100只飞往天堂的蝴蝶：在这里走完一生的孩子，也曾努力创造小小奇迹

蝴蝶之家的墙上，又多了一只蝴蝶，翅膀上写着名字：“一一”。

一一是今年2月去世的孩子，护理员葛丽一时还不愿提起她，“说起来心里就疼。”

这里是国内首个儿童临终关怀机构，长沙市蝴蝶之家儿童舒缓护理中心。每当有孩子在这里走完人生，贴着他们名字和照片的蝴蝶就会被贴到一道彩虹上。如今彩虹墙上已有上百只蝴蝶，翅膀舒展，仿佛随时都会飞走。

清明将至，护理阿姨们照例来到蝴蝶墙下，擦拭着蝴蝶的翅膀。翅膀上贴着孩子的照片和名字，阿姨们一边擦拭，一边找寻自己曾照顾过的孩子。他们在这里走完一生，也曾很努力地，创造着小小的奇迹。“看着蝴蝶翅膀上的照片，他们就好像还在眼前。”

葛丽缓缓说起和孩子们相处的点滴，郁积很久的情感像是春天里的小溪一样缓缓流淌。“中国人把最深的思念，安放在一年里最美好的时节。或许这就是清明的意义，让我们懂得，最好的怀念不是泪水，而是带着爱继续前行。”

△在蝴蝶之家，贴在彩虹上的蝴蝶代表已经离开人世的孩子。

“你是个小美女呢！”

蝴蝶之家由英国退休护士金林夫妇发起，已成立16年。目前住着近二十个孤残儿童。

孙红今年47岁，2023年来到蝴蝶之家成为一名护理阿姨。记者见到孙红时，她穿了一件粉红色外套，神采奕奕，总是面带笑容。蝴蝶之家实施“上三休三”、早晚班的轮休制度。每到上班的前一天，孙红总会早早休息，到了蝴蝶之家，换好工作服，给手部消毒，戴好口罩，和上一轮值班的阿姨交接班之后，就开始了一天的工作。“我们要以最好、最饱满的精神面对孩子。”她说。

蝴蝶之家的孩子大多患有脑瘫、脑积水、器官衰竭等复杂重症，有的插着鼻饲管，有的无法坐立，能坐上轮椅的已经算是情况比较好的，近二十个孩子只有一个会说话。

护理阿姨们总能看见他们的美好。说起蝴蝶之家的孩子，孙红就像是家长聊到自家孩子一样打不住。

△孙红拥抱着蝴蝶之家的孩子。

思艺16岁时转来蝴蝶之家，来的时候十分“高冷”，现在已经变得开朗又活泼。她肺部情况不太好，脊椎变形，还患有癫痫。但在孙红的口中，思艺是“一个很漂亮的美少女”，护理阿姨们叫她“艺姐”，总是说：“艺姐，你是个小美女呢！”思艺营养不良，稍微多吃一点又会呕吐。“只能少吃多餐。每个照顾她的妈妈都多希望能多喂一点给她吃啊！”孙红说。

奇奇患有脑瘫，骨盆骨折不能坐立，只能做到侧翻。“就是这样，他还经常唱歌呢！”前阵子，奇奇嘴巴长了一个泡，口腔溃疡使得吃饭变成了一个苦差。但孙红叫奇奇吃饭，奇奇总是很乖地张大嘴巴。“他是那么的乖，真叫人心疼。”

吉吉就是二十多个孩子里唯一会说话的。“他会背60多首唐诗！”孙红眉飞色舞地说。吉吉刚来时不会走路，也不会吃饭。蝴蝶之家的办公室主任叮嘱阿姨们，一定不能给他喂饭，要让他自己抓勺子。“看着他吃饭，一分钟都吃不到，好着急。过了一段时间，吃饭好利索，左右开弓都可以。”孙红又笑了。

吉吉总是说：“我带你去旅游。”孙红就启发他说更多话：“去北京，去天安门广场，去爬长城。还可以去上海，坐高铁，坐飞机。”吉吉记性很好，孙红教他，他很快就会记住。

“其实，他们更值得温柔以待。”孙红说。

“如果我多关心他一点，我会不会就没这么遗憾？”

蝴蝶之家的孩子们，始终面对着一个生死选题：明天和意外，哪个会先来？这也是护理阿姨必须面对的现实。

时时患有白血病，情况恶化后，为了让他获得专业的舒缓疗护服务，他的寄养家庭只好把他送到了蝴蝶之家。养父母十分不舍，抹了好久眼泪。时时3岁了，依然十分瘦小。负责照顾他的范妈妈生怕其他人撞着、磕着他，特意整理出一个房间，给他弄了一个舒适的垫子。时时睡觉时，范妈妈也会陪着。

2024年大年三十的晚上，孙红恰好值班。那晚时时状况不好，孙红和护士一起把他送到医院。时时很虚弱，但小手还使劲扯着孙红的衣角。孙红当时没想到，那是她和时时的最后一面。时时住院没多久，就离开了人世。

孙红并不负责护理时时。但他那丝虚弱的力气，似乎现在还停留在孙红的衣角。

这是孙红第一次直面死亡：“时时怎么就这样走了？如果我多关心他一点，多了解他一点，我会不会就没这么遗憾？”两年多过去了，说到那一幕，泪水从孙红的眼里慢慢滑到脸上。

护理阿姨们在这里见证生命的无常。

佳佳刚来蝴蝶之家的时候状态非常不好，经过护理，她的眼睛渐渐有了神采，枯黄的头发变得乌黑又有光泽。但几年后，她的病情恶化。她总是努力忍受着疼痛，从来不哭不闹。葛丽想要逗她开心，她只能勉强转过头来。佳佳又圆又大的眼睛又变得暗淡，头发也渐渐不再滋润。像一朵柔弱的花，重获生命力后，又渐渐枯萎。

一天晚上，佳佳呼吸不上来，突然走了。“我心里很牵挂她。”葛丽说。

一一离开这个世界不久。她有脑积水，葛丽还曾陪伴她到上海做手术。在上海的时候，一一因为出远门，非常开心，原本不会说话的她，开始会说出一个音节：“滴滴，滴滴。”当他说着“滴滴”的时候，她原本抿住的嘴角打开了，眼睛则像一条缝一样弯了起来。

一一的突然离去让葛丽很意外。“一一是可以吃米饭的啊，她都不用吃米糊。她爱吃花菜剁碎炒肉，花菜炒得软绵绵的，很有口味，她就喜欢吃。”在蝴蝶之家，像一一这样能吃正常饭菜的孩子不多。

“我当时根本没法相信。我没法控制我自己。你现在再来问我，我还是想大哭。我不知道我是哭他的生命这么短暂，还是我情绪不可自控。我不能去回想。”葛丽说。

清明纪念的这天，葛丽格外郑重地捧起贴着一一照片的蝴蝶。照片上有一一灿烂的笑脸。

阿姨们告诉自己：尽全力去陪伴自己要照顾的孩子，不给自己留下任何遗憾。

拥抱的延续

刚到蝴蝶之家的时候，孙红也萌生过退意。

孙红第一次见到欢欢时，甚至有点害怕：“套着管子，还带着鼻饲，牙齿也没几颗，也不会说话。”当时欢欢7岁，体重只有20斤。欢欢患有脑瘫，不能进食，呼吸要靠器械，常年插着管子。孙红此前在幼儿园工作过，原本以为护理孩子是自己擅长的，没想到自己面对的会是这样脆弱的生命。孙红都不敢抱他，生怕把他抱坏了：“怕照顾不好有人找我麻烦。”

葛丽告诉孙红：“不要怕，没事的，这里有专业的护士和医生，你只要尽你的能力和本分，把孩子照顾好就行了。”葛丽笃定又沉稳的话语，给了孙红很大勇气。

“我做了很久挣扎，我才决定要做这份工作。这些孩子很可怜，我要突破一下。”孙红说。

葛丽今年54岁，已经在蝴蝶之家工作了十多年，她自己当年也是这么过来的，因此特别能理解每一个新手阿姨的无措。

葛丽也一度不敢抱孩子，抱了也不敢看：“我把头扭过去，我心里想，怎么还会有这样的孩子？”之后她又受到死亡的冲击。有一年大年初一，一个孩子离开了。葛丽哭得一塌糊涂，一边哭一边说：“我不做了，我受不了。”当时，马阿姨就抱着她，轻轻地说着“没关系”，仿佛在安慰一个无助的孩子。

就是这个拥抱，葛丽撑了下来。之后有新的护理阿姨过来，葛丽也用这种方式把她们撑下去。

“最初我也觉得就是一份工作而已。经历了这么多，我看到了生命的脆弱和强大，甚至是起死回生。当你亲自护理这些弱小的生命时，你说我们的心里难道不会有一个很大的震撼吗？原来总觉得生命理所应当是幸福的，应该是强壮的，其实不是那么回事。我对生命有了极大的敬畏。”葛丽觉得这是蝴蝶之家带给她的最大改变。“现在即便我下了班，在外面碰到需要我帮助的人，我不会有犹豫。”

直面死亡，也见证孩子们努力创造的奇迹

葛丽面对过很多次死亡，也见证过很多孩子们努力创造出的小小奇迹。

她来没多久，就同时护理了冉冉和艾艾。冉冉的病情反反复复，就在10岁左右的时候，她还一度病重。冉冉血压很低，眼睛睁不开，精神状态很差。晚上，葛丽和护士几乎没有休息，时刻关注她的情况。

艾艾刚来的时候总是哭，哭得葛丽无计可施。“冉冉是个病重的，艾艾是个爱哭的，压力太大了。这个工作还能不能干下去，自己都要打个问号了。”葛丽说。

可是冉冉一次次顽强地“打怪兽”，一次次挺过了难关。经过一段时间的护理，艾艾不再哭了，总是笑容满面。葛丽拿他开玩笑：“艾艾，你是不是以前哭太多了现在不会哭了，忘了哭了？”艾艾听了又咯咯咯地笑起来。

△葛丽在叫一个孩子起床。

葛丽注意到，蝴蝶之家的创始人金林过来的时候，总会特别关照一个叫凯凯的孩子。凯凯比较内向，金林每次来就会单独抱抱他。这个动作让葛丽思考：“活泼的孩子固然可爱，那些不吱声的孩子，更值得我们关注。”她也开始学着金老师的样子，时不时地单独过去抱抱凯凯，和他说说话。当她这么做了之后，她发现，凯凯会笑，眼睛像星星亮了起来。

“你不经意间多关注一点，他就有满满的幸福感。我这才觉得，原来我们的工作有多大的意义。那么多的疲惫，全都释放了。”葛丽说。

“诗诗、仔仔、梦梦，还有好多孩子，真的给我们带来好多的开心。”仔仔很聪明，电视里放“爱我你就抱抱我，爱我你就亲亲我”的歌曲，章章听一遍就会哼。诗诗能记住所有阿姨的水杯长什么样子，尽管从没有人训练过她。梦梦老是闯祸，阿姨气得想打又下不了手……

△葛丽给孩子按摩手部。

蝴蝶之家的美好也感染了志愿者。今年67岁的李冬年是蝴蝶之家的理发阿姨。她每个月从黄兴广场一带乘坐公交车来蝴蝶之家给孩子们公益理发，已经坚持了五六年。“这里的孩子很可爱，阿姨们都很了不起。”有一回蝴蝶之家的工作人员碰巧叫了另一个理发师，李冬年等了好久的电话，生怕蝴蝶之家换人了。“我从来不想这些孩子们患有什么病，他们都是普通孩子！我跟他们工作人员说，以后还是叫我，我干得动！”

在孙红的护理下，欢欢现在已经有40斤了。有一天，一直不会自主转头的欢欢，突然可以自己把头转正了。“我女儿考了100分我都没这么高兴！”孙红说。那是一种发自内心的喜悦，“是作为亲人的那种喜悦。”

孙红的儿女已经长大，她调侃，儿女大了，想见面得“预约”。在蝴蝶之家的孩子们身上，她似乎重拾了当年照顾孩子的感觉。脆弱的小生命依赖着她，那是一种被需要的感觉：“我还可以付出，我还被需要。我是孩子的亲人，孩子也是我的亲人。”

（应采访对象要求，孙红、葛丽及蝴蝶之家孩子的名字均为化名）

潇湘晨报·晨视频记者李姝

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