上海
3 月 12 日，恰逢植树节与第 19 个国际罕见病日后续宣传节点，"守护生命花开 Blooming Under Our Wing" 罕见病主题活动在上海市第一妇婴保健院阳光大厅温情启幕。本次活动由上海市第一妇婴保健院主办，联动上海市医学会罕见病专科分会、上海市慈善基金会吉善专项基金、病痛挑战基金会、蝴蝶宝贝关爱中心等多方力量，以科普赋能、慈善助力、社会共融的方式，为罕见病群体传递温暖与希望，呼应 "不止罕见" 的年度主题。
活动由上海电视台主持人雅静担纲主持，上海市第一妇婴保健院副院长（主持工作）王薇、上海市医学会罕见病专科分会主任委员马端、上海市第一妇婴保健院党委副书记周倩、吉善基金发起人吉雪萍、一妇婴胎儿医学部（产前诊断中心）主任邹刚，以及罕见病患者、家属、医护人员、公益组织代表、媒体朋友共同参与，探讨罕见病防治与关爱，见证公益合作新起点。
王薇在致辞中指出，罕见病关爱事业如同植树育人，需要日复一日的坚守与浇灌。作为360度关爱妇婴健康的妇产专科医院，一妇婴始终聚焦罕见病家庭在诊疗、经济、心理、再生育等方面的核心困境，持续完善全周期支持体系。本次活动是医院践行医者使命、传递社会温暖的具体行动，旨在联动各界力量，让每一个 "小众" 生命都能被看见、被守护。
马端表示，我国罕见病患者超2000万，儿童占70%，面临诊断难、用药难、负担重等挑战。上海在罕见病全链条防控方面走在前列；第一妇婴保健院构建的孕前-产前-新生儿全周期防控体系，为罕见病家庭筑起坚实防线。他呼吁社会各界深化联动，完善保障、消除偏见，让患者感受社会温度。
活动现场，"罕见病母婴安全支持计划"合作项目正式揭牌。该项目由一妇婴与吉善基金携手发起，聚焦罕见病孕产妇及婴幼儿安全，提供诊疗支持、公益援助、健康指导等一站式服务，为罕见病家庭带来切实保障。
吉善基金发起人吉雪萍现场分享了投身罕见病公益的初心与感悟，用真实故事传递 "罕见，但不孤单；有爱，就有希望" 的信念。蝴蝶宝贝关爱中心代表孙春阳也分享了公益路上的坚守，展现公益组织与患者家庭并肩前行的力量。
随后的科普讲座环节，邹刚带来深入浅出的罕见病知识讲解，提升公众对罕见病的认知。作为上海市产前诊断中心，一妇婴胎儿医学科年均完成胎儿结构异常超声筛查逾万例，成功诊断并干预罕见病胎儿数百例。科室依托多学科协作（MDT）模式，整合遗传咨询、产前诊断、胎儿宫内治疗等优势资源，为罕见单基因病、先天性结构异常、胎儿水肿、复杂性双胎等罕见病家庭提供从产前诊断到围产期管理的全链条服务，助力众多家庭迎来健康新生命。
活动现场还同步设置了女性赋能手工活动与罕见病患儿公益画展。由北京病痛挑战基金会带来的患儿画作，以童真笔触展现生命坚韧，吸引现场嘉宾驻足欣赏；手工创作环节让患者及家属在动手过程中感受温暖与陪伴。
未来，上海市第一妇婴保健院将继续联合罕见病专科分会、公益组织、慈善基金等社会多方力量，持续完善罕见病诊疗、援助、科普、支持全链条服务，让关爱融入365天，让每一个罕见病家庭都能拥有希望与力量，让每一朵生命之花都能向阳绽放。
编辑: 钱俣颢
责编: 董一华
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