23支液体、15个小时的连续输注，娃的情绪已经接近暴躁

小铃铛是在一个周日的傍晚发起烧来的。当时爸爸还打趣说：“你这个时间可没选对，要是周五烧，病上两天好了，还不耽误下周上课。”

当晚吃完药，她很快退烧了。夜里没有烧，周一早晨精神状态也完全正常。我们以为这只是一次普通的发烧，便决定照常送她去上学，并计划中午带她去社区门诊看看。

规律地烧了三天，医生建议去大医院

社区门诊查了血，排除了甲流、乙流和支原体感染，检查嗓子和肺也没事，但C反应蛋白（CRP，体内有炎症时会升高）很高，已经到了71mg/L，而正常在10mg/L以内。医生说可能是细菌感染，让吃抗生素。我看这个指标实在有点高，不放心就给她请了假，下午回家休息。

后面连着三天，每天中午接回家，小铃铛便开始发烧，很有规律，于是每天下午都请假在家休息。但每次发烧都退得极快，退烧后她精神很好，还能照常写作业，甚至后面两天还让我带她下楼玩。我看着她一天比一天好转的状态，觉得应该很快就好了。

转折发生在第三天傍晚。

小铃铛穿着厚厚的棉袄棉裤，仍打着寒颤说冷得不行。我们开始复盘：这三天抗生素吃下来，高烧的峰值始终在39.5℃以上，并不算见好。于是我们又去了社区门诊，这一次CRP飚到了160mg/L，大夫让我们赶紧去大医院。

到了大医院，发热门诊医生也没能找到明确的感染部位，因为她三天内除了一次呕吐，没有其他任何症状。感染部位不明确，加上CRP这么高，医生说需要住院，便联系感染科收治了我们，当下就给输上了更强力的抗生素。

回家收拾住院用品的时候，我还很“聪明”地把她的书包带上了：既然每天下午都活蹦乱跳的，那完全可以在医院写写作业啊。

感染部位找不到，娃精神也变得萎靡

接下来的两天，感染科医生一直致力于寻找小铃铛的感染部位：验尿、拍胸片、拍腹部彩超……但都没有发现感染。

儿童常见高烧不退的原因都排查了，这烧好像成了无头公案，莫名其妙的。与此同时，强力抗生素并没有起到预期的效果，输了两天，小铃铛发烧的间隔时间在缩短，峰值依然在40℃左右，用上退烧药也不能让体温降到正常了。

这时，娃的状态也开始变得萎靡，躺在病床上昏昏沉沉地睡，眼不睁，饭不吃，一向喜欢的糖也不吃，就连手机也不愿意看。她还经常在睡梦中疼醒，带着哭腔喊疼，太阳穴、后脑勺、脚丫、小腿……这儿那儿，不舒服得很。我跟她爸随时待命，哪里疼就按摩哪里。爸爸说这是小铃铛生病最严重的一次了，没有之一。

治疗效果不好，医生找了心内科医生会诊，考虑小铃铛高烧五天以上，CRP始终很高，抗生素效果不好，且暂时排除了感染，最后得出的结论是：川崎病。但草莓舌、眼白充血、起疹子这些常见的川崎病症状她暂时都没有，所以医生又说是不完全性川崎病。

川崎病我没听过，但川崎玫瑰我知道，一种超级难折但特别立体、逼真、好看的折纸玫瑰。

折纸川崎玫瑰丨自制

输完丙球，娃终于睡踏实了

医生进一步向我们解释，川崎病的治疗方案已经很成熟，就是输丙种免疫球蛋白（简称“丙球”）。这个名字对于我们很陌生，我和爸爸已经没啥分析能力了。看到我们“毫无表情”一味地说“可以”，大夫忍不住再次强调：“这个属于血液制品，别看它是无色透明的，但它是从人类血液中提取的……”

由于心内科暂时没有床位，签了一系列材料后，小铃铛很快就在感染科输上了丙球。输丙球要用输血的管子，和输液管完全不同，所以扎在了她另一只手上。于是娃就右手输丙球，左手输其他液体。

左右手同时输液丨作者供图

同时，娃还上了监护，病房门口的小红灯也亮了起来。对于我们两个医学小白来说，可能真的无法切实了解背后的风险和需要担心的问题，只有惊讶和紧张。

看上去和普通药液毫无二致的丙球丨作者供图

丙球需要不间断地一次性输完。按照小铃铛的体重，医生测算需要23支，每一支需要三四十分钟输完，过程中还需要每四个小时换一次输血管。于是我跟爸爸分好了班，一人前半夜，一人后半夜。整个过程用时十五个小时，直到第二天上午。

我跟爸爸接力盯了一宿丨作者供图

输到最后两三支的时候，娃的情绪已经接近暴躁。高烧的炙烤，频繁的换液，少许跑液后肿起的手背，再加上输钾后疼痛的血管，都让她一次次大发脾气。而我们只能一遍遍安抚，别无他法。

输完丙球的早晨，我们转到心内科，医生跟我们讲了完整的治疗流程。原来输丙球只是一线方案，如果不起效，后面还有二线、三线方案；如果丙球起效，后面也还有7~9天的恢复治疗。这时，娃两边的白眼球出现了黄豆粒大小的充血——这是川崎病的典型症状之一。

娃的两只眼睛都开始出现充血丨作者供图

输完丙球的当天，娃体温降得不算多，维持在37.8℃左右。但能看出来，她已经没有之前那么难受了。虽然还是一整天地睡，但能感觉到她是真的在踏实“睡着”，而不是之前那种烧得不愿意睁眼的“迷瞪”，也没有再在昏睡当中突然猛地蹬腿然后喊“疼”。但她还是一口不肯吃喝。

输完丙球的第二天，又到了周日，小铃铛在烧了七天之后体温终于降到了正常，36.3℃。我和爸爸恨不得锣鼓喧天大告天下。二线、三线方案都用不上了！小铃铛还吃了几口早饭，她已经两天三夜没吃过东西了。

接下来的几天，每天仍然输液，医生还给加了口服阿司匹林，医生解释说川崎病会造成全身的中小血管受损，大量的血小板会赶过来修复它们，容易形成血栓，而阿司匹林可以抑制血小板聚集。

娃眼睛里的血块在慢慢变浅丨作者供图

由于川崎病可能引起冠状动脉病变等心脏并发症，在心脏彩超和静脉采血指标都正常后，我们在2026年元旦这天出院了。新的一年，希望娃健健康康。在经历这次波折之后，也希望娃的人生可以像川崎玫瑰一样灿烂。

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

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作者：小犀

编辑：小艾、黎小球

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