河南
2025年4月沈阳的活动现场，有个身影扶着栏杆慢慢走，但声音特别清亮——那是张定宇。谁能想到，这个被确诊渐冻症近8年的人，当年在抗疫一线拖着瘸腿跟死神抢病人，现在退休了还没闲着？很多人都好奇，他现在身体咋样？还在忙啥？今天就来聊聊这个让人佩服的“渐冻症院长”。
2018年秋天，张定宇拿到了渐冻症的诊断报告。这病是世卫组织列的五大绝症之一，多数人确诊后只剩3到5年时间。说白了，命运直接给他按了倒计时键。但他偏不认命，确诊后谁也没说，照常当金银潭医院的院长——毕竟那是武汉唯一的传染病专科医院。
其实2017年他就发现腿不对劲了，走路越来越费劲，腿脚不听使唤。辗转查了好久才确诊，但他硬是瞒着所有同事，连党委书记都是后来才知道。
2019年12月27号晚上七点，他正在办公室加班，同济医院的专家突然打电话过来：有个不明肺炎患者，肺部CT是磨玻璃状，基因检测测出了冠状病毒RNA。金银潭是定点医院，得立刻准备接人。
两天后，12月29号下午，7个症状类似的发热患者集中出现。张定宇当机立断，让副院长带队去会诊，用专用负压救护车一人一车转运，忙到深夜才把患者都接进重症病区。
这一步太关键了！他带着团队连夜采了这7个人的支气管肺泡灌洗液，送中科院武汉病毒所。为啥采这个？因为有些患者咽拭子是阴性，但病情一直在恶化，他判断病毒躲进肺泡里了。后来结果证明完全对，给病原学研究抢了宝贵时间。
接下来的事大家都知道了，春节前后患者疯涨，金银潭每隔两天就得开一层病区，护士连轴转四五个小时不歇。张定宇自己呢？凌晨两点才睡，四点多又爬起来，拖着越来越僵硬的腿，靠拐杖在病区来回跑，天天喊“搞快点搞快点”。
有人问他为啥这么急，他说的话特别扎心：“性子急，是因为生命留给我的时间不多了。”
更闹心的是，他老婆程琳也是医务人员，不幸感染了新冠，住进十几公里外的医院隔离。张定宇根本抽不开身，整整三天后才在夜里十一点多赶过去看。陪了不到半小时，又折回金银潭。开车回去的路上，他终于绷不住哭了，眼泪啪嗒掉。但第二天一早，他又准时出现在病房门口。
直到各地支援队伍来了，他担心走路跛行接待不方便，才把病情公开。消息传出去，全国人都被这个拖着重腿跑在最前头的背影戳中了。
2020年9月8号，北京人民大会堂，张定宇一步一挪走上主席台，拿了“人民英雄”国家荣誉称号。那一刻掌声雷动，那年金银潭累计救了2800多个新冠患者。
很多人以为这是高潮，但张定宇的人生根本没停。2022年初他卸任金银潭院长，调去湖北省卫健委当副主任。那段时间他默默做了个决定——捐遗体。没跟家人商量，也没犹豫，就觉得自己是渐冻症患者，遗体捐出去能帮医学研究，对别的病友有用。
说到治病，还有段有意思的经历。2020年10月他去湖北省中医院试中医推拿。以前他对中医有偏见，自己也承认，但疫情期间亲眼见中医医疗队在金银潭起作用，态度慢慢变了。推拿五天后，他大腿围增粗了2厘米！原来走一公里就累，后来能一口气走5公里，还重新骑上了自行车。他后来在大会上说：“我现在是中医的鼓吹者。”这话从西医重症专家嘴里说出来，分量可不轻。
2023年张定宇正式退休，但“退休”这俩字跟他没关系。退休后他挂着好几个头衔：湖北省医师协会会长、协和医院重症医学科二级教授、湖北江夏实验室主任。日程排得满当当。
拿2024年来说，9月参加中国输血协会大会做主旨报告，11月拍无偿献血公益宣传片，12月去高校跟年轻人讲援非往事。最新动态是2025年4月，在沈阳的全国人体器官捐献缅怀活动上，他被聘为“中国人体器官捐献宣传公益大使”，跟郭明义、凌锋一起倡议器官捐献。
从确诊到现在，张定宇跟渐冻症共处了近8年，远远甩开了3到5年的平均生存期。渐冻症现在还没特效药，最终会因呼吸衰竭离世，他比谁都清楚终点在哪，但偏要在抵达前把每一步踩实。
网上流的近期里，他精神头不错，说话清晰利落，走路虽然要扶东西，但状态比大家预想的好太多。这跟早期干预和坚持中医治疗肯定有关系。
有人说张定宇的命是“跑”出来的。疫情时拖着重腿跟病毒抢时间、跟死神抢病人，现在退休了又跟疾病抢日子——多站一天讲台，多推一天公益，多带一天年轻医生。
他说过一句话：“希望用自己残躯的身体，燃烧起微弱之光，疗愈这世间的伤痛。”到今天，他还在兑现这句话。
参考资料：
人民日报：张定宇——人民英雄的抗疫与坚守
新华社：渐冻症院长张定宇的退休生活
中国新闻网：张定宇受聘中国人体器官捐献宣传公益大使
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