梦孤独症康复中心负责人李洁告诉人民日报健康客户端记者。从2017年到现在，康复中心已累计帮助400多名孤独症患者进行康复训练，目前中心内有130名孤独症孩子在康复。

李洁与孩子们。受访者供图

儿子确诊孤独症，她曾一度绝望

李洁的儿子希希出生于2012年1月。孩子两岁时，李洁发现他不与人对视，也不愿学习，便带他去当地儿童医院就诊，最终确诊为中重度孤独症。

“去医院前我已在网上搜索了很久，弹出的全是‘自闭症’三个字。虽然心里早有准备，可当医院真正宣布诊断结果时，我还是难以接受。”李洁回忆道。

此后，李洁辗转多家机构，独自带着孩子走上康复之路。“我们住在郊区，当时家附近没有孤独症康复机构，只能去天津市里。每天要换乘多辆公交车，早上6点多出门，晚上7点多回来，最多一天跑三个机构。”这样的日子，她坚持了三年多。

李洁在宁河四幼教授感统课程。受访者供图

希希曾有严重的刻板行为。李洁举例说：“只要他看到井盖，就一定要踩，不管安不安全。我每天带他出去踩井盖，一边走一边哄，拍巴掌转移他的注意力。我跟他说：‘希希，看见井盖就绕着走。’慢慢地，他学会了绕开井盖。”

在康复过程中，希希的刻板行为、情绪管理、理解认知都发生了巨大变化。“他慢慢能控制自己，不再那么极端，一点点变好。我知道，只要有决心去改变，努力就一定有效果。”李洁说。

经过三年半的训练，希希成功进入普通学校融合学习，六岁半入读小学一年级。如今，希希已是初二学生，整体学习状态良好。

从“救己”到“渡人”，想把爱传递下去

“当初我带着孩子康复，一路经历了很多坎坷，心理压力、经济压力都很大，能扛下来是因为我的朋友、同事、领导，还有妇联、残联等部门都伸出了援手，有很多人温暖了我，让我觉得不是一个人在战斗。”李洁说：“我当时想改写希希的命运，如果未来有余力，我还要把这份爱传给其他人，让他们感受到社会是有温度的。”

李洁在希宝之梦孤独症康复中心带孩子们上集体小组课。受访者供图

在希希康复的过程中，李洁遇到了许多和她一样的家长，每天在郊区与市里奔波，有些家长最终没能坚持下去。“我也是这样过来的，我不想看到孩子的康复中断。”于是，她请市里的老师来到宁河区培训，康复中心就这样成立了。后来，越来越多的孩子陆续加入，现在还有130多名孩子在康复中心接受康复训练。

家长不再偷着练，社会关注度提升

这些年，李洁发现，家长和公众越来越关注孤独症群体。“以前在宁河区，很少有人公开谈论孤独症，家长首先想到的是藏起来偷着练。还有些家长认为孩子的异常只是发育晚，导致年龄很大了才去医院。这些年，随着残联工作推进、社会关注度提升，家长的早发现、早干预意识也提高了。”

对于孤独症孩子应该达到什么样的状态，李洁认为：“要根据不同孩子设定不同目标。如果孩子没有学习能力，但具备安坐能力、不打扰他人、能进行阶段性互动，就已经合格。如果孩子智力没有受损，具备学习能力，就应该和普通孩子一样参加考试、学习课程，享受平等的教育机会。通过系统的康复训练，孩子们会逐步具备语言学习能力、社交基本能力和自理能力，最终实现独立上学。”