对于特洛伊·莱昂斯(Troy Lyons)来说,管理糖尿病已经是一场持续数十年的战斗,涉及身体、情感和经济各个方面。
莱昂斯在1994年首次被诊断为糖尿病,他很快意识到,仅靠生活方式的改变是不够的。
“我减掉了80磅,但我的药物剂量却不得不加倍。随着年龄的增长,情况逐渐变得更糟,”他回忆道。
作为一名退休的执法人员和美国退伍军人,莱昂斯凭借自己在公共服务中的经验,努力应对复杂的医疗系统。
“对我来说,经济状况还算不错,我和妻子都还好。我从执法生涯中领取一小笔养老金,并且领取社会保障残疾津贴。但在医疗方面,药物和治疗费用非常昂贵。”
莱昂斯的旅程在早期肾病的迹象未被重视时发生了严重转折,最终导致了终末期肾衰竭。如今,他正在接受透析,并等待肾脏移植。
“我已经在VCU的肾脏移植名单上,还在努力加入Inova Fairfax医院的名单。我没有任何家庭成员可以捐赠肾脏。我在Facebook上发布信息,试图寻找活体捐赠者。如果找不到,我将不得不依赖于已故捐赠者的肾脏;等待名单的时间是五到八年。”
糖尿病的经济负担
糖尿病是美国最昂贵的慢性病之一,每年花费数十亿美元。根据Sentara的药房专家克里斯滕·威尔逊的说法,几乎每花费4美元中就有1美元用于管理这种疾病。
“药物有效,但成本很高,这可能很难管理,”威尔逊说。“患者可以采取一些策略,包括与医生和药剂师合作以降低成本。”
对于莱昂斯来说,这种费用并不是假设;这是他的亲身经历。
“在医疗方面,药物和治疗非常昂贵。而且我了解到,与保险公司打交道,我认为他们并不真正关心治愈某人,”他说。
莱昂斯与保险公司斗争,要求覆盖像Dexcom G6连续血糖监测仪和胰岛素的费用,说明了许多糖尿病患者面临的持续财务和行政挑战。
生活方式、监测和降低长期成本
除了药物,管理糖尿病需要持续的关注,监测血糖,调整饮食,锻炼身体,并定期进行检查。莱昂斯认为像Dexcom G6这样的技术帮助他更好地掌控了自己的健康。
“一旦我被开了这个处方,我的血糖就改善了。每五分钟,我都可以看到我的状态,并相应调整饮食。”
威尔逊强调采取预防措施来减少并发症和成本的重要性:
自我监测血糖水平
定期检查肾脏、眼睛和脚部
生活方式的调整,比如饮食和锻炼
“采取一些预防措施可以在长远上帮助降低成本,改善患者的整体健康,”威尔逊说。
倡导与患者声音
莱昂斯认为,患者最重要的工具之一就是他们自己的声音。他鼓励大家为自己发声,理解自己的医疗数据。
“多年来,我不知道我的血液检查结果意味着什么。我依赖我的初级保健医生,我们一直关注这些数据,直到我现在的状况。如果有什么问题,一定要为自己发声。”
他还分享了一些关于肾脏健康的建议:
避免过量饮用减肥饮料和人造甜味剂。
对像布洛芬和阿乐这样的非甾体抗炎药(NSAIDs)要谨慎使用。
如果出现肾病的迹象,应该尽早去找肾脏科医生咨询。
肾脏捐赠的必要性
莱昂斯的情况非常危急:他需要进行肾脏移植,但没有家人可以帮忙配型,他转向了一个社区项目,这个项目将退伍军人和急救人员与活体捐赠者联系起来。
“我已经在Dove注册了,这个项目是把活体肾脏捐赠者和退伍军人配对的,还有‘社区肾脏捐赠’项目,专门把捐赠者和急救人员联系起来。通过这些项目,大家可以捐赠,可能还会帮我排到名单的前面。”
这些项目负责处理所有事情,包括检测、移植费用、旅行、住宿,甚至捐赠者的工资损失。莱昂斯强调了活体捐赠者所能带来的不同。
“死者捐赠的肾脏总比没有好,但活体捐赠者的成功率要高得多。对我来说,这就是生死攸关。”
资源与支持
威尔逊指出,患者还可以通过以下方式减轻经济负担:
共付券和生产商援助计划
地方和全国性的慈善基金会
与药剂师合作,寻找最划算的药物
展望未来
虽然糖尿病管理复杂且成本高昂,但莱昂斯的故事展示了患者倡导、技术、社区支持和资源获取的力量。
“你必须为自己发声。如果你的数值异常,要询问其含义。如果你处于糖尿病前期,出现肾衰竭迹象,要求看专家。掌握知识就是力量。”
特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.