当“星星的孩子”长大成人，父母老去，余生如何安放?

制图:朱林(即梦AI生成)

自《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》印发以来，孤独症儿童的康复、教育政策日趋完善，随班就读、康复补贴逐步落地。但当“星星的孩子”长大成人、步入中年乃至暮年，他们能否自主就业?父母老去后谁来托底?一连串现实难题，正成为这个群体与千万家庭绕不开的“终局之问”。

在第19个世界孤独症日到来之际，南都记者调研发现，职业教育与就业资源稀缺、社会化不足，让多数大龄孤独症人士难以自主就业，只能依赖家庭。而随着父母年迈，大龄孤独症人士的“托付”成为紧迫社会课题，公办托养床位紧张、专业服务缺口大，大龄孤独症群体多元养老服务模式仍需完善。

　　现状

　　大龄孤独症群体社会支持网络薄弱

孤独症人士常被称为“来自星星的孩子”，典型症状包括社交功能障碍、语言交流障碍、刻板行为和狭窄的兴趣范围，不过也有些孩子在自己感兴趣的领域展现出极强专注力。在他们的成长过程中，面临着职业教育、就业资源稀缺等多重问题，致使大部分孤独症人士高度依赖父母，难以自主就业，社会支持网络薄弱。

“很多家庭有需求却又找不到出路。”在珠海市自闭症互助协会创会会长何炳岭看来，贴吊牌、包装、机械装配等工作是孤独症人士能够做得好的，只要职业教练付出耐心和时间，完全可以胜任。曾有20名孤独症人士，在2位就业辅导员的带领下，去珠海本地的一家企业里贴吊牌。刚开始，企业对这批新员工的表现持怀疑态度，一个月后，员工们都进入状态，日产量也是双倍、三倍增长。

这场尝试为部分大龄孤独症人士的就业打开了一扇小窗，但机会终究是少数。广州非儿戏花房厨房负责人欧阳秋月运营着一家孤独症群体职业训练基地，期望帮助孤独症人士培养工作意识、职业素养，掌握职业技能及独立生活能力。

多年前欧阳秋月的儿子确诊孤独症，语言能力逐渐退化。“现在虽然不认识字、说话断断续续，但他可以自己上学、放学，也喜欢做烘焙、茶饮。”　欧阳秋月说，期望通过个案的形式，带着孩子了解社会规则、培养基本品行，学会煮饭炒菜等生活技能，培养自食其力的能力。“比如带着孩子们学做柠檬茶，从选材、制作到与人沟通、调整口味，每一个环节都是对他们的锻炼，也能让他们通过人际互动收获成就感。”

广州慧灵是最早开展心智障碍人士就业服务、庇护性和支持性就业的机构，下设青少年展能中心、庇护工厂、麦子烘焙、慧灵农场等就业服务板块。广东慧灵总干事卢卫霞介绍，庇护工场有助教老师的成本，每个学员每月收费为1300元至1500元，自己也可以通过计件制挣钱，绘画、手工拍卖的收益会计入奖励，收支是分开的。

广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部名誉理事长戴榕的儿子张峻绮，日常在庇护工厂进行职业训练，可以领到计件制工资，完成多少就算多少。戴榕评估下来，一周只能去三天，否则孩子很容易有情绪，“他也需要自己的时间，所以中间有两天穿插了绘画、健身课。”

护航

　　训练劳动自理能力，理解社会规则

走向就业的道路上，不仅需要成熟的职业培训、就业体系，还要求家长训练孩子在交通出行、劳动自理、社会规则等多方面的能力。

“训练可能会花费更多的精力，比如乘坐交通之前要先陪伴他坐好几次，让他们先适应交通路线，再藏起来跟踪观察他独自乘坐公共交通的情况。”何炳岭说，实践证明很多孩子经过训练，可以掌握固定的线路。当然，也会不可避免地和陌生人发生一些冲突，需要让孤独症人士理解社会规则，做到社会化，这是“走出去”的核心要求。其次，就是培养劳动习惯，洗衣、做饭、扫地都是很好的训练。

但这一过程远比想象中艰难。“孤独症的孩子乍一看跟普通人无异，可一旦出现异常举动，又无法清晰表达自己的需求，有被人误解、欺负的可能。”欧阳秋月回忆，儿子九岁上小学一年级时，她带他学习坐地铁，“每次一到拥挤的地方，他就会哭闹、躁动，后来经过反复训练，告诉他不要碰到别人，情绪不好时可以回到家里、学校的安全角再释放。”

不过，也有少数幸运儿在家庭支持和自身努力下，走出了一条不一样的就业路。26岁的冬冬就是其中之一，如今在广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部从事视频宣传工作。

为了让冬冬适应独立生活，早在初中时，家人便让他在外租房子住。在那里，他学会了自己整理衣柜、床单，还学会了做饭，养成了健康的生活习惯。

“我对摄影特别感兴趣，妈妈也一直支持我。”冬冬说，有次他收到深圳特殊需要儿童干预服务平台大米和小米的实习机会，一个人坐高铁去深圳实习了两天，然后回来线上办公。家里人还帮他准备简历、辅导面试技巧。

“开始工作时，我偶尔会开小差，喜欢看房地产、金融相关的信息，容易分散注意力。”好在有就业辅导员和同事的帮助，冬冬慢慢明确了工作目标，学会了制定工作计划:上班第一步查看各平台数据、回复点赞，然后开始剪视频，拍摄完成后及时剪辑、存档、命名。随着工作越来越有条理，就业辅导员也慢慢放手了。

融合

　　从随班就读到居家陪伴，早期教育重在适配

孤独症人士的社会化也离不开早期融合教育的支持。在儿子被诊断为孤独症那天起，戴榕就开始系统地学习专业知识，她坚信，如果儿子能上普通学校，在同龄人中间感受和模仿是最好的学习方式。

2008年起，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部联合广州市少年宫特教中心共同发起“融爱行”随班就读支持计划，由家长组织招聘特教助理，陪护孩子进入到普通学校就读。广州市公立特殊教育学校派出督导老师，教育局出台制度并拨款投入，保障这套模式的运转。

“张峻绮进学校之前，我给每个老师写信，派发孤独症人士的介绍手册，把需要老师配合的事情列了出来。”戴榕补充道，特教助理根据资质，每个月的费用在2000元到1万元不等，可以随班就读，帮助孩子处理情绪问题、辅导课业、建立人际关系，也就是现在大家说的“影子老师”。

但即便进入普通学校就读，仍有部分孤独症人士被区别对待，甚至被排斥。“上小学的时候，我有些坐不住，总是到处走，有时会被同学欺负，后来在老师、妈妈的支持下纠正了行为问题，才逐渐融入。”冬冬回忆道。也有一些因为语言交流障碍，无法表达基础生理需求，在学校上了两个月的课就被劝退。

何炳岭则认为，很多家庭都期望孩子到普通学校就读、融入主流社会，但也得根据孩子自身的情况判断。他为儿子大海选择了家庭教育，从运动、绘画、阅读入手进行深度陪伴。“孩子能感受到你是信任他、尊重他、给他机会尝试的，慢慢给予时间和耐心，可以看到他们的成长。”12岁时，他有意识地培养孩子做饭，8岁时他能第一次独自乘坐公交，现在可以独自一个人出门旅行。“实际证明他的可塑性很强，需要从优势视角发现他们的兴趣爱好，给予支持而非改变。”　

托底

　　“特殊需要信托”落地实践，含人、财、事三块

而随着孤独症人士步入大龄，“托付”问题日益成为紧迫的社会课题。有数据显示，我国孤独症患者已超1300万人，其中成年孤独症人数突破400万，且仍以每年20万的速度增长。对于这些家庭而言，父母离世后孩子的居住、照护、医疗等问题，成为压在心头的“巨石”。

2023年3月，银保监会正式发布《关于规范信托公司信托业务分类的通知》，明确我国信托业务分类改革于2023年6月1日起正式实施。在资产服务信托业务下细分信托业务子项中，“特殊需要信托”跃然纸上。特殊需要信托是一种专门为未成年人、心智障碍者、生活不能自理的残障人员、失能失智老人等特殊需要人群设计的信托服务方案。

戴榕是国内首批了解及推动特殊需要信托落地的孤独症家长。在她看来，特殊需要信托体系中包括人、财、事三块，人是托给谁来做，财是钱给谁管，事就是服务。“你的孩子未来要花多少钱，需要自己先算好，通过信托公司每月支付他一笔钱。一旦这个钱用完了，和信托公司的合同就终止了。”

在财和事中间，通过设立第三方管家服务枢纽平台，评估医疗、养老服务供应商，提供资源服务清单。“管家服务枢纽平台不管钱，只负责做评估、找服务机构，由信托公司直接把钱付给服务机构。”戴榕补充道。

在张峻绮26岁时，戴榕仍坚持在康复、职业训练、心理咨询方面持续投入，希望训练好他的各种能力，减轻未来别人对他照顾的压力。一开始，这些白名单机构大多由她提供，比如，慧灵、巴士学园、星友同伴、健身房、牙科诊所、理发店等。

而人则包括监护人、监察人，其中监察人具有监督功能。“张峻绮还有个小12岁的妹妹，不期望她一出生就背负着这么大的责任，所以我先把哥哥安排好。”戴榕表示，等妹妹成年后，可以根据自己的意愿，成为监护人、监察人其中之一。

在人、财、事三块中，最难的是事。可惜随着心智障碍者年龄增大，成年服务需求缺口也越来越大。广州孤独症康复机构不少，但能提供专业服务的不多，且多倾向于小龄儿童。

有业内人士透露，随着孩子长大，部分孤独症家庭的父母由于自身养老等问题，投入也在变少，部分大龄孤独症人士家庭有参与活动的意愿，但很难拿出更多的钱购买服务。

建议

　　成人安置方向不够明确，未来需探索多元化服务模式

从长远看，大龄孤独症人士的养老问题，不能将专业服务与物质条件画等号，年幼时康复机构、学校是主要安置方向，但成人后的安置方向不够明确，使未来托付问题缺少服务支持基础。

在广州，不少家庭选择市残疾人安养院作为孩子晚年的托养机构，但由于床位受限，排队时间长达十余年。“十年前我就在广州市残疾人安养院排队，当时排了一百多号人，十年后前面还有四十多个人。”孤独症人士康诗韵的妈妈表示，康诗韵今年36岁，目前与66岁的父母同住。过了30岁以后，康诗韵的平衡力、记忆力和身体机能明显退化。她希望，公办的残疾人安养院可以增加一些床位，提供就餐、睡觉、休闲的地方，或将特殊群体的养老以家庭为单位合并考虑，让一家人可以相互照料。

今年44岁的孤独症人士何诗韵，与72岁的母亲同住，母亲因听力障碍需佩戴助听器。“她虽然会自己做饭，但她不能独自一人在家和外出，对钱没有概念。”令何诗韵妈妈最为头疼的也是未来的养老问题。她希望采用居家养老模式，规范发展护工等专业陪护队伍，让何诗韵在熟悉的环境中度过晚年。“假如换到新环境，可能以前的努力全白费了，要重新再适应一次。”　

“很多家庭都期望孩子未来可以在社区养老，可以考虑到不同家庭的财务承担能力，制定多元化服务方案。”也有家长认为，应该有意识地培育特殊教育相关专业服务人才。“这不仅是在书本上教授，还要经过实践检验，完善相关职业体系。”

广州慧灵的“社区家庭”，是国内社区养老的先行探索。2000年，慧灵开办全国首个心智障碍社区家庭，打破传统集体寄宿的封闭模式，将5至6名心智障碍学员与1名家庭辅导员组成“小家庭”，安置在白云、越秀、海珠等普通社区，共同分担家务、共享生活日常。

卢卫霞坦言，“先评估、再服务”是社区养老的关键。有些分不清生熟食物、不会使用水电煤气的学员，更适合托养中心；而能适应社区规则的，能在日常中习得社交能力，拥有更贴近普通人的生活状态。

但目前，社区养老仍面临人才短板，服务人员需兼具社工专业知识、生活照料技能和特教常识，而这类人才存量与增量均严重不足，制约了社区养老模式的规模化推广。卢卫霞认为，政府应承担兜底责任，扩大公办托养机构床位，同时出台补贴政策，鼓励民间机构百花齐放，重点培育社区养老、居家养老等多元模式。　　

南都调研 总第913期

采写:南都记者 王美苏