生命的尽头是安宁｜青听

长久以来，我们总是避讳谈论死亡，对生命的离去毫无准备，但死亡不是结束，是生命最庄重的完成。当生命走向终点，真正的善终是生死两相安。秦苑是国内安宁疗护的先行者，她不与疾病对抗，只与人心相拥，越过病痛看见生命的本真，让死亡从遗憾变为圆满。《青听》专访海淀医院安宁疗护中心主任秦苑，她告诉我们：把死研究明白就知道应该怎么活了。

秦苑是北京市海淀医院安宁疗护中心的主任，在之前她从事了33年的血液肿瘤科专业，经历、目睹了太多的生死离别，即将退休的时候她转向了安宁疗护。八年的时间，海淀医院安宁科室从6张床位到50张床位。她亲眼看着越来越多的家庭，在最后的日子学会了拥抱、学会了说我爱你、学会了好好再见，她说最想让更多的人知道人怎么好好离开一样要紧。

青林：从2017年3月一直到现在，这么多年过去了，整个安宁疗护让您发现的最欣喜的变化是什么？

秦苑：其实那个时候真的从来没敢奢望过会有一个这么大规模的安宁疗护中心。因为海淀医院实际上是举全院之力去支持这么一个新的专业和科室的发展，我们就可以做得很纯粹，也是基于这份纯粹，你才会看到我们为什么会有那么多的志愿者、社会各界的这种认可和参与，我觉得这个是一个基本前提。

青林：您从最初的血液科、肿瘤科，是经过了一些事情，还是有什么样的一个经历，让您致力于安宁疗护？

秦苑：专业去做安宁之前，已经从事了33年的肿瘤血液科，见证了特别多的这种悲惨的离世，并且在原有的理念认知当中，总觉得医疗就是救死扶伤，那如果病人不停地离世，我就会怀疑自己的工作意义何在。好多人问我，就是“你做安宁和你以前的工作有什么不同”，那我能给出来的答案就是我以前是个看病的大夫，但是做安宁最核心的一点就是我们要去越过疾病的表象去看到疾病背后人的部分。

青林：假如您看到一个病人他真的非常痛苦，会有就是束手无策的时候吗？或者是也希望他能够结束这段过程吗？

秦苑：这里头是一个很复杂的关系。北大医学部人文学院的王岳教授讲课的时候就一直在说，他说支持一个生命活下去的必备的资源就是爱和钱。你看我们现在住着的就有一个患者，他说：“现在身体的痛苦是不能缓解的，但是因为你们的陪伴，极大地支持到了我。”我们所有团队的小伙伴都非常清楚地知道，就是说在一个风雨飘摇的家庭当中，我们要去做那个定海神针。

秦苑：希望提前结束生命，它其实是一个精神痛苦，基本上患者的反馈都是一致的：第一个就是我这个受苦没有意义，他觉得我好不了了；第二条，这个是我们所有社会当中我觉得现在特别匮乏的一部分，就是关于怎么去看自己生命价值的这一部分，他觉得当我自己都不能照顾自己，还要拖累别人，为什么要活？就是这个时候怎么去做精神的支持，你就要让患者有机会听到他在亲人心目中的重要性,这个就是我们说的“四道人生”的部分了，就让他听到他不能替代的那一部分价值、他存在的意义和价值。

青林：像咱们这个工作，每天都要日复一日地面对死亡，就是它是一个需要深度共情的工作。

秦苑：我自己很感恩有机会从事这样一个工作，其实我们知道人类所有的恐惧，如果我们一直往下刨根的话，它最深、最原本的动力来自于哪里？就是死亡恐惧。那么所以在安宁就是，在从业的过程当中，其实就是不停地看到生命真相的过程。

青林：我不知道我说的对不对，可能曾经死亡更多地意味着一场失败，但现在死亡可能更多的是完成。

秦苑：我们说对于任何一个家庭，重要的家庭成员要离世都是一个家庭高压力事件，那么在这个过程当中如果有非常好的这种支持的话，我会发现可以把这样的一个危机事件最后变成让这个家比之前更有凝聚力，就我们是有更深度地链接，你就会发现每一个人都是活在关系里的。

青林：人是一切社会关系的总和。

秦苑：对，那么我现在就开始学会用系统的眼光去看待生命，我现在才知道以前老在嘴上挂着说“向死而生”是什么意思，其实你把死研究明白了，你就知道应该怎么活了，这个才是核心。

秦苑：在这儿一进入我们病房，整体这层楼的装修风格都跟其他不一样，给人一种比较温馨的感觉。这幅画我们一起取了个名字叫《万生·同在》，就是即使他离开了我们现在这个维度的空间，但是他应该可能还是在的，所以我们就邀请遗属如果他们愿意的话，他就把他亲人的名字写在这个上头。这个风铃是我们从2022年开始，每一年在清明节期间都会举办一场专门为我们病房离世的这些患者的遗属去举办一场音乐会，这个可能是首创。

青林：很多人会觉得安宁疗护就是放弃治疗，还有人觉得是安乐死。

秦苑：有非常多的误解，其实最早的安宁疗护是我们老百姓大家都比较耳熟能详的一句话就是临终关怀，核心是走之前的这一段时间如何去过得更好，如何去帮助他真的减少痛苦，然后找回属于他的尊严。这是我们志愿者的活动空间，我们志愿者现在已经有11个小组了，现在登记在册的志愿者已经有上千人了，这是我们的工作团队，这是我们的文化就是团队工作最重要。

青林：是一个很庞大的队伍。

车明泽：我是海淀医院咱们安宁病房志愿者平台的第一期志愿者，就是我们先帮助别人的同时，我们也彼此受益。比方说我讲“四道人生——道谢、道歉、道爱、道别”的这个课程，我能帮助别人去面对这个话题，但是也许到我的时候，这对我很难。

青林：也需要别人帮助你。

车明泽：其实有的时候接受帮助要比帮助别人更难。

青林：道歉、道爱、道谢、道别，哪个最难？

车明泽：我感觉它是一个整体，比如说中国人不善于表达说我爱你，但是一旦是在合适的场合让大家说出口了之后，你会发现那种情感是不一样的，因为那个是你心底真实的东西，所以很有可能他是在说我爱你的时候，他想表达的是说谢谢你，也有可能是在道歉，也有可能是一个道别。这对临终的病人和他们的家属是特别重要，也特别有帮助的。

青林：在这个过程当中您如何看待死亡？

车明泽：这个社会对死亡的污名化太严重了，但是我们看到的很多的死亡并不是这样的，就有些人走得很美好。

青林：所以就是当治愈或者是延长他的生命不再是我们目标的时候，怎么样去面对一个不可避免一定要消失的生命，这个不仅是患者的课题，也是家人的课题。

秦苑：是每个人的课题。因为生老病死是一个生命必然会经历的一个自然过程，你想我们平时出门旅行你都还要做攻略，是吧？那人生最重要的一场远行，我们现在基本上处于没有准备的状态，所以他怎么可能不痛苦？

青林：其实我们现在一般提到生命想到的词都是活力、健康、未来，但是真的当一个生命这些词从他身上逐渐消失的时候，就像您一定能更多地感受到超越这些词语、这些表象之后生命本身存在的价值和意义。

秦苑：我个人的经验和看法是因为所有人对死亡能联想到的词没有一个好词跟它有关联，所以它就成了一个绝对的负能量事件。比如说鲜花我们老去称赞它含苞待放、怒放的部分，再往后好像大家就不提了，那为什么我们会害怕去提及开始走下坡路的部分，其实说到底最后还是那个死亡恐惧，我们害怕，但是我们也知道就是应对恐惧最好的办法是什么，就是去直面它。

当我亲身经历安宁病房中的一天，跟着医护人员开会、查房、举办志愿活动，看着他们和病人、家属的相处，内心总有一种复杂而温暖的震颤。安宁疗护不是放弃，而是以另一种方式延续爱和尊严，那些被悉心倾听的心愿、被认真记录的故事、被轻声诉说的告别，都在讲述着生命的意义，这或许就是安宁疗护的力量吧。

青林：您觉得生命教育和死亡教育最大的区别是什么？

秦苑：我觉得这个是一件事，一个问题的两个面，其实死亡就是生命的一部分。

青林：我也很好奇现在很多患者会立预嘱，这个预嘱一般家人会去遵守吗？

秦苑：有些家庭很早就开始，就是他是可以开放性讨论这些问题的。那就是准备的越充分，那你最后就越从容，就真的能实现生死两相安，它就是一个善终。

青林：但是很多子女其实在老人临终的时候会觉得我不去给他治就是不孝。

秦苑：咱们在现代的这个社会背景下边，到底孝顺的含义是什么？是不是刚才说真是倾家荡产都要抢救到最后，把他送进ICU，让他把所有的抢救措施都过一遍是孝顺吗？是他想要的吗？

青林：所以从您的角度来讲，一个人走到生命的尽头，最需要、最渴望的到底是什么？

秦苑：其实还是那份理解和感情的链接，就是爱吧，应该这么讲。

见到秦主任的第一眼我就觉得她特别让人信赖，一天的相处下来，除了专业能力和理念之外，秦苑主任的温度藏在每一个瞬间。她会握着家属的手教他们怎么和病人说话；会想尽办法帮病人实现最后的心愿，哪怕是很小的事，让病人和家属都能获得慰藉，真正地实现生死两相安。医学的力量不仅在于对抗疾病，更在于守护尊严。

青林：有些时候看看您就特别像宿命，您看您一开始，您本身的意愿也不是学医。

秦苑：有的时候我都觉得可能真的很多东西就是命定的。就是我会突然有一天回顾的时候，我会发现我可能之前所有走过的路都是为这件事情做准备的。

青林：那您准备做安宁疗护做到什么时候？

秦苑：安宁真可以做到你自己接受安宁的那一天。

青林：那真的到自己接受安宁的那一天，如果要告别的话，您希望给别人传递一种怎样关于爱的信息？

秦苑：就是坦然接受一切的发生就好。

大象新闻记者：杜青林、田颖、葛松松、牛雯、张洋、陈思潼、马子文