咯血两年、24小时无法脱氧，新疆女孩卖羊来沪求医

新疆女孩热依莱姆反复呼吸道感染长达九年，3年多前开始出现呼吸困难、咯血，病情逐步进展为每天咯血、24小时离不开吸氧、行走无力完全依赖轮椅……

在当地治疗未果后，热依莱姆一家转往上海求医。国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院呼吸科接诊了热依莱姆，联合了风湿科、心内科、影像科专家组成的“肺出血MDT”专家团队，历时一年的精心救治，根据不同治疗阶段调整个性化的施治方案，逐步攻克各个治疗难关。

目前，热依莱姆的病情已趋稳定，未再咯血，呼吸困难大为改善，并已完全脱离氧气和轮椅依赖，可以外出散步及完成轻度体力活动。

“家里的十二只羊都卖了，坐了好久好久的车来到上海。感谢这里的医生帮助了我很多，我很感谢她们。”病情好转的她，期盼着早日回家和家人团聚。

四天三夜奔袭来沪就医

出生于2014年10月18日的热依莱姆，来自新疆喀什的一个农民家庭，她3岁时就因反复呼吸道感染，频繁每月就医。从2023年起，热依莱姆的病情陡然急转，出现活动后呼吸困难、咯血的症状，当地医生诊断为间质性肺病，开始漫长的糖皮质激素和吸氧治疗。

行走无力的热依莱姆，最终完全依靠轮椅行动。2025年伊始，随着呼吸困难和咯血进一步加重，热依莱姆出现了中度贫血，当地医生认为病情进入了终末期，建议肺移植治疗。

热依莱姆一家陷入了巨大的痛苦漩涡，经多方打探求治信息及整个家族讨论后，决定孤注一掷，转往上海的复旦大学附属儿科医院求医。

在全程吸氧和监护下，热依莱姆通过救护车转运，历经四天三夜的长途奔袭抵达上海。经医院开辟的绿色通道，热依莱姆于2025年1月12日顺利入住儿科医院呼吸科病房。

多学科团队助她告别咯血和氧气依赖

入院后，治疗团队第一时间为热依莱姆完善各项检查。呼吸科联合风湿科、心内科、影像科专家，启动“肺出血MDT”多学科讨论。热依莱姆被诊断为“具有免疫特征的间质性肺病和弥漫性肺泡出血综合征”。

儿科医院呼吸科主任田代印介绍，多因素共同作用引起肺泡毛细血管基底膜的反复受损、破裂，终末细支气管远端肺腺泡内广泛出血，最终导致患儿肺部持续炎症、纤维化和肺功能受损，病情复杂危重、治疗难度极大。

由儿科医院副院长张晓波教授指导，呼吸科王立波、田代印主任牵头的“肺出血MDT”团队于2020年成立，是国内唯一开展儿童肺出血MDT诊疗服务的团队，至今已为100多例“儿童弥漫性肺泡出血综合征”和咯血患儿提供诊疗及长期随访。

从2025年1月起，肺出血MDT团队先后组织了多次多学科主任讨论，在病情的不同治疗阶段为热依莱姆调整个性化治疗方案，逐步攻克治疗难题。

直到9月，热依莱姆病情逐渐稳定，未再咯血，呼吸困难改善。11月，热依莱姆逐渐脱离氧气、活动能力逐步增强，治疗团队为她辅以特色的呼吸康复治疗，积极锻炼肺功能。

历经一年的积极治疗和密切随访，2025年底开始，热依莱姆完全离开了轮椅和氧气的依赖，可以在公园里散步，能完成轻度体力活动。

为保障热依莱姆治疗上的顺畅沟通，“肺出血MDT”团队还建立了专属病情讨论群，并邀请了精通汉语的亲友加入，随时提供及时有效的医疗服务和心理疏导。