父母渐老，孩子何依？壹基金蓝色行动第15年：探索大龄孤独症支持路径｜聚焦世界孤独症日

本报（chinatimes.net.cn）记者周南 北京报道

一场关于大龄孤独症托付的探索，正在这个春天展开。

2026年4月2日是第19个世界孤独症日，也是壹基金发起“蓝色行动”的第15年。今年的主题聚焦“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”，旨为回应孤独症群体成年后服务衔接、家庭长期托付等现实需求。

大龄孤独症服务供给存在缺口，公益探索直面托付难题

据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》，我国孤独症发病率达0.7%，孤独症谱系障碍人群超过1000万。在这1000万人群中，0-14岁儿童约有300万—500万人。

不容忽视的是，14岁以上的大龄孤独症群体面临尤为突出的“双老”挑战——孩子步入成年，父母加速老去。

2024年，国家层面出台了《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》，首次以“全生命周期支持”为方向，对医疗、教育、康复与社会支持进行整体规划。但大龄孤独症群体安置问题仍是支持体系中的薄弱一环——“谁来照护、如何托付、怎样保障”，成为千万心智障碍家庭面临的迫切难题。

面对这一难题，壹基金在持续关注孤独症全生涯需求的基础上，将目光投向了大龄群体的托付与安置。自2011年启动“海洋天堂计划”以来，壹基金长期陪伴孤独症群体成长，深刻关注到家庭的需求已从功能康复转向以生活品质为核心的长期照护、社区支持、健康管理及未来托付等。

今年3月27日，在深圳市人大常委会社会建设工作委员会的指导下，深圳大学中国特色社会主义先行示范区残疾人事业发展研究中心、字节跳动公益、壹基金联合主办的“父母渐年迈 大福怎么办”大龄孤独症群体关爱服务行动发布会在深圳举行，正式启动两项新项目。

其中，“海洋天堂慈善信托”发布，以期用专业化、制度化的慈善信托模式，为大龄孤独症群体的托付安置探索提供支持。

壹基金秘书长李弘表示，“海洋天堂慈善信托将围绕行动研究、服务标准制定、人才赋能、监护与监督法规完善等方向发力，为失依、困境大龄孤独症群体提供稳定支持。”

另一项“大龄心智障碍者援助项目”由字节跳动公益与壹基金共同发起，重点面向家庭困难，尤其是面临“双老”困境的大龄心智障碍者，为他们提供较高质量的托管照料服务、多元化融合活动，并探索AI等技术在心智障碍议题中的应用，帮助其享有有尊严、无障碍、有品质的生活。

从“蓝色”到“常态”，仍需系统性支持

李弘表示：“蓝色行动希望实现的，一方面是助力心智障碍者走出来，被看见，共建友好支持的社区环境；另一方面是影响身边普通人，让大家从知道‘是什么’到懂得‘如何做’。”

《华夏时报》记者获悉，为此，今年蓝色行动联合了50余家企业、媒体及互联网平台，300余家社会组织、爱心团体，超过150位公众人物共同参与。从线下社区探索、学前融合倡导、融合观影等活动走进社区，到线上壹起合拍、“变蓝头像”、公益直播，形式多样。泡泡玛特、沃尔玛、华帝、上海海昌海洋公园等品牌分别以公益活动、免费开放、融合活动、门票捐赠、公益跑等方式参与，以此为孤独症群体营造更容易“走出去”的社会环境，让更多公众在真实接触中理解孤独症群体，助力他们更好地融入社会。

在互联网公益端，各大平台发挥线上线下传播与跨界联动优势，助力孤独症群体“被理解，被支持”。腾讯公益平台上线“一起搭把手 支持孤独症群体”孤独症议题公益节；字节跳动公益发起“孤独症友好日”，联动抖音电商及抖音生活服务，号召平台商家通过“爱心好物”订单捐赠等方式，与壹基金一起联合达人开展公益直播专场，助力筹款及传播。阿里巴巴公益、支付宝、哔哩哔哩、微博等平台也以不同形式参与倡导。携程公益、芒果公益、平安公益等互联网公开募捐信息服务平台，通过线上多种形式呼吁爱心用户一起支持孤独症群体。

值得一提的是，壹基金海洋天堂计划首次接入腾讯数字化执行资金拨付工具，提升资金拨付效率，精准帮扶特需群体。未来，项目还将探索服务执行工具，进一步完善从资金到服务的全流程数字化管理，以科技赋能公益，为特需群体提供更专业、可持续的支持。

据壹基金数据，从2011年到2025年，“壹基金海洋天堂计划”携手全国超605家社会组织，不仅通过项目支持超过91.22万人次特殊需要人士，惠及117.24万家庭照料者，还通过“蓝色行动”倡导越来越多的公众加入关爱孤独症群体的队伍中。

但正如今年主题所强调的，全生涯服务供给，尤其是成年阶段的支持，仍存在短板。从广泛的公众倡导，到形成真正可及的服务体系，仍有大量工作亟待推进。能否形成可复制、可持续的政策和公共服务体系，将决定数以百万计的“大福”们，能否在父母老去之后，依然拥有“有爱无碍的社区，自主自在的生活”。

壹基金方面表示：“越来越多的孤独症人士勇敢地走出家门，社会环境变得更加包容友好，这源自所有人的努力。希望继续携手社会各界，助力孤独症人士及其家庭都能拥有自主自在的生活。”

责任编辑：方凤娇 主编：王晓慧