解码“星”世界，赋能新成长——多学科视角下的星宝成长之旅

对于许多孤独症儿童家庭而言，孩子的行为常常是一个充满挑战的谜题。他们可能对巨大的噪音毫无反应，却对衣服上一个微小的标签感到刺痒难忍；可能会对旋转的物体异常着迷，但双脚离地的轻微摇晃却让他们惊恐万分。与此同时，餐桌也常常沦为“战场”，孩子固守着寥寥几种食物，对任何新尝试都紧闭双唇。这些看似“异常”的日常，不仅深深影响着孩子的情绪、行为和发展，也让家长们时常陷入迷茫、焦虑与疲惫。

2026年3月29日，一场主题为“从‘星’出发，赋能成长”的星宝家庭赋能工作坊在上海市儿童医院儿童保健医学部成功举办。本次活动由医院儿保医学部康复医学科、临床营养科、精神心理科、儿保科、发育行为科联合主办，并得到长宁区特殊教育指导中心、上海百寺公益基金会普照教育专项基金的协办支持。在长达三小时的活动中，家庭感统训练与科学膳食指导，成为照亮家长前行之路的两盏核心明灯。

（图：活动现场，家长们正专注聆听讲座）

第一篇章

破译“感官密码”

从理解到实践的家庭感统训练

工作坊的第一部分，由上海市儿童医院康复科副主任医师戴燕琼医生主讲。她指出，孤独症儿童的感知觉问题，绝非简单的“不听话”或“脾气怪”，其背后是大脑处理感官信息方式的根本性差异。

戴医生通过生动的临床案例剖析，引导家长们看到孩子行为背后的“感官密码”：

• 捂耳朵、尖叫，可能不是抗拒指令，而是听觉敏感，对常人可接受的声音（如吹风机声、人群嘈杂声）感到痛苦。

• 不停转圈、痴迷看车轮，可能是孩子在主动寻求前庭觉（平衡感）和视觉的特定刺激，以自我调节神经兴奋度。

• 拒绝拥抱、挑食、只穿特定衣服，往往是触觉和口腔感觉过度敏感或迟钝的表现。

“理解，是一切有效干预的第一步。” 戴医生强调，当我们能解读这些行为背后的感官需求，焦虑便会转化为行动的思路。

家庭感统干预“工具箱”

理论之后，是满满的实操“干货”。戴医生及治疗师团队系统介绍了如何在家庭环境中，将感统训练自然融入生活：

1. 触觉脱敏与探索：利用不同质地的毛巾、刷子进行身体抚触；在安全监督下玩沙子、米粒、豆子；鼓励孩子进行揉面、捏橡皮泥等活动。

2. 前庭觉与本体觉输入：有控制的摇晃、荡秋千、在床垫上跳跃；进行推小车、拔河、攀爬等需要出力的游戏，增强身体意识和协调。

3. 听觉与视觉调节：为听觉敏感的孩子准备降噪耳机，并逐步进行脱敏游戏；利用视觉日程表，帮助孩子建立预测，减少因不确定引发的焦虑。

戴医生总结道，家庭感统训练的核心目标，是帮助孩子构建一个更有序、可预测的“内部感觉世界”，从而为他们更好地学习、社交和情绪稳定打下坚实基础。科学的家庭干预，能显著改善孩子的专注力、情绪调节能力和环境适应力。

第二篇章

拓展“舌尖上的世界”

从焦虑到智慧的家庭膳食指导

工作坊的第二大核心板块，由营养科主管技师高晶晶老师主讲。她首先帮助家长们卸下“孩子挑食是我没做好饭”的心理包袱，指出孤独症儿童的饮食问题，是神经感知差异、刻板行为与生理不适共同作用的结果。

深度剖析：孩子拒绝的不是食物，而是“不适”

• 神经感知差异：孩子可能对食物的质地（颗粒感、粘稠度）、温度、气味有着超乎常人的敏感。一颗小小的豌豆在口中的触感，对他们而言可能如同砂石。

• 刻板行为与安全感：坚持只吃少数几种食物、使用固定餐具，是孩子在不确定世界中建立秩序感和安全感的重要方式。

• 肠脑轴的影响：部分孩子存在的便秘、腹胀等胃肠道问题，会直接影响食欲和进食体验，形成恶性循环。

家庭膳食干预“四步法”

高晶晶老师提供了一套循序渐进、充满智慧的实操策略：

1. 营造零压力就餐环境：停止强迫喂食。采用“食物暴露法”——不要求吃，只鼓励看、闻、摸，甚至只是让新食物出现在餐桌上。

2. 玩转食物“变形记”：将孩子抗拒的蔬菜打成泥混入肉丸、面条或煎饼中；用模具将食物切成有趣的形状；制作颜色鲜艳的“食物彩虹拼盘”。

3. 建立积极的餐前链接：让孩子参与简单的备餐过程，如洗菜、撕生菜、摆放餐具，增加对食物的掌控感和兴趣。

4. 智慧进行营养强化：在饮食无法短时间内多样化的阶段，可咨询专业人士，通过选择强化食品（如高铁米粉、高钙奶粉）或在指导下使用营养补充剂，确保生长发育所需。

“当我们用理解和创意代替焦虑和强制，餐桌就能从战场变为亲子连接的温暖角落。” 合理的膳食指导不仅能改善孩子的营养状况，更能减少因进食冲突引发的情绪行为问题，提升整个家庭的生活质量。

第三篇章

亲身体验，见证改变

多元化康复治疗的现场魅力

理论讲解后，工作坊设置了丰富的体验环节，让家长和孩子亲身感受科技与艺术在康复中的应用。

• 感统VR体验区：孩子们在虚拟现实中安全地进行平衡、手眼协调训练，新颖的形式极大地吸引了他们的参与兴趣。

• 音乐治疗体验区：在治疗师的引导下，鼓点、旋律成为非语言的沟通桥梁，有效舒缓了孩子的紧张情绪，增进了亲子互动。

• 社交小组体验：在结构化的小组游戏中，孩子们在安全的环境下学习轮流、等待和简单的社交规则。

（图：家长与孩子正在体验音乐治疗活动）

许多家长反馈，亲眼看到孩子在VR训练中露出专注的笑容，在音乐声中放松身体，他们真切地感受到，科学的方法能够有效改善孩子的不良情绪和核心障碍，这给了他们莫大的信心和希望。

（图：家长与孩子正在体验VR感统治疗活动）

（图：家长与孩子正在体验社交小组体验治疗活动）

结语：赋能家庭，静待花开

本次“从‘星’出发，赋能成长”工作坊，不仅是一次知识的传递，更是一次理念的更新。它深刻地揭示了：对孤独症儿童最有力量的干预，往往就蕴藏在日常生活之中。 通过科学的家庭感统训练，我们可以帮助孩子构建更稳固的感知觉基础；通过智慧的膳食指导，我们可以从源头改善他们的身心状态。

活动的成功举办，凸显了多学科协作与医教结合模式的巨大价值。当医生、治疗师、营养师与特教老师、公益组织携手，共同为家庭提供从理论到实践的全方位支持时，我们才能真正为“星星的孩子”及其家庭赋能。我们坚信，每一个孩子都有自己的成长节奏，而家庭，是他们最温暖、最持久的康复基地。让我们用理解、科学和爱，陪伴他们，一步步走向更广阔的世界。