第19个“世界孤独症日”：集各方之力助大龄孤独症人士“破局”

4月2日是第19个“世界孤独症日”。孤独症是一种复杂的神经发育障碍，最核心的两个特征是社交障碍和重复行为，每个孤独症人士有不同的感知特点、沟通能力差异。孤独症人群和家庭日常承受着巨大压力，需要全社会的关怀支持。

4月1日早晨9时，7名孤独症人士在志愿者和带教老师的陪同下，从北京星星雨教育研究所（下称“星星雨”）青年工坊启程，步行约20分钟抵达公交车站，再搭乘40分钟的公交车，去往通州区的一家室内篮球馆。

在“星星雨”社区服务中心负责人邢立攀看来，篮球课不仅强身健体，还有助于提升孤独症人士的专注力，让他们更好地融入社会日常生活。

4月1日下午，“星星雨”青年工坊，两名大龄孤独症人士正在画画。吴淋姝 摄

乘坐公交车也是“融合活动”的重要一环。上下车刷卡、周围陌生人的互动等，潜移默化间都在锻炼着他们的社会融合度。他们当中的两名青年尚在磨合期，途中不时发出喊叫，不少乘客能察觉到他们的特别。

“这些孩子是怎么了？”一名老年乘客好奇。

“他们是孤独症孩子。”邢立攀答。

公交车上的这7名孤独症青年，年龄最大的24岁，最小的16岁，按照业内说法，算是大龄孤独症（16岁至40岁）人士。

很多大龄孤独症家庭都面临着相似的困境：孩子的情绪和行为随着年纪增长变得愈发不可控，家庭由此需要承担更高的照护成本；在寻求机构照料时，大龄孤独症群体可能更容易被拒收，系统性的社会支持亟待完善。

“星星雨”成立于1993年，是我国首家为孤独症儿童及其家庭提供教育的民办非营利机构。眼下，它正逐步向“大龄托养照护”转型。过程中，机构面临着较高的人力成本和运营压力。

得益于北京字节跳动公益基金会的支持，2025年4月，两处全新的“星星雨”训练场地——青年工坊和生活训练区正式投入使用。两处场地加起来近1000平方米，计划为30名大龄人士提供日间照护、培训等服务。硬件设施升级外，还新招了几名专业老师。如此一来，针对大龄孤独症人士的社区托养项目初具雏形。

在这里经过一段时间的训练后，不敢到理发店理发的16岁的耀耀，语言退化、有自伤行为的18岁的轩轩，在学校有攻击行为的17岁的小鱼……许多孩子的行为和情绪都有了明显改善。

不过，对家长们来说，最令人振奋的消息还是大龄孤独症人士找到工作。

2023年12月5日，时年21岁的张旭正式成为北京新世界酒店的管家部服务员。这是他人生的第一份工作，主要工作内容是为酒店客人制作欢迎卡片及惊喜礼物。每周二和周三，他要去酒店上班，工作时间段，他为自己调设好计时器，每埋头工作45分钟，便休息15分钟。

3个月的实习期间，张旭尝试过叠布草、包饺子、做手工。最终，酒店发现，他最擅长的还是手工制作。“做梦都没想到张旭能找到工作。”母亲秦立芬回忆，作为典型的孤独症人士，张旭6岁之前都不会说话，大小便不能自理。为了孩子，2010年，秦立芬从山东移居北京，将儿子送至“星星雨”接受训练。

历经十余年的训练，张旭逐渐做到大小便自理、独立洗漱用餐、说话认字，学会包饺子、做手工等技能。张旭的就业辅导老师邢立攀介绍，张旭现今拥有良好的行为和稳定的情绪，这两个因素是评估孤独症人士是否适合进入职场的黄金标准。

现今，邢立攀仍会定期陪同张旭上下班，对变形走样的行为及时进行干预。

每当看着张旭奔波在通勤路上，邢立攀的心中总是感慨万千。她太清楚拥有一份工作对孤独症人士的意义。这不仅是一份收入，更是他自食其力、融入社会的开端。当父母老去，无力监护，如果孤独症人士能拥有一个社会化的角色，他们抵御人生风险的能力就会更强。为了实现这个目标，除了个人的努力、制度的保障，还需要更多像北京字节跳动公益基金会这样的社会力量，多方携手共同托起大龄孤独者人群的明天。

中国残疾人联合会支持性就业培训讲师曲卓曾在接受新京报记者采访时表示，就业是生而为人的一种权益。首先，孤独症人士是一个人，然后才是孤独症障碍谱系的人。“把‘人’而不是‘障碍’放在前面，这样的人文关怀对于整个社会是有利的。”

4月1日下午，午睡过后，几名大龄孤独症青年在“星星雨”青年工坊开启了下午的课程：绘画和制作黄桃水果捞。

现今，青年工坊拥有影音区、烘焙间、手工坊、打字社、心理室以及带咖啡机的小超市，孤独症人士的学习内容更加丰富有趣。目前，24岁的丞丞已经可以独立制作美式、拿铁咖啡。

大厅的景观盆栽上挂着许多来访者留下的手写小卡片，其中一张写着：“生命本是一条孤独的河流。”

而近处的墙面上印着：因为我们在，世界无孤独。

文/吴淋姝

编辑 彭冲

校对 付春愔