16岁孤独症男孩的自主生活之路：以美食为钥，在热爱中成长

炒土豆丝、鸡蛋饼、油泼面......陕西榆林16岁孤独症男孩秉泽已经能独立做许多家常菜，他还获得过一个方便面大赛的周冠军。美食是秉泽最大的爱好，也是他提升实践能力、探索自主生活的途径。

“喜欢什么，就鼓励他做什么；擅长什么，就放大他的优势。”在家人和老师的陪伴支持下，这个中重度孤独症男孩，以美食、写日记、画画、弹琴这些兴趣爱好和习惯为支点，搭建起与世界连接的桥梁，慢慢走向属于自己的自主生活。

“美食男孩”成长记

“他对吃的很感兴趣！他的世界没有很丰富的内容，大部分就是和吃有关。”秉泽妈妈说起儿子这个特点，笑了起来。在秉泽自己写的日记里，出现频率最高的内容是“今天吃了xx”。

秉泽妈妈至今记得，孩子两三岁时，就表现出语言表达和行为方面的问题，当医生给出疑似孤独症的判断时，夫妻俩都不愿相信，怎么也想不通这样的事会发生在自己孩子身上。

由于秉泽无法适应幼儿园环境，榆林也没有特教机构，孩子无处可去，无人照顾。妈妈想“那不如我给他办一个班。”自从孩子确诊后，秉泽妈妈就没有停止过对孤独症知识的学习。她租下一个小场地，招聘了一名幼儿老师，给这位没有经验的老师培训。到后来，这所为秉泽开设的“一人幼儿园”逐渐发展成为特教机构，也就是现在的榆林星缘自闭症儿童康复教育中心。

如今，秉泽每周一到周五都会在特教机构上学生活，保持着固定的作息节奏。烹饪是他最爱的课程。机构的妮妮老师从 2015 年起支持秉泽的生活与学习，她说：“秉泽可以一个下午的时间都投入在做一张饼的事情上。” 这份对美食的执着，成了培养秉泽能力的突破口。

9岁时，秉泽学会削土豆、苹果，很快学着切水果、榨果汁。然后又学会了炒土豆丝、鸡蛋饼等家常菜，后面甚至能从揉面开始，自己做出一碗陕西美食油泼面。妈妈还担心油泼面太难了他学不会，“没想到因为他爱吃，很快就学会了！”围绕这个兴趣点，妮妮老师通过图片搭配语言的流程步骤提示，很快能教会秉泽独立做一道新菜。在这个持续学习的过程中，秉泽的专注力、动手能力不断提升。

除了美食，机构也围绕他在画画、弹琴上的特长侧重练习，让他在一次次完成作品、学会新曲的过程中收获成就感，而这份成就感，正是他走向自主生活的底气。

特教机构和孩子一起长大了

养育秉泽的过程并不总是轻快的。当初孩子确诊后，秉泽妈妈向单位请了长假，带他去西安做康复干预，换了五六家机构，始终不见好转。后来她又带着秉泽到北京一家机构上了半年多的课程，终于有了些起色。“能够听懂简单指令，嘴里也有了四五个字的表达。”秉泽妈妈当时乐观起来，“觉得和普通孩子差距不大了。”

回到榆林后，她把秉泽送去普通幼儿园，以为生活可以回到正轨。短短两个月，秉泽被三个幼儿园劝退，每个都没能坚持一周。秉泽妈妈不甘心，放下中学教师的工作，去幼儿园应聘，只为了对方能够接收秉泽一同入园。

“那时候，我忽略了他身上的行为问题。他总是在乱跑，老师总是在找他的路上；也经常在教室里捂着耳朵啊啊乱叫。”她在这边的教室上课，听到秉泽在那边的教室大叫。没过多久，她坚持不下去了：“我终于意识到，他根本不适合幼儿园。”

为秉泽组建起“一人幼儿园”后，她自己一年的工资正好用来补贴房屋租金和那名老师的工资。可慢慢地，附近有些特需孩子也被送过来请求帮忙照看。孩子越来越多，需要的老师数量也随之增加。秉泽妈妈不愿收取过高费用，当时也没有其他各种补贴，机构很长一段时间处于“入不敷出”的状态。

因为亲身经历过，她更了解特需儿童和背后家庭的不易与无助。“如果我们家长都不为这些孩子争一席之地，怎么指望别人和社会来保障他们的生活，提升他们的尊严？”秉泽妈妈咬着牙坚持了下去。

“十年前，榆林人都没有听说过孤独症是怎么回事，但现在不一样了。”机构平时会开展“城市探索”户外活动，带着孤独症孩子们走进榆林各个社区和景点，让公众看到他们，了解他们。如今，机构共招收了150名左右特需儿童。这个为秉泽而开设的“一人幼儿园”，正在为榆林许多特殊家庭遮风避雨。

借由日记观察世界，感受自己的存在

妮妮老师说：“秉泽是一个性格很好、情绪很稳定的孩子，进入青春期这个过程也很平稳。”但在早期，秉泽有许多刻板行为，一旦需要变通，他就接受不了，情绪也会波动。语言表达也一直是他最薄弱的地方。为了提高孩子的能力，2020年，秉泽妈妈开始要求孩子写日记。

最开始，日记像做填空题。“今天我们去了一个__，我画个横杠或者括号，让他来填空。”从那以后，秉泽妈妈在生活中会有意识地拍照记录，等到晚上孩子写日记时，通过照片来提示孩子回忆。妮妮老师则会给出一些时间、地点之类的重要关键词，引导秉泽思考。写日记一两年后，秉泽就有了很大的进步。以前秉泽对外界不会关注，而现在他渐渐会留意周围的环境和身边的人。

“他的认知理解能力提升了。今天干了什么、跟谁一起、吃了什么，他都能讲出来。”妮妮老师记得，有次秉泽上完体能课后说“我累得满头大汗。”这样的表达，让老师为他的成长而惊喜。

起初的“日记填空题”变成了一篇篇完整的“生活记事”。每天的日记里，有秉泽最爱的美食，有他每日的幸福生活。在认真记录自己成长的过程中，他也在继续成长。写日记带来认知能力的提升，秉泽慢慢能够理解更多事情，懂得变通，情绪更加稳定，如今在各种学习活动中的适应和配合度也越来越高。

身为母亲，秉泽妈妈也知道孩子目前的问题所在。“我也在反思，我们对他保护得太好了。今年我的目标是让他意识到钱的重要性。”秉泽妈妈计划今年在机构给秉泽找一点活干，让他产生“干活挣钱”的社会意识。妮妮老师也期待秉泽能够凭借自己的优势能力，找到就业的可能。

我们期待着，这个孤独症男孩能在自己的世界里继续探索，写出属于自己的自主生活新篇章，与这个世界产生更多温暖的连接。2026年4月2日世界孤独症关注日，是壹基金蓝色行动第15年。今年，壹基金继续携手社会各界，发出倡议： 加入壹基金蓝色行动，一起支持孤独症群体享有【有爱无碍的社区 自主自在的生活】。

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