蔡磊已完全失语！病情进入终末期"抗冻"第七年，吃饭喝水都像战斗

你见过全身上下只有眼睛能动的人吗？2026年2月底，一场特殊采访在北京完成，被采访者全程没说一个字，没动过一下手脚，全程就靠眼球追着光标，一个字母一个字母拼出想说的话。这个人就是曾经的京东副总裁，和渐冻症死磕了七年的蔡磊。

2019年9月30日，41岁的蔡磊走进北京大学第三医院，出来的时候手里多了一张改写命运的诊断书。肌萎缩侧索硬化，就是大家常说的渐冻症。医生说得直白，病因不明，无法治愈，多数患者活不过五年。

那时候的蔡磊正踩在人生巅峰上，河南出生一路打拼坐到京东副总裁的位置，2018年刚结婚生子，事业家庭双丰收，标准的人生赢家剧本，就这么被三个字撕得粉碎。他后来也说，那天之后，人生直接劈成了两半，前半段意气风发，后半段就得天天跟死神周旋。

换谁遇上这事都得纠结，要不要把病情公开？一个曾经在商场上呼风唤雨的人，谁愿意让别人看见自己慢慢瘫痪的样子。可蔡磊见多了病友的处境，确诊后只能默默回家扛，没资源没希望，连被社会看见的机会都没有。他想通了，反正躲不过，不如站出来，让更多人知道这个病到底有多残忍。

七年过去，蔡磊的身体功能评分从满分48分掉到了个位数。这意味着他全身上下，只剩眼球能正常活动。脖子转不动，四肢全瘫痪，话根本说不出来，和外界沟通唯一的渠道就是眼控仪。

他说过，幸好现在有科技，不然全世界都没人知道我在想什么。护工把他从轮椅挪到床上，每一个动作都得轻得不能再轻，跟捧着一件随时会碎的瓷器。

最熬人的就是日常吃喝，他早就尝不出任何饭菜的味道，全靠流食和营养液维持生命。喝水得用软管慢慢往嘴里送，流速必须控制在每秒1毫升，快一点点都可能呛到窒息。得等旁边监护仪的血氧稳定在98%，护工才能松一口气。

普通人随手就能做的事，落到蔡磊头上就是一场实打实的战斗。晚上更难熬，全身瘫痪带来的便秘、疼痛、麻木轮番找上门，痒到受不了都抬不起手挠一下。清醒着困在自己的身体里，这份煎熬比什么都难受。

今年春节是蔡磊确诊后的第七个春节，也是他的本命年，网上流出一段他和家人的拜年，戳中了无数网友。里他戴着红围巾，安安静静坐在那里，脸上还带着浅浅的笑。儿子小菜籽蹭进他怀里，小手搭在他动不了的手上，奶声奶气说着拜年的话。没有对话没有声音，就这个画面，足够让好多人红了眼眶。

换一般人可能早就放弃了，可蔡磊偏不认命。确诊才两个月，他就开始搭建渐冻症患者数据平台，取名叫“渐愈互助之家”。他太清楚这个领域的痛点，科研最缺的就是样本和数据，病友散在全国各地，像一个个孤立的小岛，他要把这些人连起来，把数据整合好，给科研送弹药。

到2026年元旦，这个平台的注册患者已经突破一万八，攒出了符合统计学要求的患者队列。他们还开放了亚洲最大的渐冻症家系全基因组、蛋白质组学数据，全球的科研团队都能免费使用。

有了数据还不够，蔡磊又接着推动药物研发。2025年，他们团队助力15个药物管线实现了临床转化突破。更让人振奋的是，有8名病友用药后出现了积极反馈，有人从卧床瘫痪变成能扶着东西走路，有人的核心指标下降了95%以上，这些放在以前想都不敢想。

搞科研就是烧钱，过去六年蔡磊团队在渐冻症研究上投了超过一亿元，最近两年就砸进去八千万。这些钱大部分都来自夫妻俩开的“破冰驿站”直播间，蔡磊老婆段睿每次直播都准点出镜，带货赚的钱全拿出来投科研。

说起来有点不可思议，可罕见病研究就是这样，没有稳定的资金来源，只能自己想办法造血。蔡磊也不讳言，直播这条路不好走，行业竞争太激烈，未来能走多远谁也说不准。

比钱更难的是留住人才，过去一年多蔡磊身体恶化得很快，团队士气受影响，不光招不到新的研究员，还走了好几个核心成员。蔡磊心里门清，光靠公益情怀留不住人，得走商业化路线，让项目能自己他们还搭了一个AI科研大脑，一天24小时不停歇，梳理了人类两百年里近四万篇渐冻症相关文献，效率是人类研究员的上百倍。这套系统还首次发现了，在动物模型上治愈渐冻症的可能路径。

养活自己，不然做到一半停摆，之前的努蔡磊做的这些，早就超出了个人自救的范围。中国大概有两千万罕见病患者，背后就是几千万个家庭。渐冻症遇上的困境，在整个罕见病群体里都很常见，砸几十万上百万奔波试错，依然找不到有效的治疗方法。

力全白费

这些年蔡磊也收获了不少认可，2025年5月拿到了“全国自强模范”的称号，还创立了渐冻症公益基金和慈善信托，设了相关奖项鼓励更多科研人员投身这个领域。

他还干了一件特别实在的事，整理了上千种市面上号称能治愈渐冻症的药物和方法，用真实数据帮病友排坑，告诉大家哪些靠谱哪些是智商税。按每个病友少花十万冤枉钱算，已经给社会省下了几十亿。还联手相关企业做了公益项目，降低护理设备成本，搭建护理体系，帮病友家庭减轻负担。

现在的蔡磊已经是渐冻症终末期，家人每天都提心吊胆，不知道哪天会失去他，团队里也难免有悲观情绪。可蔡磊自己跟没事人一样，每天还是按工作日的节奏安排，用眼控仪看科研文献，查专利，盯着病友群的动态。

他在2026年元旦的公开信里写，浩瀚宇宙里，十万光年的银河系都像尘埃一样渺小，能拥有生命就是宇宙给的最大幸运。要珍视这份幸运，为了生命，决不投降。

他可能等不到治愈渐冻症的药物问世那天，可这七年里，他把一个人的绝望变成了一群人的希望，把散在各处的病友连成了一张网，把渐冻症科研的路往前推了一大截。国际罕见病日那天，他用眼控仪打出一句话，我们不仅要看见罕见病，更要行动起来，罕见病从来不是别人的病。它关乎生命尊严，关乎社会公平，也关乎我们每个人的健康未来。

参考资料：人民日报 《渐冻症抗争者蔡磊：为生命决不投降》