成年心智障碍者及其父母未来“双养”的难点在哪里？

心智障碍者（Persons with Intellectual and Developmental Disabilities，简称IDD）即智能与发展障碍人士，是从国外的定义借鉴来的一个统称名词，中文来自中国港台地区的译法。心智障碍者是残障群体的一部分，但是这一概念与我国残疾分类标准存在一些差别。我国《残疾人残疾分类和分级》(GB/T26341-2010)中并没有“心智障碍”这一残障类别，而是由智力残疾、精神残疾中的孤独症谱系障碍、发育迟缓(智力障碍)、唐氏综合征、脑瘫和癫痫造成的发展障碍等人群为代表共同构成这一概念的内涵。

截至2024年底，我国持证残疾人总数达3825万，其中智力残疾人359.1万，精神残疾人456.5万，且呈逐年增加趋势（数据来源：残疾人托付安置指引，中国残疾人联合会编），由此可以推断我国心智障碍者的数量也在数百万，这个数字还没有包括尚未办理残疾证的低龄孤独症等障碍人士。心智障碍者大多会被认定为无民事行为能力人或限制行为能力人，在日复一日的陪伴中，家庭承担着照护他们的重任，父母为他们付出了无限的爱。

在当前老龄化和少子化的背景下，随着父母的逐渐老去，他们不但越来越难以承担长期照护心智障碍子女的责任，自身也越来越需要他人的帮助。于是，很多成年心智障碍者的家长期待能够未来能够实现“双养”。

但在现实中，我们很少听说有年迈的父母和成年心智障碍子女一起“双养”的案例，那么问题出在哪里？为什么特殊家庭家长们的美好期望尚未变为普遍现实？笔者试图结合自己作为重度孤独症人士家长和为几十位成年心智障碍者提供日晚间照护服务的经历做些分析，供家长们和专业人士参考。

1

到底什么是“双养”？

人们的大多数争论都是源于对概念理解的不同。如果对“双养”的概念进行分解，也许会节约很多浪费在误区和争执上的时间。

从字面上看，“双养”大概是成年心智障碍人士和年迈的父母都在同一家（养老/照护）机构生活，既都能得到妥善的照料，又避免了因彼此分离造成的情感损失和各种担忧。有“双养”需求的家庭多为“计划生育特殊家庭”。

但细究起来，恐怕在怎么“养”这个核心问题上，大家的理解和期待是不同的。简单地说，即使家长们作为普通老人的养老需求差异不大，但其成年心智障碍子女的“养”绝不是目前养老院以“床位”为核心的模式能够涵盖的。

笔者4年前曾参加过一场20多位70多岁的心智障碍人士家长与一家四星级养老院的就“双养”需求展开的沟通会，家长们对孩子在养老院的生活有很多期待，有的要求有针对性的康复训练，有的要求有丰富的文体活动，有的要求有大量的外出和社会融合机会，还有的要求提供劳动就业岗位。记得当时养老院的负责人在听到这些需求后的表情是震惊和错愕的。

可以想象，即使家长已经70出头了，其心智障碍子女大多也就是40岁左右，尚处在青壮年时期，精力旺盛、需求多样。而养老院从管理和成本两方面的考量出发，其提供的生活照料场景基本上是封闭的、安逸的、有序的，家长或成年心智障碍子女本人是否能够接受他们像住养老院的老人一样，仅满足于一日三餐后在有限的空间里晒晒太阳、散步聊天、唱歌跳舞或参与琴棋书画等活动吗？

对概念理解的根本不同，决定了养老机构若想提供家长满意的“双养”需要跨越巨大的鸿沟。

2

养老机构提供“双养”服务所的困难是什么？

从上文可以看出，现有的养老机构若想为心智障碍者家庭提供“双养”服务，最大的困难在于为成年心智障碍者本人提供适合的支持和照料，将面临三大挑战：

第一，服务领域的拓展

经过几十年的发展，养老行业应该是比较成熟的，目前全国养老机构与设施有30多万个，床位800多万张，但提供住宿托养的成年心智障碍照护服务在各地都屈指可数，非常缺乏成熟的经验和方法，使得养老院进入这一领域需要付出巨大的学习成本。

养老服务可以说基本上是标准化的，其核心是分级生活照料。而成年心智障碍人士的特点和需求是多样化的，他们需要的是生活自理、文体活动、社会交往乃至融合就业等领域全方位的、个别化的支持。养老机构若想从事成年心智障碍服务，还需要进行重大的观念转变和专门的制度设计。

第二，服务空间的改造

按照国家标准，养老机构必须有相当部分的公共场所和功能区域，因成年心智障碍人士往往自控能力有限或者存在一定的情绪行为问题，养老机构无法承担让他们与普通老人在同一空间活动的风险，势必需要对服务场地进行分割和改造，这方面将是一笔不小的开支。

第三，服务人才的匮乏

成年心智障碍人士往往社会功能受损严重，沟通交流难度大，个体差异大，支持强度高，特别是相当一部分孤独症人士存在不同程度的挑战性行为，严重者还有攻击和破坏行为，使得愿意从事并能够胜任成年心智障碍服务的人员奇缺，养老机构无论是招聘还是培养这类专业人员的代价都很高。

无论是营利机构还是非营利机构，都需要一定的收入才能生存。不可回避的问题是，若对特殊家庭“双养”的需求到底有多大没有把握，会影响养老机构发展这一服务的信心。从家长的角度，希望先看到满意的（双养）服务再掏腰包，从机构的角度，希望先获得真实的客户再进行初期投入，这就造成了双方都很难下决心向前走一步。以上面提到的4年前的“双养”沟通会为例，那所四星级养老院的董事会事后进行了慎重的讨论，决定放弃发展这项服务，这不能不说是一个遗憾。

但也有乐观的消息，根据肖扬老师牵头的“大龄/成年孤独症未来生存与发展”项目的调研结果，近年来京、冀两地都有商业养老机构开始尝试成年孤独症和其他心智障碍人士的托养照护服务，在对服务对象进行评估后，接纳障碍程度较轻且没有暴力行为和情绪问题者入住。

政策制定部门也越来越了解“老养残”家庭的困难并正在出台相应的政策，2021年1月开始实行的《北京市困境家庭服务对象入住养老机构补助实施办法》就有关于“双养”的补贴内容，即“计划生育特殊家庭中的失能、失智老年人或年满70周岁的老年人（含其重残的独生子女）入住养老机构，按照每人每月2800元予以补助”。

2025年7月，《国务院办公厅关于加强重度残疾人托养照护服务的意见》（即“75号文”）发布，特别提及“支持有能力的养老机构积极收住重度残疾人，提供养老助残一体化服务”。

“双养”实际上是托养+养老的一种制度创新，相信随着社会的发展和养老模式的多元化，心智障碍者家庭未来一定有更多的选择。

3

社区家庭模式能否走向“双养”？

成年心智障碍群体的安置在世界各国都是社会性议题，自20世纪60年代起，“去机构化”逐渐成为发达国家主流的残疾人居住方式和照料模式，即从大型机构居住转变为日间照料机构、社区集体生活、独立生活中心为主。如美国有小组家庭、福利公寓、成人看护和独立居家几种类型；日本有由“互助之家”发展而来的社区多方联动的新型养护机构；英国的安置模式有小组家庭、个人公寓、寄宿制疗养院以及庇护性村庄等；北欧国家强行关闭了特殊医院和封闭机构，极力推行并实施了全纳融合性安置服务，包括社区之家、团体之家和私人看护模式。

在国内，具有35年历史的慧灵智障人士服务机构于2000年在北京率先创立了心智障碍者社区家庭照护模式，目前已经发展到全国几十个城市。社区家庭是一种基于普通社区的小规模居住支持模式，旨在为心智障碍者提供家庭化、开放式的生活环境，使其在熟悉的社会场景中维持个人节奏、建立人际关系并参与城市生活，其核心价值在于“生活的延续性”。

笔者2021年5月到广州慧灵参观学习时，亲眼看到了多位60、70多岁的心智障碍人士在社区家庭和社区化的小型托养中心过着安逸的日子，内心十分受触动。很多家长都在焦虑“自己老了/走了以后，孩子怎么办？”慧灵35年来付出的探索和努力无疑对这个问题给出了一部分明确的答案。

笔者2021年5月份拍摄于广州慧灵托养中心大门外

基于对慧灵模式的认同，2022年8月，多位北京家长和广东省慧灵智障人士扶助基金会在北京大兴共同组建了名为慧灵家合的社区家庭，至今年（2025年）春节前已经运行了三年半的时间，累计为60位以孤独症为主的成年心智障碍伙伴提供了15600多人次的服务，按每人次12小时算，合计已超过了18万个小时。

除了遵循慧灵“社区化、正常化”的理念为成年心智障碍人士提供生活照料和各类支持外，慧灵家合最大的特色是提供“酒店式、会员制”的服务，即经过基础评估的心智障碍者可以由其父母或本人灵活选择来慧灵家合接受生活照护和参与日常活动的时间段，最小的可选服务时长仅为半天（4小时）。

笔者作为慧灵家合的发起人之一和日常运行负责人，亲身感悟了成年心智障碍服务的艰辛。作为23岁重度孤独症孩子的家长，更是深知慧灵家合灵活的服务方式对于常年照顾特殊孩子而身心疲惫的家长们的重要意义，当孩子能够在他人支持下正常且快乐的生活时，家长才能得到真正的“喘息”。

慧灵家合设立的初衷，既是希望为成年心智障碍伙伴提供丰富的日常生活支持，让他们保持或提高社会功能，更是为了“家长老了/走了以后，孩子怎么办？”这一难题探索一条解决之道。三年多来的实践表明，只要有足够的支持和良好的环境，成年孤独症和其他心智障碍人士是能够过常态化生活的。

慧灵家合社区家庭的伙伴们2025年6月在哈尔滨

作为一种家长们互助共济的组织形式，慧灵家合一直在探索一条可持续的成年心智障碍人士“安置”路径，涉及两个最重要的因素，第一，与其他类别的残障人士不同，心智障碍者的“辅具”就是人，一支具有强烈的爱心、责任心且经验丰富的、稳定的服务团队，是成年心智障碍者尽量在原有生活轨迹中有尊严、有品质生活的重要保障。第二，稳定的居所是成年心智障人士社区化生活的重要基础，社区家庭或团体之家的小型社区化安置模式，都需要数个家庭合力解决子女们未来的生活住所。

成年心智障碍服务的基础是非常薄弱的，不论是服务团队，还是居住场所，都不是一朝一夕能够拥有的。一定数量的心智障碍者长期在一起生活，才能够为一个服务团队提供了解他们和摸索总结照护、支持经验所必须的时间，一定数量的家长们长期彼此支撑、深度合作，才能促使大家更加相互了解和建立信任，为未来的共同购置房产等重大决策打下基础。

慧灵家合的愿望是，在目前已有2个相邻的社区家庭基础上，未来几年内在2-3公里半径范围内开设5-6个社区家庭，拓展至15人左右的服务团队，这样就能够支持约30位成年心智障碍伙伴的长期生活。同时，通过家长合作方式的置业，拥有2-3个自有产权的居住单位，以保证他们的稳定安置。

在慧灵家合接受服务的成年心智障碍伙伴绝大多数是独生子女，家长们也许都能认同，特殊家庭的生活安排大致上是以子女为中心的。慧灵家合的思路是，当一套围绕成年心智障碍者的社区化生活支持体系建立后，其日渐年迈的父母是可以迁移到这个体系中或其周边的，既容易实现随时与子女相聚的需求，又能在他们也需要帮助的时候得到及时的响应。

可以相信，一支常年为成年心智障碍者提供良好生活照料的团队，很容易担负起照料这些心智障碍者父母的任务。而心智障碍者的老年父母居住区域的相对集中，也将为服务团队提供足够的工作内容。

当成年心智障碍者及其父母都能得到他们所需的照料且享有一定的生活品质，而彼此相见又很方便的时候，就可以说是实现了一种基于社区化理念的“双养”。

创新来自于实践，慧灵家合的设想并非毫无依据，在过去三年半时间里，已经有两对特殊孩子的父母把家搬到了慧灵家合社区家庭附近。我们进一步大胆的设想，既然社区家庭的模式适用于成年心智障碍人士，对于他们年迈后的父母也是可行的。

大家都应该认识到，每个人的衰老都是一个缓慢的、渐进的、长期的过程，心智障碍者的父母是无法准确预判他们哪一天会需要和子女一起“双养”的。对这些终将面临困境的家庭而言，更重要的是在他们万一需要的时候，能否得到应急的、可靠的支持。应该承认，这个支持具有很强的特殊性，它需要一套系统来提供，而这个系统的建立是需要长期努力和参与建设的。

慧灵家合的已有实践和未来构想，都源自于几位家长在2021年8月份提出的“社区化生活（北京）家长合作项目”。没有一种成年心智障碍人士的安置方案是十全十美的，社区家庭模式也需要意定监护/指定监护和资产隔离/指定受益等方面的机制创新来支撑，家长合作置业的方式还需要将来对退出机制的检验。当心智障碍者的父母及其本人面临年老多病时，也许还需要有更强医疗照护力度的托养（养老）中心，这些都依靠行业的发展和社会的进步。

4

特殊家庭在进入“双养”前应该做哪些准备？

复杂的问题没有简单的解决方案，成年心智障碍人士及其家长的未来安置（双养）也不会只有一、两种模式，相信家长们都会以子女和家庭的生活品质为核心，为他们选择最适合的方案。但这个问题的解决又不会是水到渠成的，需要家长们事先做出很多思想和行动上的准备。

首先，加强对各类托养和养老机构的了解，尽早设立大致的“双养”目标。

心智障碍子女的未来安置是“双养”的难点，应该优先和着重考虑。未来的安置方案主要是根据子女自身的状况以及家庭所能提供的支持和资源来确定的，特别是子女的障碍程度是最重要的变量。

肖扬老师在文献研究和对十几个省市的成年孤独症服务机构走访调研基础上，提出了成年孤独症当前和未来生活的八种方案（详见：《孤独症谱系障碍者未来安置探寻》第177页），可以为所有心智障碍者家庭提供参考。特别建议家长们尽可能去了解与子女障碍程度相似且年长20-30岁的成年心智障碍者生活状态及安置方式，以使得自己家庭的目标设定的更合理、更可行。

家长们设立的目标还应该是具有一定弹性的，考虑到未来可能的各种变化，既有最优解，又有满意解。

第二，确定问题的关键点，提前规划和付诸行动。

特殊家庭的“双养”是以成年心智障碍子女为中心的，而他们的社会适应能力有限，家长们应该提早帮助他们适应可能的生活环境变化。

如果期望子女和父母一起入住养老机构，那么子女能否适应在家生活与在养老机构的显著差异？是否应该在子女尚年轻、接受能力稍强的时候去体验一下？

如果期望是社区化的小集体生活，那么几位成年心智障碍者在一起生活能否相互适应？家长的理念是否一致？

如果期望子女独自居家生活，那么能否找到可以提供长期支持的专业社工或个案管理员？在紧急状态下有没有24小时的随时响应？这种响应的成本有多大？

以上这些，对于绝大多数心智障碍家庭来说都是新的课题，解决这些问题都需要较长时间的尝试和磨合。

第三，及时了解有关政策的变化和相关领域实践的发展。

随着社会经济的发展，我国的成年心智障碍服务已经从家庭为主、救助兜底逐步走向社会化、专业化和全生命周期支持。如，2022年《“十四五”老龄事业与养老服务体系规划》就提出了衔接心智障碍者养老的课题，长护险的试点也开始覆盖成年心智障碍者，2025年的“75号文”更使养老机构提供成年心智障碍服务有了政策指引。家长们应该密切关注各项宏观政策和微观措施的变化，结合各自家庭的情况对号入座，争取最有利的支持。

在社会监护和财产托付这两个与成年心智障碍者家庭相关的重大议题方面，近年各地都出现了不少创新实践案例。例如，上海市《关于推进实施老年人意定监护制度的若干意见（试行）》和中国残联发布的《残疾人托付安置典型案例》等，都非常值得家长们学习研究。

最后，特别推荐肖扬老师撰写的《孤独症谱系障碍者未来安置探寻》和中国残疾人联合会编写的《残疾人托付安置指引》，相信这两本书会非常有助于大家了解包括“双养”在内的成年心智障碍者及家长未来生活的方方面面。