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两会连线
关乎民生的医药卫生事业,历来是两会备受关注的焦点领域。今年两会,医药卫生领域的代表委员们将提出哪些建议?这些建议如何精准瞄准行业需求?是否与您的健康生活息息相关?关注“两会连线”栏目,听听代表委员们的真知灼见。
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全国人大代表,首都医科大学附属北京妇产医院内分泌科主任 阮祥燕
随着我国恶性肿瘤、血液系统疾病及多种罕见病治疗水平的持续提升, 越来越多患者的总生存期延长 ,但放化疗在挽救生命的同时,会对性腺功能造成不可逆的损伤,导致女性患者早发性卵巢功能不全(卵巢功能早衰)、丧失生育能力、各种慢性病提前等严重后果,影响患者的生活质量及生命健康。
近年来,在国家卫生健康委指导及多学科协作模式的推动下,我国生育力保护技术体系逐步建立,以卵巢组织冻存为代表的技术不断成熟,北京市已将相关医疗项目纳入医保支付范围。首都医科大学附属北京妇产医院创建了中国首个卵巢组织冻存库,截至目前累计为近1000名女童及育龄女性实施卵巢组织冻存,完成55例冻存卵巢组织移植,移植后卵巢内分泌功能恢复率达100%。其中,已有2名女性在移植后成功自然妊娠并分娩健康婴儿,标志着卵巢组织冻存移植技术已实现临床常规应用。
然而,生育力保护技术的可及性尚有不足,多数女性患者不清楚放化疗对生育力的不良影响。我院开展的一项研究显示,80%以上的女性患者在放化疗前未被告知或没有获得放化疗对生育力和卵巢功能严重影响的信息,导致她们在不知情或不全面知情的情况下永久丧失了生育能力,而且生命健康也受到严重影响。
据估算,我国每年潜在需要生育力保护的儿童与育龄期患者超过200万例。在相关技术已具备临床应用基础并取得阶段性成果的背景下,进一步完善医疗告知制度、加强多部门协同及政策支持,可更好保障患者知情选择权,促进生育力保护规范、有序发展。基于多年临床实践与全国协作经验,提出如下建议:
一是完善国家层面的医疗告知规范。建议由国家卫生健康委牵头,联合相关部门,尽快建立完善患者生育力与性腺功能保护医疗告知制度。需要实施医疗告知的主体为各级各类医疗机构;告知人群包括所有良(恶)性肿瘤疾病、罕见病等需接受放疗、化疗、造血干细胞移植及性腺手术的儿童及育龄期患者;告知时间节点为在疾病确诊后,开始治疗之前;告知内容为性腺功能损伤风险及生育力不可逆损伤等危险因素。
二级及以上公立医院应建立生育力保护咨询门诊,并培训生育力保护专家。建议制定全国统一模板的《生育力与性腺功能保护知情同意告知书》,并纳入病历质控体系,以及生育友好型医院评审和医院等级评审标准体系,将告知的实施及监管落到实处。
二是建立多学科联合告知与转诊机制。生育力保护涉及儿科、肿瘤科、血液科、放化疗科、生殖医学科、妇科、内分泌科等多个学科,需建立多学科会诊并进行早期评估与综合决策的工作机制。对需要生育力保护的患者要建立会诊转诊绿色通道,在不影响原发疾病治疗时效的前提下完成生育力保护。
三是完善医保等政策保障。面对生育力损伤的风险,费用问题是影响患者决策的重要现实因素。建议在医保层面逐步扩大生育力保护项目支付范围,对罕见病及经济困难家庭探索专项救助机制,同时鼓励商业保险及社会基金参与,形成多层次保障体系。
四是加强医务人员培训与公众科普。当前,部分医务人员对生育力保护的适应证、流程及技术进展了解仍然有限。建议将相关内容纳入住院医师规范化培训及继续教育课程;依托学术组织力量开展培训,提升多学科协作能力;依托主流媒体与健康科普平台,面向公众加强科普宣传,增强患者主动咨询意识。
五是加快建设国家级生育力保护中心。建议依托现有技术基础与临床需求,建设以卵巢组织冻存移植技术为核心的国家级生育力保护中心,集技术实施、质控管理、人才培养、科研转化及政策评估等功能于一体,在全国范围内发挥示范与带动作用。
信息来源:中国卫生杂志
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