全国人大代表李紫微：构建全周期保障体系，推动孤独症关爱服务法治化

孤独症谱系障碍是伴随终身的神经发育障碍。当前我国孤独症人群数量持续增长，但其关爱服务体系仍存在诸多短板。

今年全国“两会”期间，全国人大代表、辽阳市特教教师李紫微接受红星新闻记者采访时说，今年是她连续第四年关注孤独症群体。今年关注到的是，孤独症孩子成年以后的保障问题，这也是自己作为老师看到一些孤独症孩子18岁从特教学校毕业时考虑的问题。李紫微认为，对于成年以后的孤独症群体，他们的职业教育、职业安置应该有全周期、法治化的保障，形成全链条的闭环。

▲全国人大代表、辽阳市特教教师李紫微

为此，李紫微呼吁，孤独症群体关爱服务工作面临的突出问题亟需通过专项立法予以解决。为填补全国孤独症群体关爱服务专项立法空白，构建全周期、全方位的孤独症群体权益保障体系，切实解决孤独症家庭“筛查难、康复贵、入学难、照护累”的现实困境，推动孤独症群体关爱服务工作法治化、标准化、规范化发展，希望有关部委制定《孤独症全程支持条例》。

现实：

面临康复救助存在年龄限制等难题

李紫微介绍，孤独症谱系障碍是伴随终身的神经发育障碍，孤独症群体的生存发展、康复教育是事关民生福祉、社会公平的重要问题。2009年，国务院明确要对包括孤独症在内的残疾儿童实施义务教育；2024年，中国残联、教育部、民政部、国家卫生健康委、国家医保局、共青团中央、全国妇联等7部门印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》，政策支持体系日益完善。

她也提到，当前我国孤独症人群数量持续增长，而关爱服务体系仍存在诸多短板。全国层面无专项立法保障，各地政策标准不一、衔接不畅；早期筛查诊断覆盖率不足，康复救助存在年龄限制、补贴标准偏低问题。义务教育阶段融合教育落地难，部分学校存在变相拒收情况。困难孤独症家庭照护压力大，社会支持体系不完善，歧视、侵害孤独症群体权益的行为时有发生。

▲资料图

李紫微表示，现行相关法律法规为孤独症群体权益保障提供了基础依据，但缺乏专项规定，难以满足实际需求。《中华人民共和国残疾人保障法》将孤独症纳入精神残疾范畴，明确了残疾人平等受教育、享受康复服务的权利，但未针对孤独症群体的身心特点制定具体保障措施，实操性不足。《中华人民共和国未成年人保护法》规定对残疾未成年人给予特殊、优先保护，禁止歧视行为，但未细化孤独症儿童在筛查诊断、康复训练、融合教育等方面的专项保障条款，而且没有涵盖成年孤独症群体。《残疾人教育条例》确立了残疾儿童“零拒绝”入学原则，提出融合教育要求，但未明确学校在资源教室建设、特教师资配备等方面的法定责任，对孤独症儿童的全学段教育支持规定缺失。

呼吁：

有关部委制定《孤独症全程支持条例》

因此，李紫微认为，孤独症群体关爱服务工作面临的问题亟需通过专项立法予以解决。

一是早期干预体系不健全，0-6岁孤独症筛查未实现全国强制化、财政全额保障，筛查-诊断-康复一体化机制尚未建立；

二是康复服务保障不足，部分地区康复救助仅覆盖0-6岁儿童，康复机构资质参差不齐、监管缺位；

三是教育保障落地不力，融合教育配套资源不足，学籍办理、转学等流程繁琐；

四是家庭支持体系薄弱，困难孤独症家庭经济救助、照护喘息服务等缺乏制度性安排；

五是监管机制不完善，各部门职责划分不清晰，对拒不履职、侵害孤独症群体权益的行为追责力度不足。

她呼吁，为填补全国孤独症群体关爱服务专项立法空白，构建全周期、全方位的孤独症群体权益保障体系，切实解决孤独症家庭“筛查难、康复贵、入学难、照护累”的现实困境，推动孤独症群体关爱服务工作法治化、标准化、规范化发展，呼吁有关部委制定《孤独症全程支持条例》，确立“政府主导、部门协同、家庭尽责、社会参与”的工作机制，构建“早发现、早干预、医康教融合”的关爱服务体系。

红星新闻首席记者 吴阳 北京报道

编辑张寻