两会•现场｜为罕见病群体发声的他，被媒体“包围”了

吴焕淦代表被记者们围住。邓云淇摄

3月3日中午，赴京参加全国两会的在沪人大代表正集结待发。上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院首席教授吴焕淦代表一进门，就被媒体记者围了个里外三层，成为现场最受关注的身影之一。

他开门见山，“我今年还是重点关注罕见病群体，希望能让罕见病患者得到更好的治疗和保障。”话语简洁，字字恳切。

作为全国人大代表，从深入调研到建言献策，从参与研讨会到汇聚各界声音，他持续为罕见病群体发声。

在吴焕淦看来，罕见病虽“罕”，但患者群体绝对数量并不少，其防治却深陷系统性、可持续性的发展难题。

深耕中医领域，吴焕淦更看到了中医药在罕见病诊疗中的独特价值，“像重症肌无力，针灸综合疗法就很有效果，上海的中西医结合医院也有不少成功案例。”

去年两会，吴焕淦提出以基本医保为主体破解罕见病患者支付难的建议，不少内容得到有关部门的重视与回应。

今年赴京前，他马不停蹄走访多家中医医疗机构，带着全新的调研成果而来：呼吁在国家层面成立罕见病防治工作领导小组，建立专项药物保障基金，打造产学研医协同创新平台。

为这一鲜少被关注的群体多喊几声，多谋几分保障，是吴焕淦代表的医者仁心。