暴瘦30磅险丧命，61岁硅谷极客用AI重读11页病历，揪出罕见血癌

新智元报道

编辑：元宇

【新智元导读】暴瘦30磅、误诊近一年、家园被焚……接踵而至的致命打击下，身患血癌的硅谷老极客Steve用AI跑赢死神，揭开医疗隐入烟尘的真相。

一场山火烧掉了房子，却意外救了他的命。

2025年1月，南加州Palisades山火席卷圣莫尼卡山脉。

火线推进，浓烟压城，Steve Brown和妻子Patty眼睁睁看着马里布的家被烧成灰烬。

全部家当，连同几十年生活的记忆，短短几小时在大火中变成了一堆瓦砾。

Steve位于马里布的家在这场野火中被毁

失去家园的Steve Brown和妻子Patty，被迫加入逃亡的车流，一路开到250多公里外的Palm Desert，暂住在朋友家中。

当时的Steve满脑子都是保险理赔和物品清单，健康问题一时被抛到了脑后。

本以为家园被毁，已是绝境，殊不知更凶险的厄运早已潜伏多时。

几周后，为了从高压的灾后重建中喘口气，夫妻俩在当地订了一家牛排馆。

Steve与妻子Patty

就是在这顿本该用来放松的晚餐中，Steve感受到了一场突如其来的腹部剧痛，被迅速送往当地医院。

幸运的是，这里的急诊室医生并没有带着以往Steve在洛杉矶就医时所遭遇的医生的那套「先入为主」的偏见，他们重新审视了全部检查。

一位急诊科医生看着单子，给出了确诊宣判：

在没有证据排除之前，就按癌症看待。

病历上赫然写下：浆细胞异常增殖性疾病。

这是一种骨髓里罕见且凶险的血液癌症，它产生的极强毒性蛋白，正在攻击他的心脏与肾脏。

确诊那一刻，Steve竟像是「松了一口气」：至少，他不用再被漫长的不确定性困住了。

可随即涌上心头的，是无比的愤怒与后怕：如果不是这场大火把他逼出洛杉矶，如果医生继续淡化他的症状，他还能活多久？

过去一年的检查数据全都在病历里，里面有足以确诊的全部线索，为什么整整一年，却没有一个医生发现？

患癌暴瘦30磅，却被误诊10个月

时光倒回2024年2月。

60岁的Steve，一位健康科技领域的老兵、手握200多项专利的硅谷极客，开始感到身体正在「坠毁」。

在没有刻意减肥的情况下，他突然暴瘦了30磅（约13.6公斤），而且还极度疲惫，对食物毫无胃口。

他一次次向医生求救：我的身体肯定出了严重问题。

在接下来的10个月，他努力争取到了所有能做的检查：全身扫描、结肠镜、胃镜、心功能检查。

尽管检测报告已经亮起红灯（轻度贫血、铁蛋白偏高、免疫球蛋白偏低），但医生们却将这些信号视为「盲目撒网式检查」后所产生的「噪音」：

消化科医生认为是轻度胃炎，心脏科医生则干脆归咎于「压力大或抑郁」。

只有Steve Brown清楚：自己既非过劳也非抑郁，但医生们依然告知他一切正常。

这倒不是他们冷漠，而是因为医疗系统早已不堪重负，医生们只能在极其有限的时间里，将Steve当作一个「普通患者」来处理。

而且，各科室只管自己的领域，导致那些藏在在病历中的线索，始终没能被串联起来。

AI「神之一手」

从浩渺数据中捞起那根针

确诊后，Steve在医院的病床上躺了9天。

在他面对冰冷的仪器和密集的淋巴结、骨髓活检时，他的三个孩子看到网上搜到的「预后可能仅剩6个月」的结论后陷入巨大恐慌。

这时的Steve Brown没有放弃，他决定掌控自己的命运。

Steve在科技行业的职业生涯让他萌生了利用AI更快诊断和治疗自身癌症的想法

作为一个曾在远程监测和AI软件领域深耕多年的老兵，他做了一个极客会做的本能反应：自己动手。

他构建了一个名为「Haley」的AI医疗智能体，把过去几个月里所有洛杉矶医生都看过的同一套数据：完整的病史、影像结果、医生记录和化验结果，全部「喂」了进去。

奇迹时刻发生了：仅仅几分钟，AI就敏锐抓住了此前名医们错过近1年的盲区。

它不仅指出了骨髓功能异常的信号，甚至直接建议去做骨髓活检和血清游离轻链检测。

而这正是NCCN与Mayo Clinic临床指南中，诊断此类浆细胞疾病最核心的「命门」。

在这里，必须澄清一个极为重要的技术认知：

AI并不是比医生更聪明，而是它能弥补人类在临床现场的一个盲区，通过24小时不间断地在海量、跨科室的数据里分析，将轻度贫血、异常蛋白和体重变化重新拼成一张完整的图。

在这个过程中，AI没有疲惫和科室偏见，也没有先入为主的观念，而是基于海量数据分析做出客观判断。

破解11页DNA「指纹」

用AI定制生命方案

AI确诊只是开始，真正的硬核突围，才刚刚开始。

Steve启动了每两周一次的化疗和免疫治疗。

Steve接受化疗的第一天

为了缓解焦虑，他还要求每周做一次血检，并将数据实时同步给AI智能体。

起初，血检指标向好。

但到了第2个月，令人绝望的「平台期」出现了：病情不再好转。

AI推演给出了冰冷的结论：如果坚持这套2年的标准方案，将导致不可逆的器官损伤，甚至需要心脏移植。

他的心脏科医生甚至已经向他提到了「心脏移植」。

在一位学医朋友的提醒下，Steve重新回到病历中，找到了一份被人类医生忽略的11页附件。

这是他的骨髓癌细胞的基因组分析报告，也是他所患癌症独一无二的DNA「指纹」。

这就触及了现代循证医学最大的痛点。

现代医学知识更新之快令人震惊。仅按NLM统计，MEDLINE在FY2023就新增约128万条文献，折合每天约3500条。

没有任何一个人类医生，能够一边看诊，一边把全球最新的免疫学论文、波士顿的基因治疗试验和Steve的11页基因图谱交叉比对，但AI可以做到。

当Steve将这份「DNA指纹」输入AI，AI分析后指出，Steve携带的特定基因变异，正是导致标准化疗效果大打折扣的元凶。

于是，AI为他匹配了一条尚未获得FDA批准用于该疾病的超说明书（Off-label）激进方案。

带着AI给出的底层逻辑和硬核证据，Steve开始寻找顶尖的血液科/肿瘤科专家，寻求第2、第3甚至第4意见。

在清晰的数据面前，他不再是一个只能问「大夫，我该怎么办」的弱势病患，而是一个带着解决方案来探讨可行性的「平等对话」的决策者。

到2025年4月，在取得专家同意后，他转向了以daratumumab联合venetoclax为核心的个体化治疗方案。

公开文献表明，venetoclax在特定分子特征的浆细胞疾病中具有一定生物学和临床探索依据，但尚非普适标准治疗，其应用高度依赖分子分型与风险获益评估。

到了7月中旬，奇迹发生了：Steve最关键的癌症指标，完全恢复到了正常范围。

从自救到普惠

拒绝把生命交给运气

如今，住在加州兰乔米拉日的Steve，依然需要接受1年的维持治疗。

但他已经不再是那个单纯的幸存者。

每周，我都会想到那些得不到第2次审视机会的患者，那些正在接受对自己独特癌症根本无效的标准治疗的患者。

于是，Steve将那个曾经拯救自己生命的AI架构，正式开发成了一个基于多智能体（Multi-Agent）架构的AI医疗平台CureWise。

https://www.youtube.com/watch?v=YO7yS3d5Mjk

Steve在自己的一期播客中，解释了构建CureWise的思路。

CureWise的核心逻辑，是「多观点合成」（Multiple points of view synthesizing）。

因为他发现对同一个医疗问题，不同的模型或不同的提问方式，AI会给出不同的答案。

与其追求唯一的标准答案，不如利用这种多样性。

于是，他就构建了一个由36个AI智能体组成的「超级智库」。

每个智能体都被赋予了特定的角色和视角：如肿瘤科医生、血液科医生、消化科医生……以及负责统筹的系统智能体Hippocrates（希波克拉底）。

他让这些智能体基于10个不同的主流大模型（如GPT、Claude等）运行，从而产生数百个潜在的分析路径，再由系统进行统筹。

如果所有智能体都指向同一个结论，那这就是一个极强的信号。

Steve指出，即使一百万人患上同一种癌症，实际上也是一百万种不同的基因变异，他称之为一种「复杂的、遗传学上独特的疾病」。

而AI的作用，就是处理这种超大规模的变量，识别基因层面的「指纹」，并提出个性化的治疗方案。

比如，前面在他自己亲身经历中，他就是将自己的骨髓活检报告和复杂的细胞遗传学数据上传给AI，然后AI识别出了一个极其细微的基因变异。

这使得他虽然患有罕见病，却能针对性地使用某种特定的「神药」。

这一点，正如德国CAREOMICS等前沿项目所揭示的，通过AI分析基因与影像数据，我们正在从「治大众的病」转向「治你的病」的个性化治疗时代。

https://pgxperts.com/en/news/careomics/?utm_source=chatgpt.com

AI边界

不要用盲从替代无知

我们在为Steve的「逆天改命」欢呼时，必须厘清AI介入医疗的真实边界。

在爱尔兰，一位37岁的男子Warren Tierney在照顾怀孕期间遭遇困难的妻子Evelyn（右）时，因喉咙疼痛而使用了ChatGPT寻求医疗建议。

他将自己的症状输入ChatGPT，ChatGPT根据大众语料，信誓旦旦地保证「这绝对不是癌症」。

出于对AI的盲目信任，Warren延误了数月的最佳诊疗时机，最终被确诊为晚期喉癌。

在回应Tierney关于食道疼痛的询问时，ChatGPT回复称癌症「极不可能」

Warren Tierney（左）与妻子Evelyn（右）

这两个一正一反的案例，启示我们AI既不是用来代替医生盲目下诊断的「算命先生」，更不是用来提供廉价心理安慰的工具。

正如Steve Brown所言，AI扮演的角色是「教练」。

他创建的CureWise目标是帮助患者在与医生见面前「排练对话」，成为更好的自我倡导者（Advocate）。

它可以帮助患者理解复杂的医疗术语，从而在有限的10分钟门诊时间内，争取到最适合自己的精准治疗方案。

Steve Brown认为，AI在医疗中的最高价值是「让我们所有人变得更聪明」，这也代表了医疗界一个不可逆的巨大趋势：共同决策（Shared Decision Making）。

回顾当前的AI浪潮：OpenAI推出的ChatGPT Health、Anthropic的Healthcare工具、谷歌的医疗大模型AMIE，都在致力于打破普通人与专业医学之间的信息鸿沟。

但AI并非万能，它只是导航仪，舵手必须是像Steve Brown这样具备批判性思维的人。

你准备好成为自己生命的「辩护人」了吗？

在Steve Brown的病例中，他利用AI，扮演了自己生命「辩护人」的角色。

是他的批判思维和AI救了他。

试想，如果当初他在洛杉矶，在无数次被医生误诊后选择了妥协；

或者在确诊后，乖乖接受了那套会导致心脏衰竭的标准方案；

又或者他没有利用AI为自己扒出那条救命的替代路径……

这三条中但凡有一条出现，今天的他，也许早已成为医疗统计数据里一个冰冷的「死亡中位数」。

在AI时代，在医疗体系负担日益严重的今天，Steve Brown的例子或许值得我们每个人都去思考：

假如你像Steve Brown一样，身体突然亮起了红灯，而庞大的系统只把你当成一个流水线上的「标准件」看待时，你是否也会像他一样，用AI和批判思维来挽救自己的命运？

(本文事实基准来源于CureWise创始人Steve Brown自述及相关公开医疗案例记录，医学专业判断需遵从线下专科医生指导)

参考资料：

https://www.telegraph.co.uk/health-fitness/conditions/cancer/doctors-stress-rare-blood-cancer/

https://www.dailymail.co.uk/news/article-15030049/wife-sickness-naively-asked-chatgpt-cancer.html