山东
2月28日是国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”。3月7日下午，由烟台市民政局、烟台市卫生健康委等部门指导，烟台爱力罕见病公益中心等单位主办的“共罕行 助花开”公益走秀暨支持网络共建行动在芝罘区万达广场举行。作为活动协办单位，烟台毓璜顶医院积极参与，并联合烟台爱力罕见病公益中心启动“医社协同・毓爱向阳”烟台市罕见病健康促进项目。
罕见病病种繁多、病情复杂、诊断困难、治疗挑战大，是全球共同关注的重大公共卫生问题。我国罕见病患者群体数量庞大，许多家庭长期面临确诊难、看病远、用药缺、保障弱等现实困难。“十五五”规划明确加强罕见病防治保障，为患者撑起政策保护伞。在此背景下，烟台毓璜顶医院联合烟台爱力罕见病公益中心启动“医社协同・毓爱向阳”烟台市罕见病健康促进项目，旨在进一步发动全社会力量，聚焦生命健康公平，通过医疗资源与社会公益的深度融合，为罕见病群体构筑起坚实的守护防线。
烟台市卫生健康委员会党组成员、副主任姜海明出席活动并致辞。他表示，本次健康促进活动既是落实民生实事、服务群众健康的具体行动，也是凝聚社会共识、关爱罕见病群体的温暖举措。希望广大医疗机构和医务人员坚守医者初心，精进专业技术，发扬人文关怀，用责任与爱心为罕见病患者撑起一片蓝天。
烟台毓璜顶医院副院长乔广东出席活动并讲话。他表示，近年来，在各级党委、政府坚强领导下，卫生健康系统认真落实国家罕见病防治有关部署，持续完善罕见病诊疗协作网络。2025年，烟台毓璜顶医院牵头成立了烟台市罕见病诊疗协作网，通过对接爱力罕见病公益中心等社会组织，协同为罕见病患者提供心理疏导、生活帮扶、社会融入支持等服务，共同构建“医、社、患”协同支持网络，切实改善罕见病群体的就医体验、生存质量与社会环境。
活动现场，烟台毓璜顶医院副院长乔广东与烟台爱力罕见病公益中心负责人签署合作协议，共同启动“医社协同・毓爱向阳”烟台市罕见病健康促进项目。
在“科普暖心”访谈环节，烟台毓璜顶医院各学科专家从临床视角出发，运用通俗易懂的语言，分享罕见病病例，科普罕见病早期症状，倡导早发现、早诊断、早治疗，科学应对，正确就医，提高治疗效果和生命质量。一系列深入浅出的病例分享，不仅有效打破了公众的认知壁垒，更生动彰显了医院多学科协同诊疗的硬核实力，同时向全社会发出了共同关爱罕见病患者及其家庭的深情呼吁。
在公益义诊区，烟台毓璜顶医院生殖医学科、神经内科、心血管内科、风湿免疫科、血液内科、儿内科、肾内科、临床营养科、医学检验科、病理科、药学部、乳腺外科、肿瘤内科、皮肤科、产科、眼科、康复医学科、变态反应科、麻醉科、门诊部、公共卫生科等罕见病相关科室30余名医务工作者，通过现场咨询、健康指导、政策解读、科普宣传等形式，帮助患者和家庭科学认识疾病、正确规范就医、合理用药康复，把健康服务送到群众身边，累计服务群众200余人次。
签约只是序章，行动方显担当。作为省级区域医疗中心，烟台毓璜顶医院将持续深耕罕见病防治领域，在“精”字上下功夫，全面提升早筛、早诊、早治及规范化诊疗水平；在“联”字上做文章，深化多学科联合诊疗（MDT）模式，强化基层医务人员培训与健康科普宣传；在“沉”字上求实效，推动优质医疗资源下沉一线，努力让更多罕见病患者在家门口就能得到专业、便捷、及时的医疗服务，用医者仁心守护每一个“不止罕见”的生命。
通讯员：李成修 崔方荣
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