东方网记者项颖知4月3日报道:一年一度的北京大学清明论坛日前在北大医学部举行。论坛以“死亡与爱”为主题,请来医疗、文艺、公益、科技、殡葬等领域实践者与思考者,直面人们心目中最内敛也最沉重的话题——如何面对死亡、如何好好告别,试图在这个特别的时节为生命最后一程写下一种新答案。
张定宇:半生直面生死 爱与坦然,是对抗无常的答案
感动中国人物、湖北省医师协会会长张定宇,一直经历着与死亡近距离的对视。二十岁那年,哥哥因尿毒症在他的眼前骤然离世,纵是未来的医生,也无力回天。二十三岁时,父亲确诊肝癌,在条件简陋的卫生院里缺乏有效的镇痛与舒缓治疗,撕心裂肺的疼痛成为他刻入骨髓的记忆。正是这两次至亲的离去,让他坚定了从医的信念,立志要用专业与温度,抚慰更多身处绝望的家庭。而在五十五岁这年,他被确诊渐冻症,一种会让人慢慢失去行动能力、最终无法自主呼吸的绝症。
死亡仿佛成了他生命中的底色,却也让爱的光芒愈发耀眼。张定宇坦言,刚得知诊断结果时曾陷入深深绝望,甚至预想过自己很快就要坐上轮椅,面对气管切开、胃造瘘等残酷的医疗干预,连最基本的生活都无法自理。但他只用了两个月时间,就擦干眼泪与妻子达成约定,就算身体寸步难行,两个人的心依然紧紧相依,依然要认真、有尊严地生活下去。
从医数十年,他比谁都清楚医学的边界与局限,也比谁都懂得爱的力量可以超越病痛与无常。如今,他主动登记成为人体器官捐献志愿者,愿意在生命落幕之后,把最后的生命力馈赠留给素不相识的人,让自己以另一种方式延续。他说,真正的勇敢从来不是不怕死,而是看清生命有限后,依然认真活、用力爱,在终点前守住体面与尊严,把善意与光亮留在人间。
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黄轩:从荧幕到生命现场,演员缘何发起安宁疗护基金
很少有人知道,这位以温暖文艺气息深入人心的演员,内心藏着一段长达十余年、无法释怀的沉默遗憾。他曾在短短三年时间里,接连送别五位至亲。守在病床前的那些时刻,他想说尽安慰与牵挂,却被传统文化中对死亡的避讳困住口舌,想好好陪伴一场告别,却只能在过度抢救与体面离去之间陷入无尽挣扎。黄轩坦言,那些没说出口的爱、没来得及的拥抱、没能好好完成的告别,一点点沉淀在心底,成为他最柔软也最坚定的动力。
“我们那么爱身边的人,却在最该表达爱的最后时刻,不约而同选择了沉默。”2023年,拍摄电影《来福大酒店》的经历,让黄轩走近了晚期癌症患者的真实世界,他看到的不只是病痛的折磨,更是一个个被孤独、恐惧与刻意回避包围的精神孤岛。也正是那一刻,他下定决心要做些事,让更多人不必带着遗憾告别,让生命的终章不再只有冰冷与慌张。同年12月,由黄轩发起的三时六度慈善基金正式成立——名字取自人体常温,寓意始终贴近、始终陪伴,专注守护生命末端质量。
黄轩团队联合北大首钢医院,派驻专业医务社工深入科室,为千余位晚期患者提供身体、心理、社会、心灵的全方位陪伴与支持。他还持续资助复旦大学附属儿科医院的重症患儿,尽力帮孩子们完成未了的心愿,减轻病痛带来的遗憾与恐惧。黄轩分享感受表示,演员的光芒不只可以在荧幕之上,也可以去努力照亮那些最暗淡的角落,他期待以公众人物的影响力,让安宁疗护被更多人看见和理解。
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景军:AI无法替代人心,临终者的“反向关怀”最戳泪点
当全社会都在讨论人工智能如何辅助照护老人、读懂情绪之时,清华大学社会学系教授景军抛出观点:技术再先进、算法再精准,也替代不了人与人之间最真实的爱与情感回应。景军团队基于三百多份中国人死亡叙事的深度研究发现,我们长久以来都陷入一个误区,总以为临终者是只能被动接受照顾的弱者,可真相恰恰相反,他们一直在用自己最后的力量,默默爱着、关怀着身边的人。
有人在弥留之际,用尽全身力气对守在身边的女儿说“老闺女,妈很幸福”,用一句话卸下孩子的牵挂。有人一生不善言辞,却在离世前一晚,默默为家人剥完满满一桶花生,把无言的爱藏进最朴素的行动里。有人已是重病缠身,仍叮嘱护士去照顾其他更需要的病人,不要为自己费心。还有年仅十几岁的孩子,在生命走到尽头时,坚定地提出要捐献眼角膜,让其他小朋友替自己看看这个世界。这就是被很多人忽略的临终反向关怀,是生命落幕前,最温柔也最有力量的爱的表达。
景军认为,AI可以读取面部表情、分析语音语调、模拟陪伴对话,却永远无法真正替代表达一句安慰里藏着的牵挂,一次紧紧握手里承载的不舍,一场郑重告别里裹着的一生的爱与亏欠。真正的生死关怀,从来不是单向的给予与照顾,而是双向的理解、尊重与奔赴,看见临终者的爱与意愿,尊重他们的选择与体面,才是对生命最高的敬意。
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本次论坛由北京大学医学人文学院主办,福寿园国际集团、中国人体器官捐献管理中心协办。
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