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让长大的“星星”们不再孤单——中国探索大龄孤独症群体就业路径

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  新华社北京4月1日电 题:让长大的“星星”们不再孤单——中国探索大龄孤独症群体就业路径

  新华社记者白旭、强力静

  寒假的早晨,17岁的洋洋洗漱完毕,自己下楼到超市购买食材,打算给妹妹做海鲜面。

  在外人看来,他是一个会照顾妹妹、喜爱烹饪的大男孩。只有他的父母知道把患有孤独症的洋洋培养到这一步付出了多少努力。

  家住北京海淀区的洋洋小时候非常活泼好动,跟别人互动时喜欢打闹。“他听指令不好,有不当社交行为。”洋洋的妈妈杨小霞最初怀疑过孩子多动,没想到医院的诊断是孤独症。

  为了给孩子做康复训练,她上网查了几十家机构,最后选择了家附近的康纳洲孤独症家庭支援中心。

  除了一对一康复训练,中心还开设烘焙课程,洋洋一上就是十年。“他不但学到了基本的生活技能,也更加自信了。”杨小霞说,希望洋洋未来能进入餐饮企业工作。

  自从中国1982年首次报告孤独症病例以来,这类谱系障碍在过去几十年中越来越受重视。据不完全统计,中国儿童孤独症发生率在0.7%至1%。根源原因尚未完全明确,目前主流研究结果认为是遗传、环境、神经生物学等多因素共同作用的结果。

  孤独症儿童又被称为“星星的孩子”,如离群的星星般独自闪耀。随着这些孩子长大,大龄孤独症者的社会化生存与发展成为新的问题。

  康纳洲工作人员张俭丽告诉记者,这个2012年成立的机构关注大龄孤独症群体,注重他们的技能提升,提供烘焙、咖啡等课程,为他们配备了就业辅导员并帮助对接用人企业。

  同样在支援中心学习的小明自幼热爱音乐与歌唱,三岁时被诊断为孤独症。大专毕业后,就业辅导员为他在一家融合幼儿园找到了稳定工作。

  “尽管在处理幼儿间的冲突时缺乏经验,他仍在不断学习和调整。”张俭丽说。“在热爱的领域持续发挥自己的才能,这不仅是他个人的成就,也是融合教育与支持体系有效性的一个生动案例。”

  2023年起,壹基金海洋天堂计划开始支持康纳洲重点打造社区支持计划,培训个案服务人才,帮助成年孤独症人士实现社区独立生活,提升生活质量。截至2025年底,壹基金已与全国605多家社会组织合作,支持特殊需要人士91.22万人次,惠及117.24万家庭照料者。

  据康纳洲创始人、中国精神残疾人及亲友协会前主席温洪介绍,大龄孤独症人士根据不同情况一般有三个出路:托养、日间照料以及就业。“这类人群基数大,集中在一起照顾有难度,而提供日间照料的服务机构生存难以为继。”她说。

  今年76岁的温洪也是一个孤独症孩子的家长,她认为,就业能够让他们同社会接触,也可以实现自我价值。

  可她在调研中发现,此类人群就业情况整体并不理想。“我希望孤独症相关机构以及孩子家属可以构建一个平台,让有就业需求的孩子与更多用人单位对接,扩大他们就业的机会。”

  日前公布的“十五五”规划纲要提到,中国将发展精神障碍社区康复,强化残疾人就业帮扶,完善按比例就业、集中就业、自主就业促进机制。

  近年来,中国残疾人联合会在全国范围内积极推广“喜憨儿洗车”项目,已在全国复制了60多家洗车中心,近700名心智障碍者实现了稳定就业。

  此外,孤独症患者的就业渠道也在不断拓展。孤独症青年小陈的父亲陈卓樱是一位音乐人。2024年,了解到康纳洲不少孤独症孩子想学音乐,陈卓樱为他们组建了乐队,仅去年就演出了20多场。

  目前,陈卓樱的公司为28个孤独症青年组织了五支乐队。公司从指导他们学习乐器到最终商演,给这个群体一个展示自己的机会。北京信息科技大学毕业的小陈在给其中一个乐队做助教,还负责视频剪辑和音响调试。

  “组建乐队不光是给他们一个工作的机会,更是为了让他们一起成长。”陈卓樱说,“他们从小一起演出,希望他们50岁的时候还能在一起,而不是成为一个个孤岛。”

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