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儿子确诊34年后,我最想告诉小龄自闭症家长9大真相!

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我的儿子今年38岁,于1992年确诊为自闭症。之后,我也因此做了特教老师。

这么多年来,除了儿子外,我带过很多心智障碍孩子,积累了不少经验教训。在日常,我经常遇到小龄家长在孩子确诊后焦虑纠结,不知何去何从。

今天,我就全面谈谈“如何带好一个自闭症孩子”。

文丨汉宇妈妈

编辑丨皮皮爸

1.

准确评估孩子:不拔高,不埋没

横向比较

孩子被诊断自闭症后,应及时评估孩子的身心发展水平。

可以参考正常儿童身心发展评估表及身边同龄正常孩子的表现,自闭症干预机构的评估以及已长大的自闭症孩子的表现等,评估自家孩子的现状,预估今后发展可能达到的水平。

根据评估结果,可以选择让孩子上普校还是特校,为孩子制定一个“跳起来能够得到”的目标。

不拔高

有的家长不愿接受孩子患自闭症的现实,总幻想孩子只是暂时有些小问题,多加教育就会变好,结果就难免揠苗助长,让孩子学习大量没有能力掌握的脱离生活的知识。

最后,无论是孩子 还是家长,都因为学业困难而压力山大,痛苦不堪。

比如有的家长在孩子还没有建立数量概念的情况下,每天花大量的时间教孩子加减法,反复讲,反复练,结果孩子还是无法理解。 孩子长期在逼迫下学 习,出现很多情绪问题,家长也倍感失败。

不埋没

孩子患 自闭症,有的家长很自责,觉得对不起孩子,想尽办法补偿孩子, 孩子有能力做到的事情也不让孩子尝试,衣食住行事事包办代替,结果孩子具备的很多能力都被埋没了。

也有的家长干脆放弃了孩子,把孩子送到训练机构、特教学校,完全推给老师,对孩子在机构、学校里的表现一无所知,也不愿过问,更谈不上与老师的配合。

本来自身能力挺好又有潜力的孩子,家长任其“野蛮成长”,就像打牌,本来抓到手的牌挺好,但不重视,最后输了。


2.

满足孩子合理需求,保持情绪平稳

心理学家马斯洛的需要发展理论中,最基础的一层是生理需要(衣食住行)。

生理需要是推动人们行动的首要动力,其中任何一项得不到满足,生理机能就无法正常运转。由于自闭症孩子不善表达,当他的基本需要得不到满足时,就可能以各种各样不恰当的方式表现出来,让猜不透的家长苦不堪言。

多数自闭症孩子“胸无大志”,没有远大的理想,能吃到一顿美食就会非常满足。

在康复训练中,最常见的强化物就是食品。家长应尽量满足孩子吃的欲望,让孩子每天都吃到可口的食物,有快乐的心情,让食物成为愉快情绪的保证。给孩子穿的衣服一定要舒适,特别是内衣、袜子、鞋,务必柔软、透气、合体。


3.

严格规范孩子行为

从日常生活的点滴小事开始,利用孩子的机械刻板,制定大家都能接受的行为规范,不因孩子还小就不够重视,从而留下隐患。

家人对孩子的要 求应保持一致, 该禁止的就坚决禁止,不能有人禁止,有人迁就放纵,让孩子无所适从,最后禁止成了空话,孩子“无法无天”。

不规范的行为越多,年纪越大,就越难以融入社会,被限制的场合就越多,活动半径越来越小。


4.

教会孩子自理和简单家务

同步进行生活自理训练和学业学习。必须让孩子学会处理自己的吃喝拉撒睡,这既锻炼了孩子的生活自理,也减轻了照顾者的负担。生活中,孩子需要的辅助越多,他生活能力就会越差。

受社交障碍的影响,成年后的自闭症孩子有很大一部分无法就业,只能居家。在长年累月的居家生活中,孩子的家务劳动能力远比“有文化”重要得多。


学会做简单的饭菜、整理房间、打扫卫生,购买日常用品等,可以分担照顾者的辛苦,也预示着以后相对好的生活,给年迈的父母一丝安慰。


5.

重视兴趣,挖掘潜能,正向发展

应多几个角度看孩子,在孩子满是缺点的身上用放大镜找找长处、特点,挖掘潜能,正向发展。

比如有的孩子有音乐天赋,唱歌音准、节奏都很好;有的孩子喜欢洗菜做饭;有点喜欢把杂乱的物品摆整齐;有的孩子极有耐心,能徒手画出一排非常规整的图形。

把孩子感兴趣的活动作为沟通干预的桥梁,在喜欢的活动中逐步引导孩子学习行为规范,掌握“专业”知识,让孩子有“一技之长”,有打发时间的能力,过有品质的生活。

孩子的正向活动越多,负向的活动就越少,就越容易被公众接纳。


6.

终身帮助,随时随地

自闭症的障碍伴随终生,辅助孩子是家长一辈子的工作。

在日常生活中要灵活运用行为矫正理论中的强化、塑造、连锁等方法,随时随地教孩子生活技能。

泛化在课堂上书本里学到的知识,把知识变 成生活中的本领。 比如泛化学过的数学知识,教孩子做 购物计划,交款、找零、手机支付; 认识钟表,安排家庭活动时间。

学习了分类、配对后,就可以教孩子整理衣服、家居用品。


7.

尊重孩子的选择权

在日常生活中,有许多选择的机会。比如写家庭作业,先写数学还是先写语文,可以让孩子自己做决定;在饭店点菜,可以让孩子自己选一道爱吃的菜。教会孩子自己选择,可以提高孩子对语言的理解能力(有一些孩子只会仿说一句话的最后几个字),可以学会比较,家长也可以根据孩子的选择更多地了解孩子的喜好。

给孩子选择的机会,是对孩子的尊重,是真正把孩子看成有独立人格的个体。对语言理解能力稍差的孩子,要恰当引导,可以使用图片交换系统。


8.

不要跟刻板行为和自我刺激较劲

自闭症孩子的刻板语言和行为及自我刺激程度不一,却常常让家长焦头烂额。 想完全戒除这些是不现实的,因为对 于他们来说,他们认为这些是正确的,或者想改也改不掉。

如果我们强加“合理”的标准给他们,造成对抗,双方互不相让,其结果就是双方不断争执,最后两败俱伤。

面对孩子的这些问题,家长梳理一下,设置一个底线,只要他的刻板行为不影响学习,不影响他人的正常生活,不扰乱公共秩序,就允许他适当保留。 每个人都是独立存在的,千人千面,不可能有统一的标准。对孩子要多理解、多包容,多尊重,给他们一个宽松、自由的生活环境。

如果有些刻板行为触碰了底线,那就是不能接受的,就必须想办法让孩子克服。

有些刻板行为和语言可以限制出现的场合,教孩子学会判断所处的环境,根据环境的变化控制自己的言行。 事先给孩子讲清楚规则,在某些场合被限制,不可以,在其它的场合就允许。 孩子学会控制,情绪才能平稳。

不要把所有的刻板行为视为洪水猛兽,有些刻板行为如果利用好了,可以让劣势变成优势。 比如有的孩子一定要把柜门、抽屉关严,我们就可以让他学习整理房间,整理家具。

很多孩子有自我刺激行为,比如摇晃手、自言自语、摆弄小件物品等等。 在不影响自身学习、不影响他人的前提下,应允许他们适当保留自我刺激行为。 一位轻度的自闭症孩子曾解释说,这些行为让他自己放松,觉得舒服、安全。


9.

奖惩要“看人下菜”

和普通孩子一样,自闭症孩子也渴望被肯定,被表扬。我们表扬和奖励的方式很多,可以口头表扬,也可以竖大拇指、拍拍肩膀、露出微笑;可以是一顿美食、一件孩子喜欢参加的活动。

当孩子出现强烈的情绪、行为问题时,首先要找原因,不要仅仅严厉地制止或批评惩罚。要以孩子能理解的方式与他们沟通。

有的孩子智力发展比较好,有一定理解能力,就适合谆谆教导,耐心讲道理,启发孩子自己说出行为的对错,学会自我控制。有的孩子理解能力差一下,和他讲很多的道理他理解不了,就应该简洁明了地告诉他错了,不允许。也可以尝试讲歪理、惩罚包括体罚。要掌握好体罚的度,并且明确告诉孩子为什么体罚。

同一个孩子,不同原因产生的情绪行为问题,处理的方式也不尽相同。要用心观察、判断,选择最适合的方式,可以和风细雨,也可以疾风暴雨,二者灵活切换。

孩子在情绪波动大的时候,也可以用他喜欢的活动转移他的注意力,缓解他躁动的心情,也可以引导孩子做一些运动,让孩子发泄烦躁的情绪。

所选择的运动应是不具有攻击性的,比如打沙袋。曾有一名无语言、能力比较低的孩子,他心情不好又找不到原因的时候,家长就让他学习打沙袋,发泄内心的不安。后来发现他再有不好的情绪时,开始用拳头攻击他对面的人。

原来这个孩子没有判断能力,不能像正常人那样懂得拳头只能打向沙袋,不能打向无辜的人。沙袋是无生命的,是代人受过的,打向别人是会受伤的。所以在选择替代活动的时候一定要慎重。

以上写得有点多,希望能对大家有所帮助。我非常希望和广大家长一起交流,互相学习和鼓励,共同进步。

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