湖北
极目新闻通讯员 官笑涵
因患有系统性红斑狼疮，17岁少年成了武汉儿童医院的“老病号”。今年2月，他突然病危入院，肾病内科医护不仅全力救治，还帮他申请慈善救助、捐善款，助他渡过难关。3月8日，孩子出院前，家长第一次“不遵医嘱”，坚持留下锦旗和感谢信。
管床医生王道静查看孩子的恢复情况
与凶险疾病抗争5年
17岁少年“懂事得让人心疼”
小超今年17岁，来自河南信阳一个务农家庭。2021年，12岁的小超因血尿、高烧在当地医院就诊，被确诊为系统性红斑狼疮，且已引发狼疮性肾炎，病情严重，后转到武汉儿童医院治疗。这是一种极其“难缠”的疾病，一旦发生感染，可能引发一场危险的“风暴”。
入院后，小超被送进ICU抢救，脱离生命危险后在肾病内科接受治疗。当时，医护人员对一家人的初印象都是：话虽不多，但很配合治疗。
5年来，小超定期复诊，治疗时也总表现出超乎年龄的坚强。“做局麻置管时，因为血液透析的导管有点粗，大多数孩子都会哭，但小超忍着不乱动，最后穿管很顺利。”护士长何兰芬对他印象深刻：“这孩子懂事得让人心疼。”
病危紧急入院
医护、病友筹款助他渡难关
2026年春节前夕，小超突然高烧不退、浑身浮肿，推测是感染引发了急症，医院下达了病危通知书，妈妈坐立难安，既担心孩子的病情，也为治疗费着急。原来，这些年来为给孩子治病，一家人的经济压力不小。
“先给孩子治病，费用我们一起来想办法！”小超的管床医生王道静将情况汇报给科室负责人丁娟娟，随后联系医院社会服务部，为孩子争取到了相关救助项目、住院期间的免费爱心餐，科室医护团队也自发筹集善款。
看到消息，不少病患家属、医护也联系捐款。“钱不多，给孩子买点东西吃。”“父母都是为了孩子，生病了谁都难受，一点心意，麻烦医生传达给他们。”
爱心人士中，还有红斑狼疮患儿伊伊的妈妈，她托科室医护转交3000元善款给小超一家。她说，伊伊曾引发多器官受损，生命垂危时，武汉儿童医院肾病内科主任医师王筱雯团队抢救，才带伊伊脱离危险，目前病情控制理想。一点点爱心汇集，帮小超解了燃眉之急。
2026年春节，小超一家留在武汉过年。丁娟娟特意为他准备了一份小礼物，希望他能够早日康复。小超收到后特别高兴，圆乎乎的脸庞满是笑意。
家长第一次“不遵医嘱”
出院前留下锦旗和感谢信
经过一段时间治疗，小超病情好转，要出院回家了。“太谢谢了，我们不知道怎么回报。”小超妈妈说。何兰芬赶紧摆摆手“劝退”家长，“孩子顺利结束治疗，可以出院，我们都为他高兴！”
3月8日，小超各项指标恢复良好，康复出院。回家前，家长第一次“没遵医嘱”，坚持留下了一面锦旗和小超代写的感谢信。信中，一家人真诚致谢：“你们是治病救人的天使，更是心地善良、心怀大爱的好人，这份恩情我们永生难忘！”
小超手写的感谢信
小超手写的感谢信
“小超所患的系统性红斑狼疮，是一种可攻击身体各个部位的疾病，如没有及时救治，可引起器官损伤甚至危及生命。”武汉儿童医院肾病内科副主任医师丁娟娟介绍，这种病以往有“不死的癌症”之称，如今并非不治之症，早诊断、早治疗，规范治疗、规律随访，就能缓解病情，避免或延缓不可逆的脏器损害，控制得当的话绝大多数患儿可以正常生活学习。
她介绍，针对像小超这样的重病患儿家庭，医院还有相关慈善救助项目，符合条件的家庭均可申请，尽可能减少孩子治疗的经济负担。
（来源：极目新闻）
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