罕见病病友乐队：我们“从不罕见”

来源：滚动播报

（来源：千龙网）

“希望大家今天都能够留下些什么，带走些什么，记住些什么。至少记住我们这群不凡的生命，记住我们‘从不罕见’。”坐在轮椅上的崔莹在歌唱前这样告诉观众。

这是一支主要由罕见病患者组成的乐队，2025年12月28日晚，他们穿着印有“我们都有病”五个字的黑色短袖，在进行一场十周年演出。

2025年12月28日，8772乐队现任成员合影。

2025年12月28日晚，8772乐队十周年演唱会现场。

生命的韧性

8772乐队的名字取自“病痛挑战”拼音首字母的变形，首任队长王奕鸥曾调侃，加入这支乐队的唯一条件就是得“有病”。

崔莹是乐队主唱兼吉他手，患有成骨不全症，这种病的患者也被叫作“瓷娃娃”。崔莹小时候经常骨折，如今需要依靠轮椅出行。成骨不全症患者的手指较软，力气比常人小，体形也较小，吉他对崔莹而言有点过于“沉重”。但就是她先发起了号召：“我们组建一个罕见病乐队吧！”

同样患有成骨不全症的王奕鸥是最早加入的。随后，越来越多的罕见病病友加入其中。只有王奕鸥有一些音乐基础，其他人都是跟着天空乐队队长马歌从零起步学习乐器。直到2015年10月31日首次演出的当天，有7人在台表演。

“小时候的日记上写过：要和一群志同道合的人玩音乐。但是写完就忘了，因为觉得完全不可能实现。所以第一次去马老师那里排练时，有种此生无憾的感觉。”崔莹说道。

2017年到2019年，崔莹连续三次摔伤，都导致了非常严重的骨折。“每次骨折的瞬间，我第一个想的都是，以后还能弹琴吗？”

恢复的过程中，乐队成员们不断鼓励她。崔莹形容：“队友们就是恨不得天天薅着我。对我来说，乐队是力量的来源，是希望的来源，也是活下去的动力来源。”

这个乐队里，还有主音吉他手因脊髓灰质炎无法站立，鼓手因青少年眼底黄斑病变无法看清，马凡氏综合征的贝斯手过于高大，成骨不全症的主唱太矮小……他们看起来都有“残缺”，但正如乐队现任队长兼贝斯手苏佳宇所说：“我们这次的专辑名就叫《我们都有病》，我们能够坦然接受，也能坦然地告诉别人。”

乐队键盘手王小米喜欢分享一个故事。她认识一位做了十多年助残志愿者的朋友。王小米曾疑惑他为什么坚持了这么久，对方回答：做助残志愿者让他看到了生命有各种可能性。有很多鲜活的例子让他觉得，如果有一天遭遇了同样的事情，人生也不会是绝望的。这些人给了他韧性的力量。

撕掉那些标签

8772乐队十周年演唱会的主题是“我想问问这个世界”，出自乐队主音吉他手程利婷创作的歌曲名。程利婷是一名脊髓灰质炎病友。

从小便被医生告知未来只能依靠轮椅生活的程利婷，自学过绘画设计、计算机等技能，尝试过文字编辑、网店店主等工作，16岁便能独立赚钱，还去过澳大利亚跳伞，在多地潜过水。2010年，她考取了北京第一批残疾人驾照。

可当人们因“残疾人司机”的身份夸赞她时，她会感到不适，因为人们不会去夸赞会开车的普通人。“很多人一提到残障和罕见病，就会有刻板印象。比如我一个人出门的时候，大家都会说‘你怎么自己出来呀，你自己很不方便的’，实际上是有很多不便，但它并不是因为我自身的残障导致的，而是这个社会在建设过程中没有考虑到某些特殊群体而造成了这些不便。”

程利婷观察到生活中还存在非常多的刻板印象。人们对于女司机的偏见、认为女生瘦才是美的、男生就应该比较坚强等，这些标签跟人们给罕见病患者、残障人士贴上的标签其实没什么区别。

她在自己的歌词里发出了质疑：“这个世界怎么了，那些标签撕不掉吗？”程利婷希望通过乐队去影响那些跟他们一样的人。“外界对你的定义不应该影响你，让你害怕去做一些事情。”

崔莹分享：“我有一个病友，比我的身材更小一些，以前觉得吉他是个庞然大物，但看完我们演出后，他转天就买了一把开始练习，他其实一直有个弹吉他的梦想。我们身边有很多这样的例子。”

8772乐队的成员们认为，自己并没有那么“罕见”。他们确实面临着医疗、用药以及教育、就业和社会融入等挑战，但他们也会做一些在那之外自己想做的事情，和每个普通人其实也差不多。

唱我们自己的歌

曾经有人形容8772乐队是一支不唱《感恩的心》的乐队。

“我们对这首歌没有偏见，任何歌曲都有它存在的意义。不想去唱这些传统意义上励志煽情的歌曲，是因为很多人看到我们，天然会觉得我们‘不容易’，如果再和这种歌曲风格挂钩，就加深这个刻板印象了。”崔莹解释道，乐队并不想“卖惨”。

苏佳宇是一位马凡氏综合征病友。在他看来，比起宣传罕见病，8772乐队其实更多的是希望能用自己的态度和音乐，去表达他们这群人对于生活、生命的一些思考。

从建立到现在，8772乐队已有不少原创歌曲。在十周年表演前，成员们约好每人写一首歌，给观众唱些新的东西。刚加入的键盘兼长笛手李烨有一定的音乐基础，可以帮到大家。

李烨也不喜欢演出前被强制化妆，写了一首《僵尸姑娘》：听说如果不化妆，舞台上看起来就像僵尸一样。但那又能怎样，我要当这台上最酷的僵尸姑娘。

乐队每周固定排练一次。苏佳宇统计，排练一次，所有人的往返公里数加起来能达到400公里。“我们在为喜欢的事情付出时间和精力。”

“我们其实就是想唱我们自己的歌。”崔莹说道。

“我们真的这么不容易吗？来听听我们唱歌吧，我们就这么真实地站在舞台上，用我们能达到的最好的状态去演唱这些作品。而听到的是什么、感受到的是什么，就交给你了。”

1月11日，苏佳宇乘坐地铁。马凡氏综合征使他看起来比常人高大。

2025年12月28日，8772乐队成员在排练。

2025年12月28日，演出前，崔莹弹奏吉他。

1月11日，排练现场，崔莹和李烨讨论乐谱。

1月11日，程利婷在驾驶经过合法改装的车辆。