深读｜如何完成一场有尊严的告别 ，《最后一件大事》探讨中国人的临终抉择

清明，当生者与逝者通过祭祀仪式发生连接，生与死的边界无比清晰地进入人们的生活日常。刚刚问世的非虚构作品《最后一件大事》试图回答一个困扰无数家庭的问题：在到达不可避免的终点之前，我们是否有可能，为生命书写一个温暖而有尊严的结局？

这部作品由资深媒体人周昂与医疗投资人郭跃历时一年、基于江浙沪多家医院实地访谈创作而成，书中记录大量真实案例，每一个故事都在探讨同一个问题，我们究竟该怎样面对死亡？

避讳“死”，何以谈“死”？

周昂开始关注死亡这一议题是在2006年，当时他还在中央电视台实习，接触的第一个选题就是中国首家临终关怀医院——北京松堂关怀医院的故事。这家成立于1987年的机构是中国大陆首家集医院、福利院、敬老院职能为一体的临终关怀机构，彼时并不被人所理解。“在中国人的认知里，医院应该是一个救死扶伤的地方，并不是一个人等待临终的机构。”周昂说，松堂关怀医院在20年间被迫搬迁7次，其中4次是因为曾遭遇周边居民的抵制，在他们眼里，那是一家令人恐怖的“等死医院”。这成为周昂持续关注中国人生死观的起点。

20年后，他和医疗投资人郭跃合著的《最后一件大事》出版，他们聚焦人的生命末期，从中国人的生死观、医疗选择、尊严守护与丧亲疗愈四个方面细细展开，探讨应该怎样看待“死亡”。

死亡，是人生最后一件大事。它是每个人的终极命题，却也是无数人避而不谈的禁忌。在中国，死亡更像是一道分隔阴阳的“墙”，生死两个世界必须彻底隔开。周昂观察到，在日常生活中，喜庆场合避讳象征死亡的黑白两色，写字楼或酒店的楼层常常会跳过“死”的谐音“4”层，在某些地方，甚至因为民间有“18层地狱”的说法，连“18”都避忌开来……

在巨大的文化惯性下，中国的死亡教育阻力重重。但想要理解死亡，必须直面死亡。忌讳死，又何以谈死？周昂说，“一个老人在临终阶段会自然而然地谈论自己的死亡，周围的人不必回避，可以坦然地去跟他（她）谈论”，能做到不忌讳谈论死亡才可以谈什么是健康的生死观。

2006年，曾有机构在幼儿园开展死亡教育调研，说明当时已有人意识到这个议题的重要性。但20年过去，周昂认为，“我们依然很难说中国的死亡教育开展得有多好”。而在老龄化加速的中国当下，这个议题正变得越来越紧迫。

艰难的临终决策

现代人，该怎样面对死亡？今天的网络上，尤其是老年群体中，流传着一句被奉为“人生理想”的话：活得长，老得慢，病得晚，死得快，引发广泛共鸣。前三个愿望都指向健康长寿，最后一个“死得快”的意思是，如果得了绝症，最好能早日解脱。

郭跃说，现在很多老年人把“死得快”视为一种福气，是善终的一种表现方式，这源于老人对死亡的恐惧和抢救过程中所产生痛苦的恐惧。

从得病开始，对病患及亲属而言，每个环节都充斥着医学理性与人文情感的冲突与选择。得了重病，要不要告知病患？在都不太好的治疗方案中，该如何选择？

书中引用海军军医大学的研究团队在2002年到2016年对29825名肺癌患者的调查数据表明，知晓自己诊断结果的患者，他们的中位生存时间达到18.33个月，而不知情的患者仅有8.77个月。即使对于“年龄较大”或“病情较重”的患者，告知诊断的好处也超过了隐瞒。

而“插与拔”（即是否采用插管等有创抢救手段）这一部分，是临终决策冲突最为激烈的地方。郭跃坦言，这一部分也是最容易引发大众共鸣的地方，它汇集了太多要素：医学知识的认知、预后的判断、家庭关系的博弈、经济实力的考量，“几乎所有的人都会非常焦虑和纠结”。

“当治疗能够指向恢复比较有质量的生命时，抢救更有意义；但如果治疗不能让患者恢复有质量的生命，同时又带来伤害，这时就需要重新考虑。”周昂说。

这个判断标准似乎很简单，但现实远比这要复杂。“在临终决策中，不光是由所谓的爱在做决定，还有很多社会观念的因素在影响。比如在多子女家庭中，谁先提出‘不救’以免老人遭受更大痛苦，谁就可能背负‘不孝’的骂名。”周昂说。这种“他人眼光”的压力，往往让家属做出并非最符合患者利益的选择。

那么，怎样的临终决策才能接近“善终”？“到站下车”。——郭跃提出一个核心概念。“所谓善终，不是无限延长生命长度，而是在熟悉的环境中，有亲人陪伴，自然而终”，而非“到了终点以后一定要拖着很长的时间，经历很多的痛苦”。周昂理解的善终是，自然而终，活够生命应该有的长度；在生命的最后，实现心灵的安顿。在亲人生命最后的时光里，能温暖地、体面地、有尊严地“生活”到最后，那么，最后这段路就未必灰暗，未必绝望。

AI“复活”逝者，是安慰还是执念？

人生最后一件大事，关系着病患，也关系着亲属。这部书的最后一个章节，将视角从逝者转向生者。如何走出丧亲阴霾？如何消解那份“当初如果做得更好”的内疚？这些问题，往往被传统死亡叙事所忽略。

研究发现，30%-—60%的丧亲者会经历强烈的内疚感。除了直面临终决策带来的内疚，如今技术发展还提出了新的问题——AI能否帮助生者缓解哀伤？当技术可以生成逝者的动态影像、模拟其思维模式与生者交互时，这对生者而言，是真正的疗愈，还是更难让生者走出来？

周昂坦言自己“没有太思考明白”。从传统哀伤疗愈的理念看，这种做法并不应该倡导，传统方式更鼓励人们“接受逝者的离去，并在精神上建立新的连接”。而AI数字人模拟的是“逝者尚未离去”的情形，可能让人拒绝接受现实。

“对于那些面临复杂性哀伤、长期走不出来的人，AI至少能在短期内给生者一丝安慰。”周昂说，“但长期来看是否有利，我没有办法做出评价，只能留给时间去分辨。”

郭跃则持更开放的态度。他认为，AI带来的“数字永生”与“体面告别”并不矛盾，可以像以往的遗物、作品一样，成为生者与逝者之间的连接。“当然，这一切取决于生者对AI的看法和应用情况”。

生与死，从来都是很沉重的事。中国人应该建立怎样的死亡观？郭跃给出十二个字：无惧无忧，不留遗憾，自然安然。至于对死亡采取什么态度，周昂认为没有标准答案，“有的人希望尽可能保证生活质量；有的人一定要保证生命长度。我们更多的是把所有的利害摆在他其眼前，让他其尽可能客观地做好选择”。书中记录的每一个真实故事，都在传递同一个信息：死亡并非只是一个冰冷的医学结果，更是一场关于爱、尊严与告别的生命修行。

在写作过程中，周昂对自己奶奶去世的经历有了新的反思。当时家人对奶奶隐瞒了癌症病情，告诉她是“带状疱疹”，即使奶奶自己有所感知、主动询问，家人仍说“不要胡思乱想”。“现在想起来，可能当初还有一些地方能够做得更好。”周昂说。

扬子晚报/紫牛新闻记者 臧磊