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慢性尿路感染患者的福音:期待医学新定义的曙光

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患有 慢性尿路感染 (UTI) 的人们将获得一个新的国会议员小组的支持,该小组希望对这一病症给出官方医学定义。

然而,他们的努力可能会受到阻碍,除非他们能找到一位保守党议员或贵族来担任该小组的领导角色。

这个全党国会议员小组(APPG)由医生和健康专家组成,旨在为患者争取更好的诊断和 更多治疗选择。

没有官方医学定义,这种病症对女性的影响尤为严重,难以诊断和治疗,这意味着患者可能会在没有适当支持的情况下痛苦多年。

该小组由自由民主党议员卢克·泰勒和工党议员艾莉森·加德纳博士共同领导,计划于12月10日召开第一次年度大会。但在正式成立之前,它需要一位保守党议员担任职务。

所有APPG至少需要20名成员,包括至少一名来自主要反对党的议员或贵族,以满足跨党派成员的要求。

慢性UTI患者被鼓励写信给自己的议员,呼吁他们加入。

这种情况发生在急性尿路感染中的细菌嵌入膀胱内膜时,触发一种长期的、持续的感染,这种感染极其痛苦且难以诊断和治疗。

它可以影响女性、男性、儿童和老年人,并使他们卧床不起,无法工作、睡觉、离开家或社交。在极端情况下,这种疾病可能让人产生自杀的念头。

多年来,活动人士一直在游说政府和英国卫生当局承认慢性尿路感染的存在,并对此给予重视。

到目前为止,NHS已正式承认该病症的存在,并增加了针对患者的在线信息,国家卫生与护理卓越研究所(Nice)也承认它与复发性和急性感染是不同的。

但是,Nice仍未就诊断或治疗的具体指南达成一致,因此,患者很难得到正确的诊断,或者由全科医生转诊以接受有效的治疗。

“我的慢性尿路感染让我感觉像个吸毒者”

曾遭受慢性尿路感染的工党议员加德纳表示,找到一位愿意在APPG中担任官员的保守党议员是“最后一块拼图”。

斯托克-昂-特伦特南区的议员告诉The i Paper:“我不知道我在政治上的未来会怎样,但如果我能做到的只是让大家承认慢性尿路感染的存在,并让医学界对此进行教育……那就太棒了。”

加德纳表示,APPG两年计划的优先事项是获得慢性尿路感染的医学定义,开发新的诊断工具,并拓展治疗选择。

一个医学定义,必须得到国家卫生与临床优化研究所(NICE)的认可并由一组专家支持,将为一套诊断和治疗指南铺平道路。这也可能为研究资金的获得打开大门。

人们希望目前建议的三天抗生素治疗尿路感染的指南能够得到重新评估,并且像尿路感染疫苗和新型急性感染抗生素等治疗方法能够得到关注。

越来越多的证据表明,尿路感染并不总是通过三天的抗生素治疗完全清除,这意味着细菌可能会嵌入膀胱壁,触发慢性感染。

“我相信我们会带来很大的改变,”加德纳博士对The i Paper说道。

来自萨顿和奇姆的自由民主党议员泰勒补充道:“慢性尿路感染的患者被忽视了太久。我听到了许多令人心痛的故事,这些故事提醒我们,女性健康问题的重要性不容小觑。

“这个跨党派小组将帮助我们审查证据,把勇敢的活动家和国会议员聚在一起,并希望帮助全国各地的患者——让他们拥有长久以来被剥夺的声音。”

这发生在今年早些时候的一次具有里程碑意义的威斯敏斯特大厅辩论及其后的圆桌讨论之后,当时,议员、患者和专家聚在一起讨论如何提高对这一状况的认识。

加德纳在威斯敏斯特大厅谈到她的慢性尿路感染时泪水夺眶而出,她表示这让她“感觉像个吸毒者,因为你在寻找抗生素”。

“你知道,给你的药物根本不够应对你现在的发作。”

女性健康中非常重要的问题

在斯托克经营一家专门治疗尿路感染的诊所并参与APPG的凯特·安德森医生表示,她希望政府对这一状况的认可能为“这个被忽视的女性健康领域的重要性增强可信度”。

“如果受到慢性尿路感染影响的人们请求他们的国会议员支持,这会让这项运动更有动力,”她说。

安德森表示,她希望APPG能“推动改善慢性尿路感染患者状况的行动”,带来“更多的支出和投资”。

领先的NHS泌尿妇科医生拉杰温德·卡斯里亚博士表示,APPG“把注意力放在这个非常重要的女性健康问题上”。

卡斯里亚在伦敦北部的惠廷顿医院经营LUTS诊所——这是唯一一家专门的NHS慢性尿路感染诊所——她表示希望该小组能促使英国卫生当局资助更多治疗中心,增加研究投入,并重新评估临床指南。

“对于患者来说,这意味着可见性,”她继续说道。“这意味着他们的疾病并不是没人真正理解或了解的。这真的非常重要,因为这验证了他们所经历的一切。”

慢性尿路感染运动(CUTIC)表示,加德纳愿意公开谈论自己患有这种疾病是一个“巨大的突破”。

“我认为阿利森的发声和打开大门是最大的突破,因为在她开始谈论这个问题之前,没有任何高知名度的人士,”慈善机构的董事卡罗琳·安德鲁说道。

泌尿基金会为APPG提供了两年的资金,并将在M+F健康的支持下担任秘书处的角色。

卫生与社会护理部发言人表示:“慢性尿路感染可能会极大地影响生活质量,患者应从NHS获得富有同情心的护理和支持。”

“我们正在资助研究,以改善尿路感染的诊断和治疗,药品监管机构最近批准了近30年来首个针对这种疾病的新型抗生素。”

你的国会议员注册了吗?
以下是到目前为止已注册APPG的所有国会议员和贵族: html 赫特斯米尔的保守党议员奥利弗·道登爵士 布雷登和康塞特的工党议员莉兹·特维斯特 史蒂文尼奇的工党议员凯文·博纳维亚 埃普索姆和尤威尔的自由民主党议员海伦·麦奎尔 沃特福德的工党议员马特·特尔梅因 托尔贝的自由民主党议员史蒂夫·达林 华盛顿和盖茨黑德南部的工党议员香农·霍奇森 达德利的工党议员索尼娅·库马尔 斯托布里奇的工党议员凯特·埃克尔斯 纳宁顿的工党议员乔迪·戈斯林 康格尔顿的工党议员萨拉·拉塞尔 工党贵族朱莉·艾略特女爵士 坎特伯雷的独立议员罗茜·达菲尔德 爱丁堡西部的自由民主党议员克里斯汀·贾丁 刘易斯的自由民主党议员詹姆斯·麦克克莱利 沃金的自由民主党议员威尔·福斯特 切姆斯福德的自由民主党议员玛丽·戈德曼 奇切斯特的自由民主党议员杰斯·布朗-富勒

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