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两会声音|全国政协委员朱同玉:建议打通医疗数据“最后一公里”

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新京报贝壳财经讯(记者俞金旻 阎侠)“今年两会,我们带去的建议首先关注的是医疗数据”,全国政协委员、复旦大学上海医学院副院长朱同玉告诉记者:“医疗数据是我国非常重要的资产,这个资产应该服务于社会、服务于患者、服务于我们目前方兴未艾的AI领域。”



全国政协委员、复旦大学上海医学院副院长朱同玉。受访者供图

在朱同玉看来,当前医疗数据“不出院”的问题,根源在于医院、科研、患者三方各自面临的现实难题。医院层面因法律法规对数据泄露追责严格,又缺乏区分“原始数据”和“数据价值”的能力,为规避合规风险只能“一刀切”限制数据流出,陷入“不敢出”的困境。患者虽可通过App查看化验、诊断、影像等记录,但“可看不可用、可看不可下载、可看不可获取”,跨院就诊时数据割裂,无法为后续治疗提供完整病历支撑。AI医疗企业急需数据进行分析治理以开发疾病诊断模型,但受限于“数据不出院”政策,难以获取专病数据(如肾移植病例),严重制约医疗人工智能发展。

因此,朱同玉提出构建“安全-科研-患者”三元共赢机制的解决方案,从技术、合规、患者赋权三方面发力。在技术破局上,他建议全面推广“可信数据空间”模式,改变“数据搬家”传统思路,推行“数据不出域,知识可流通,价值可共享”新模式。在合规护航上,要让医院从“不敢出”转变为“合规地出”,落实最小必要原则与分级管理,引入数字合约与审计闭环,同时明确微观和宏观层面的医疗数据权属与授权机制。在患者赋权上,需打通医疗数据获取“最后一公里”,建设统一的患者数据查询与下载平台,规范数据格式与接口标准,建立患者授权的数据流通机制,真正实现“数据跟着患者走”。

编辑 陈莉 校对 穆祥桐

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