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“港圈男神”隐退14年,将自闭症儿子培养成钢琴家

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所有人都知道4月1号是愚人节,但鲜少有人知道,4月2号是世界孤独症日。

孤独症也叫自闭症,长期以来,我们对这一疾病存在很多误解。

前段时间看到香港影星陈锦鸿和他儿子的故事,透过他的分享,我对自闭症患者有了更多深层次的了解,也想在今天这个日子分享给你们。

提起陈锦鸿这个名字,也许很多人都会觉得陌生,但列举他演过的角色,大家就会恍然大悟:原来是他呀!

他是《新上海滩》中的许文强、《创世纪》中的许文彪、《雪山飞狐》中的胡斐、《搜神传》中的晏喜……精明、木讷、憨厚、偏执,各种性格特质的角色,他都能演得入木三分。

他在《创世纪》中的一段酣畅淋漓的台词,至今仍被无数人奉为经典。

但在事业如日中天的时候,他却选择了悄然退圈,只为陪伴他患有自闭症的儿子,这一退,就是14年。

前段时间,陈锦鸿再次公开亮相,但这一次,主角是他18岁的儿子陈驾桦,他先用普通话、德语做了自我介绍。

然后坐在钢琴前,流畅地自弹自唱了一首英文名曲,全场掌声雷动。

陈锦鸿和妻子杜雯惠坐在儿子身后,眼泛泪光,为儿子感到骄傲。

从一个被判定为“可能终身无法自理”的自闭症儿童,到如今精通四种语言、考到演奏级资格的青年钢琴家,这一路走来,只有陈驾桦的父母知道有多么不容易。

陈驾桦的蜕变,也会给自闭症儿童的家庭带去希望,让他们知道,自闭症并不是绝症,家人的陪伴和关爱,可以创造奇迹。

1.

陈锦鸿1986年出道,1993年签约TVB,在港片的黄金年代,塑造了无数深入人心的角色,演艺事业顺风顺水。

2004年,陈锦鸿和相恋6年的电台主持人、舞台剧演员杜雯惠结婚,2007年,两人的儿子陈驾桦出生。

之后五年,陈锦鸿的事业一直处于上升期,片约不断,且多次获得业内重大奖项。

但与此同时,一片乌云悄悄地移向了这个三口之家的上空。

陈驾桦长到3岁半,依然不会说话,对外界反应淡漠,拒绝与人眼神交流。夫妻俩越来越觉得不对劲,奔波于多家医院,最终确诊为自闭症谱系障碍。

对任何一个家庭来说,这个消息都如同晴天霹雳般残酷,但为人父母者没有别的选择,只能接受,尽最大努力给予孩子支持。

当时,陈锦鸿刚拿到TVB万千星辉颁奖典礼第一次设立的“杰出演员奖”,众望所归,无数好剧本正排队等着他,如果继续拼搏下去,他的事业很可能攀上另一个高度。

可他却毅然决然地卖掉市区豪宅,搬到西贡郊区,息影退圈,把全部重心放在照顾儿子上面。

因为,优秀的演员很多,但儿子的父亲,只有他一个。

我们知道养育孩子不容易,养育自闭症孩子就更艰难,因为对普通孩子来说非常简单、趋近于本能的事情,自闭症孩子都得一遍一遍地重复才能学会。

2014年,陈锦鸿出版了一本书,书名叫作《我和儿子的每一步》,读完会发现,他不仅是个有爱的父亲,还是个有智慧的父亲。

他将自己做演员的经验,运用到教育儿子的过程中。

做演员需要进行角色研究,分析角色每一个行为背后的原因。陈锦鸿将儿子当成一个“角色”,白天认真观察他,晚上再逐一回想他做了哪些动作、背后有什么含义、他在想什么、遇到了什么困难……这样,每一天,他都能多了解儿子一点。

自闭症孩子经常会有一些令人费解的固执行为,比如必须按固定路线回家、每个人坐的位置必须固定、讨厌特定形状的东西、必须把物品按顺序摆放等,一旦秩序被打破,他们就会焦躁不安。通过观察,陈锦鸿发现,其实这些行为并不是莫名其妙,而是有完整的逻辑,比如恐惧、困惑、舒适等等。

而随着孩子理解能力提高,加上父母不断地鼓励、引导,很多固执行为都能得到改变。

陈锦鸿在书中分享了一个例子:

儿子形成了尿片依赖,每次便便都必须使用尿片,否则他宁愿强忍。从儿子两岁多到六岁,陈锦鸿想尽各种办法,也没能改变儿子。

直到有一次,他和妹妹一家坐车回家,闲聊中妹妹说,她两岁的女儿现在想便便,就会拉着大人的手去厕所,陈锦鸿立即顺势聊起这个话题,全程没有提到儿子的情况,但他知道儿子在听。

第二天儿子又要用尿片时,陈锦鸿便趁热打铁鼓励他:表妹那么小都可以去厕所便便,你怎么会做不到呢?一边说一边拉着他去厕所,儿子被好胜心驱使,从此戒掉了尿片。

自闭症孩子通常沉浸在自己的世界中,很难共情他人,陈锦鸿独创了一套“角色扮演”法,当儿子发脾气后,他会把儿子发脾气的样子表演出来,帮助儿子切换视角,培养他的共情能力。

从这些细节中,可以看到陈锦鸿为儿子付出了多大的心力,而儿子点点滴滴的进步,就是对他最大的回报。

《爸爸去哪儿》总导演谢涤葵曾和陈锦鸿有过接触,他说,陈锦鸿对儿子的呵护备至,让他深深感动。“在他的努力下,7岁的陈驾桦已经具备了两三岁小孩的讲话能力。”

2.

自闭症儿童面临的最大挑战,是拥有养活自己的生存技能。为了帮助儿子实现这个目标,陈锦鸿细心地发掘他的天赋。

刚学写字时,陈驾桦完全不能理解“笔顺”的概念,因此学得很慢,别的孩子一天学会一个字,他一个星期才能学会。

陈锦鸿没有责怪他,而是积极想办法,他把“横竖撇捺”编成儿歌,一有机会就讲给儿子听,等儿子对笔顺规则产生认同后,再学写字就快得多了,而且还会在生活中主动去学习。

很快,陈锦鸿发现儿子记忆力很好,语言能力强,对色彩和音乐敏感,他便着力将儿子往这些方向培养,但绝不强求一定要学到什么程度。

他会和儿子一起玩记忆力游戏,比如背《三字经》《千字文》,如果儿子觉得闷,就立即停下,转背《九音歌》等。

陈锦鸿说,玩这些游戏,不是为了让儿子认多少字、明白多少知识,而是为了让儿子从“打败爸爸”中获得快乐和成就感。

陈驾桦上过很多不同种类的兴趣班,如果他喜欢,陈锦鸿会让他一直上,如果他表示反感,就随时停止。

比如弹钢琴,陈驾桦对钢琴很感兴趣,但他不喜欢上钢琴课,陈锦鸿便买了架钢琴放家里,儿子想弹就弹。

在这样“放手式”的教育下,陈驾桦反而在不少方面都有了突出成绩:5岁之前就学会了几百个字,小学考了全班第一;普通话、英语、德语成绩都是A;11岁专注学钢琴,仅用5年就考到演奏级资格,在大大小小的舞台上展现自己……

陈锦鸿曾在书里写过这样一段话,大意是:

影视剧的所有角色,都会有一个“设定的结果”,只要按照剧情走,最终一定会抵达那个结果。陈锦鸿给儿子设定的“结果”,是健康快乐地长大,以后能生活自理、有份工作。那么,他每天带着儿子做的事,就是“剧情”,一点一点地去推进,终有一天,儿子也会实现目标。

如今,18岁的陈驾桦能够与人正常交流、拥有安身立命的本领,可以说,他比当初父亲为他设定的结果,还要更好、更优秀。

3.

孤独症(自闭症)是一种神经发育障碍,症状通常在3岁前就会显现,早期信号是“五不一重复”:不说不指、不看不应、不玩、不分享、不理解、重复刻板行为。

它的发病机制,到今天都还没有完全明确,也没有行之有效的治疗方法。

他们独立于他人的世界之外,像夜空中闪烁的星星一样孤独,因此被称为“来自星星的孩子”。

这是一种无法治愈的病症,但并不是只能任由它发展,通过正确、重复的训练,能够让孤独症儿童达到生活自理、与人正常交流的状态。当然,背后离不开家人数十年如一日的陪伴。

比如“网络红人”小岱,3岁时被确诊为孤独症谱系障碍,他的妈妈胡女士原本是律师,为照顾儿子放弃工作,事无巨细地教他。

7岁开始,小岱展现出了音乐方面的天赋,葫芦丝、陶笛、排箫、口琴、钢琴、架子鼓,他都学得飞快,如今已能熟练演奏十余种乐器,经常登台表演。

从一次次表演中,小岱收获了自信,从前逃避与人交流的他,现在看到人就会露出笑容。

还有一个叫子恒的孩子,他爸爸自创了一套“痛感疗法”,让儿子每天用手指弹破一个鸡蛋,或者用头撞破鸡蛋,希望能用痛感刺激神经,锻炼孩子的手部精细动作和协调能力。

现在,17岁的子恒已经能够一口气做10个引体向上、会蒸出蓬松暄软的馒头、会组装书架……网友们纷纷在评论区留言:普通人真没子恒这么厉害。

子恒还有了自己的“小心机”,吐槽爸爸的发型丑、为了多玩会手机和爸爸斗智斗勇,每当这时候,爸爸就会很高兴,因为这说明儿子又进步了一些。

陈驾桦、小岱、子恒,还有许许多多的自闭症儿童,都在父母或严格或温柔的托举中,发展出了不同方向的技能,一点点地融入人群中。

他们是不幸的,也是幸运的,孤独症无药可医,唯一的解药,是爱。

亲爱的朋友,如果你身边有这样的孩子,当他突然大声喊叫或者捂住耳朵,不要露出惊讶或嫌弃的表情,给他一点空间就好。他们比我们想象的要敏感得多,善意还是恶意,他们都感受得到。

愿每一颗“星星”,都能被我们这个世界温柔以待,不再孤独。

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