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他们不需要奇迹,只需要被看见

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晨光初露,“1212甜品屋”褪去一夜的寂静,一群年轻人身着整齐的围裙,戴着厨师帽,开始了热闹的一天。乍看下,他们与所有年轻人无异,稚气的脸庞,还有几颗藏不住的青春痘,笑起来眉眼明亮。可若多待一会儿,便会发现:有人反复来回走动,像循着看不见的轨迹;有人将咖啡杯摆了一遍又一遍……

他们被称为“星星的孩子”——这是属于孤独症群体的温柔名字。孤独症(又称“自闭症”),是一种发生于儿童早期的神经发育障碍,社会交流缺陷、重复刻板行为、对特定事物极度专注,是他们的典型特点。他们常沉浸在自己的世界里,如遥远的星星独自闪烁。


画笔为桥,色彩为语——画画,是孤独症少年与世界对话的方式之一

而这家甜品屋,是庇护孤独症孩子的港湾。当一杯咖啡、一块甜品从孩子们手中送出,这些便成为他们与世界对话的方式。

这看似微小的一步,却是“星星的孩子”走向社会、走向自立的一大步。而搭建起这座通往自立与尊严之桥的,是家庭不离不弃的守护、康复机构的专业陪伴及社会力量的默默支持,他们的坚守与爱,在此刻有了最真实的回响。

孤独症,不再是困住“星星的孩子”和他们的家人的枷锁,抬头,他们就能看到光。

渡人,亦渡己

孤独症离我们并不遥远。据美国疾病控制与预防中心发布的最新数据显示,2022年,美国每31名8岁儿童中就有1名被确诊为孤独症谱系障碍,这一比例是20年前的4倍多。冰冷数字的背后,是一个个努力融入社会的孩子,也是无数个用耐心与爱默默坚持的守护者。

李国娟就是站在这些孩子身后的守护者之一——她创办了孤独症康复机构“祥鹏”(祥鹏康复护理中心)。据统计,全国半数以上孤独症康复机构的创始人,本身就是孤独症患者的父母。


李国娟校长接受采访。

十几年前的那张诊断书,让李国娟和家人第一次知道了孤独症。

每一个孤独症患儿的确诊,对于一个家庭的打击无异于“天塌了”,包括父母在内的全体家庭成员都要面临极大的心理考验和经济压力。从2008年开始,李国娟抱着女儿辗转于各地求医,一漂就是四年半。“那时候每月康复费加房租要一万四五,放在当年,对普通工薪家庭来说就是天文数字。”

更扎心的打击接踵而至。李国娟听说家乡残联开设了康复机构,带着孩子赶到残联,但对方却无奈告知,没有孤独症康复的项目。康复机构的老师也以她的孩子总是四处跑动、机构不能保证其安全为由,将母女俩拒于门外。

到了学龄期,她的女儿先是被一所片区内的小学断然拒绝,之后,仅仅待了一天半,又被培智学校拒之门外。李国娟崩溃了,带着女儿经过海河时,想着把孩子推下去,自己跟着跳下去,一切痛苦就结束了。此时,幼小的女儿猛然回头,冲着她笑了。李国娟一把抱住女儿,“我想再努力一次,和女儿换条路活,不仅要救我的孩子,还有和我们一样的家庭”。

没场地、没专业康复老师,孤独症孩子的康复路究竟在哪里?


李国娟陪女儿在海河边喂海鸥。

长期以来,社会对于孤独症的认知存在一定的错位,因为该病症被冠以“孤独”或“自闭”二字,人们会自然地将其与内向画上等号。事实上,孤独症的病症称谓直到2013年才有了更正式的定义。那年,美国精神医学学会颁布了《精神障碍诊断与统计手册》第5版,提出了一个全新的概念“孤独症谱系障碍”(Autism Spectrum Disorder,ASD)。

同时,医学界对孤独症尚有诸多问题无法作出解答,只是形成了一种令人近乎绝望的共识:目前孤独症无药可医,是一种终身障碍。

李国娟见过太多和当年的自己一样崩溃的家长,一米八几的大男人抱着孩子痛哭流涕。她曾经也是深陷抑郁的妈妈,慢慢地,她知道不能光跟着掉眼泪,而是要用专业的指导帮助这些家庭扛下去。

在求助残联被拒时,残联领导的话点醒了李国娟:“你学了这么多本事,不如自己办个机构,帮一帮和你一样的家长。”这句话为她指明了新方向。她前往北京的孤独症康复机构,参加了教师培训班。后来,带着学到的专业知识,她和几位家长一起踏上了创业之路。2012年3月,祥羽孤独症互助会成立——“祥”是祥和,“羽”是羽翼,希望这些孩子能在温暖的环境里长出翅膀,走得更远。

随着时间的增长,大龄孤独症孩子的康复、护理与就业问题逐渐凸显。2024年3月,祥鹏康复护理中心应运而生,“祥鹏”二字取自李国娟女儿的名字,既是对女儿的牵挂,更承载着延续希望的初心。

化羽为鹏

大多数孤独症家庭的愿望和李国娟一样,他们从未有一刻想要放弃孩子,而是用爱,绵延着生生不息的希望。

看着如今的小店长杨小禹在甜品屋里熟练地做咖啡,谁也想不到他是个曾经连爸爸妈妈都不会叫的重度孤独症患者。小时候,他对身边所有声音都漠不关心,喊他名字,他毫无反应,只会盯着旋转的车轮或者灯光发呆,稍有不顺心就打滚、哭闹。接连换了六七家幼儿园,都因无法融入集体、还影响其他孩子而被拒之门外。到了小学,更是坐不到10分钟就跑出教室,还撕课本、对同学发脾气。

而今,杨小禹从祥羽到祥鹏已经度过了12年。在特教老师的指导下,他从最简单的发音开始,一个字、一个词,练习百遍、千遍;从基础的自理能力入手,洗袜子、叠被子、拿碗筷,每一个动作不断反复,不追求速度,只要求进步。


杨小禹积极参加篮球活动。

慢慢地,妈妈发现儿子变了,不仅从“闷葫芦”成了小话痨,会跟妈妈念叨康复中心的趣事,更令人惊喜的是,他居然对国家大事也能讲得头头是道。当然,妈妈最看重的,也是无数孤独症家庭的愿望,那就是孩子可以自理,毕竟能自理才能生存。“洗衣服、洗菜、切菜,做简单的饭菜,他现在都可以。”

自食其力是孩子们有尊严地生活的第一步。这也是1212甜品屋创立的初衷,让孤独症孩子们在爱的氛围下更好地工作,“12”的寓意就是“要爱”。孩子们跟着老师学习做咖啡、烤饼干、做蛋糕,每一款甜品都做得有模有样。

也正是这一块块用心制作的甜品,让杨小禹的父母倍感骄傲和欣慰。一天,杨小禹邀请父母去甜品屋,说要亲手做咖啡、做饼干,让他们尝尝自己的手艺。第一次亲口喝到儿子做的咖啡,爸爸激动地一句话也说不出来了。后来,杨小禹跟妈妈说:“妈妈,我只要挣了钱、上了班,就能给你养老了。”


杨小禹在1212甜品屋熟练地做咖啡。

或许,康复中心的每个孩子不是都能像杨小禹一样成长“神速”,但就像特教老师李会说的那样,要让这个孩子跟他自己相比变得越来越优秀。对此,同样来自祥鹏康复护理中心的卢原宇妈妈深以为然,身为医学博士的她相信,孩子的成长需要一个过程,哪怕用比别人慢很多的速度,也能在未来的某一天成长为一个能够自理的人。

聚沙成塔

孤独症儿童的成长,从来都不是一个家庭的孤军奋战。社会力量的关爱与帮助,是照亮他们孤独世界的一束光。每一份真诚的倾听、每一次长久的陪伴,都能让这些“星星的孩子”不再孤悬于社会边缘。

十二年前,有一群身穿“蓝马甲”的年轻人来到祥羽孤独症康复中心,他们是中国三星社会公益团天津三星电机分团的志愿者。他们发现了一个被忽略的现实:许多大龄孤独症孩子其实已具备基础劳动能力,却缺少一个被看见、被接纳的实践空间。

他们没有像普通慰问那样送完物资就离开,而是送去了一台烤箱——正是这台小小的烤箱,点燃了一个温柔的构想:孩子们需要有一间属于自己的甜品屋,他们需要有更多机会融入社会。多年后,“1212甜品屋”应运而生,成为孩子们迈向社会、习得技能、重获尊严的庇护性就业空间。孩子们也在分工协作、相互配合中打磨技能,一点点找回“初为社会人”的尊严。

天津三星电机的志愿者们,早已成为祥羽孤独症康复中心的常客,每个月都会准时出现,陪伴孩子们做甜品、画画、敲非洲鼓、折纸、做游戏……在经年累月的陪伴中,孩子们的改变令人惊喜:从不敢接触陌生人到盼望着哥哥姐姐到来,不少孩子甚至学会了完整的非洲鼓曲目,用音乐和旋律传递着自己的快乐与热爱。

而志愿者们的细心关注,也让孩子们的成长之路多了更多可能。

2016年,天津三星电机志愿者在陪伴中发现孩子们对轮滑有着浓厚的兴趣,便记在心上,牵头成立了“三星轮滑队”。无数次的跌跌撞撞、摔倒又爬起后,孩子们终于插上了自由驰骋的翅膀。


天津三星电机志愿者为孩子们佩戴轮滑护具。

在同年,天津三星电机组织志愿者与孩子们共同参与公益马拉松活动,让孤独症群体第一次走入当地公众的视野——那条蔚蓝的队伍,打破了人们对孤独症群体的偏见,将误解与隔阂融化成理解与鼓励的暖流。

“志愿者与孩子们就像一个共生的关系。”三星电机志愿者马媛媛感慨。她至今记得2016年那场马拉松上,孩子们怯生生却努力向前奔跑的身影。如今,看着他们在甜品屋里熟练地揉面、打磨,在舞台上自信地击鼓、表演,她直言自己“看到了奇迹”。“他们的坚韧勇敢,也在不断治愈着我们这些成年人,让我们的内心变得更强大。”

马媛媛的话,不仅道出了志愿者的心声,更诠释了社会力量参与公益的深刻意义——它不仅能为孤独症孩子托起一份希望,更能让善意循环传递,让这个世界变得更加温暖。


天津三星电机志愿者用陪伴描绘温暖时光。

不止于此,天津三星电机还通过企业活动邀请孩子们互动,开放企业园区让孩子们实地参观。孩子们的世界被一点点打开,在润物细无声中与这个社会自然产生交集,慢慢适应,悄悄融合。

关注、陪伴就像一粒粒沙砾不断堆积,积少成多。无论是祥羽、祥鹏这样的专业康复机构,还是中国三星的公益行动,都在汇聚成一股力量,从家庭到社会,聚沙成塔,用爱和帮扶,为星星的孩子撑起有尊严的未来。

他们是星星的孩子,偶然跌入人间。愿我们携手守护,让每颗星星都不再孤独。

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