一支名叫“8772”的乐队

8772乐队演出现场。

受访者供图

王奕鸥、崔莹：主唱，两位患有成骨不全症的“瓷娃娃”；

程利婷：主音吉他手，因患脊髓灰质炎失去行走能力；

苏佳宇：队长兼贝斯手，马凡氏综合征患者；

大军：鼓手，青少年眼底黄斑病变患者；

小林：鼓手，视障人士；

小M：键盘手，肢体障碍人士；

叶子：键盘兼长笛手，红斑狼疮患者，难以长时间站立。

这是一支摇滚乐队的成员，他们均面临罕见病或残障等挑战。

“病痛挑战”的拼音首字母“BTTZ”，摇滚、变形，变成数字“8772”，成为这支乐队的名字。

“写自己的歌、唱自己的歌，让大众听见我们的声音”

每一个看过8772乐队现场演出的人，都会被他们的歌声震撼。

2月8日的北京，寒风刺骨。但在朝阳区的一间剧场里，摇滚乐声震得全场热浪翻卷。

“大家好，我们是8772乐队！”

当8772乐队上场，气氛达到最高潮。掌声、欢呼声震耳欲聋，台下的荧光棒摇成一片，像星光汇成的海。

这是8772乐队春节前的最后一场演出，也是乐队走到第十一个年头后的第一场演出。

鼓点带出节奏，舞台上，坐着轮椅的主唱崔莹抱着吉他忘情“嘶吼”，身体随着灯光和旋律舞动，几乎要从轮椅上“弹射”出去。

轮椅的两只轮毂上装饰着亮蓝色的钩针花片，像两只大大的蓝眼睛。

崔莹双眼巩膜是蓝色的，这是成骨不全症的典型特征之一——还有六七岁孩子一般的身高，和极易骨折的脆弱骨质。这种罕见病的患者也被称为“瓷娃娃”。在新生儿中，成骨不全症的患病率仅有1/15000至1/20000。

崔莹，是8772乐队的创始人之一。

2014年，崔莹参加了一个培养罕见病青年独立自主能力和意识的公益项目，热爱音乐的她决定和志愿者伙伴创作一首歌曲作为结课作业。歌曲非常成功，心情激动的崔莹当场提出组建乐队的想法：“我们患有罕见病的朋友组一个自己的乐队，写自己的歌、唱自己的歌，让大众听见我们的声音。”

主办方负责人王奕鸥与崔莹一拍即合。王奕鸥也是“瓷娃娃”，从小学习钢琴、吉他，有音乐基础。后来，因患脊髓灰质炎失去行走能力的程利婷也加入了。

2015年10月3日，乐队第一次排练。消息在罕见病病友群体中迅速传开，之后的每一次排练，都会有新伙伴加入。不到一个月的时间里，乐队成员增加到7人。

大多数成员没有音乐基础，王奕鸥请来在公益活动中相识的天空乐队队长兼吉他手马歌做指导老师。

“罕见病病友能玩乐队吗？”王奕鸥问。

马歌的回答相当肯定：“当然可以。只要凑齐了人，我义务教你们。”

但马歌又有些不放心：“‘瓷娃娃’能按住琴弦吗？”

得到的回答是：“能！不仅能按住，还能坚持按！”

这一按就是10年，马歌也义务指导了10年。

10年里，8772乐队发表18首原创歌曲、发行2张专辑，在全国各地参加了上百场演出。

2025年12月28日，8772乐队10周年音乐会在北京天桥艺术中心的一处Livehouse（音乐展演空间）成功举办。

那天，坐在轮椅上的人和身高两米的人，视力障碍的人和视力健全的人，患病的人和健康的人，汇集在舞台周围，听8772乐队唱响他们的10年。

“不需要区别对待，每个伙伴都在用心地生活”

每一次奏响乐器，8772乐队就完成一次“抗争”，对躯体，也对命运。

身为主唱，崔莹需要边弹边唱。但对于骨骼脆弱的“瓷娃娃”来说，弹响和弦，要使出全身力气。

10年间，崔莹经历了3次骨折。最严重的一次发生在2017年元旦，演出前她从轮椅上摔了出去，左小臂两根骨头全部骨折，“像双节棍一样晃来晃去。”崔莹说。

“我当时第一个念头就是，我这个手以后还能不能弹琴了？”在北京病痛挑战公益基金会的办公室里，崔莹对记者说。每次受伤，都是渴望继续弹琴的信念支撑她熬过恢复期。

北京病痛挑战公益基金会，是王奕鸥2016年发起并成立的。每周三晚上下班后，8772乐队的乐手们都会穿过北京晚高峰的车流人海，从四面八方汇聚到基金会的办公室，腾出一块场地架起乐器进行排练。“我每周都有了盼头。”队长兼贝斯手苏佳宇对记者说。

苏佳宇是后来加入乐队的。2018年，苏佳宇第一次看到8772乐队的演出，看着轮椅上一边弹唱一边努力“蹦跶”的崔莹，听着乐队就算节奏不稳也要坚持唱下去的声音，苏佳宇的第一反应是震惊：“他们都这样了，还能上台演出？”

这可能是大多数人看到这支乐队的真实感受。但苏佳宇如今却为自己当时的想法感到“惭愧”，“这其实是我们乐队不愿意听到的一句话。”

17岁时，苏佳宇被确诊为马凡氏综合征。一般患者四肢纤细且长于常人，同时伴有心血管系统异常。3次心脏手术后，苏佳宇习惯了戴着金属的心脏瓣膜生活。寂静时，他能听见心脏里“嘀、嘀、嘀”的响声。

加入8772乐队之后，苏佳宇打破了自己对于罕见病、对于残障群体的认知。那些“身残志坚”的赞美、那些小心翼翼地区别对待，乐队成员并不愿意听到，但又常常发生。

“很多人对我们的评价是：你们太不容易了。但有什么不容易呢？”崔莹反问，“每个人生活中都面临很多的艰辛，只是大家的情况不同。”苏佳宇也总是说，“8772乐队不需要区别对待，每个伙伴都在用心地生活。”

甚至有时，乐队成员还可以拿彼此的病痛开玩笑。苏佳宇形容8772乐队——“全中国身高差最大的乐队”，当身高1米1、坐在轮椅上的崔莹和身高两米的自己同时站在舞台上，“摄像机都框不下我的脸。”苏佳宇说。

“得了罕见病，依然有权利和机会追求梦想”

“没有阳光，就去看星光；不被看见，就用力地歌唱。”

让社会更多了解罕见病和残障群体的真实情况，是8772乐队的目标之一。

“每个人都不一样，但是每个人又都一样。”苏佳宇说，“这个群体里优秀的伙伴非常多。很多人总是首先看到残障的部分，而不是他们能力的部分。”

病痛只是一种状态，每个人都有可能与之遭逢，它不该成为定义一个人的“标签”。这样的思考，在乐队创作的歌曲中体现得更为深刻。

乐队早期发布的《予生》《呐罕》，唱的都是罕见病群体的生活状态，最新专辑的主题则更包容，不仅有对残障群体如何更好融入社会的思考，也回应着大众的社会情绪。专辑主打歌《我想问问这个世界》，唱的就是对标签化的疑问。

“我们乐队存在的意义，一方面想让大家看到，患病这件事不是苦哈哈的，也可以挺酷；这群人不是脆弱的，也可以很硬核；另一方面也让更多病友看到，得了罕见病，依然有权利和机会追求梦想。”崔莹说。

2019年8月，8772乐队发布了首张专辑《从不罕见》。崔莹感触最深的歌词，是专辑同名歌曲《从不罕见》中的那句：“谁都不必说抱歉。”

“很多病友和病友家属互有愧疚感。有的家长觉得对不起孩子，有的病友觉得拖累了家里，甚至拖累了整个社会。但其实谁都不必说抱歉。罕见病它不是一个人的错，它是一个概率问题，是需要全社会共同努力的事情。”崔莹说。

“这是生命的尊严，谁都不必说抱歉，这是最后的呐喊，这样的我从不罕见……”

《从不罕见》的旋律又一次在舞台上奏响。这样一群“罕见”的人始终相信，只要他们拿起乐器站在一起，“罕见”就会成为“不罕见”。

“让更多的人看到我们”

“我们就这么磕磕绊绊地走过10年了。”崔莹说。

因为工作、身体等原因，乐队成员不断更替，如今的8772乐队早已不是2015年成立时的阵容。但所有成员都坚信，8772不会散。

“只要我们还在，8772就会在；即使我们不在了，8772也会在。”崔莹说，“我们用音乐发声的这个想法，总会有人继续。”

对新的一年、对下一个10年，他们有更多期待。

“今年的目标是，我们要上音乐节！”崔莹的眼中闪烁着亮光，“希望我们不断提升音乐水平，继续创作精彩、真诚、优秀的作品，然后能够拥抱更广阔的舞台，让更多的人看到我们。”

“我希望能够走出现在的‘舒适圈’，把受众从罕见病和残障群体向更广的人群扩散。”苏佳宇希望，乐队未来能撕掉“罕见病”的标签，“希望先让大家听到我们的音乐，再关注到我们自身的情况。”

“把琴练好，做一个厉害的吉他手。”这是程利婷的期待。

“新的一年能多跟大家在一起，帮助更多罕见病朋友。”这是王奕鸥的期待。

“把自己掌握的作曲知识用到乐队里，永远跟大家一起玩，一起参加演出。”这是小林的期待。

“经过这么多场演出，我发现乐队比我们想象的更能影响别人。希望自己做一个‘大喇叭’，向所有人介绍我们乐队！”这是叶子的期待。

支撑他们的，除了对音乐的热爱，或许还有他们背后的、全国超过2000万罕见病患者和8500万残障群体的梦想。

时间拨回10年前，崔莹至今记得，2015年10月31日，8772乐队第一次站上舞台演出。演出结束后，一名患有脑性麻痹（俗称“脑瘫”）的青年孤零零地坐在舞台角落，迟迟不肯离去。

“你说很多年前，世界上是不是也有过我们这样的人，他们来过又走了，但是世界上好像没有留下过他们的痕迹。”青年说，“但是刚才看到你们演出，听到你们唱这些歌，我觉得我们也真切地活过了。”

“这可能也是我们做乐队的意义之一。”崔莹说，“我们的音乐会为这些群体留下些什么。”

“什么时候这个孩子也能站在舞台上呢”

10年，8772乐队成员的生活和心态都在变。

崔莹说，8772让她“人生第一次真真切切体会到梦想成真的感觉”；苏佳宇说，因为乐队结识了更多朋友，生活变得忙碌而充实。

这10年，在乐队的舞台之外，社会也在不断发生改变。

2014年，“冰桶挑战”项目在世界流行，“罕见病”逐渐进入大众视野。

2018年和2023年，国家卫生健康委等多部门两次联合发布罕见病目录。截至目前，罕见病目录已扩展至207种病种，其中就有崔莹的成骨不全症和苏佳宇的马凡氏综合征，已有超过100种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。

2019年，国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，目前协作网医院总数已增至419家。罕见病药物的上市数量也在逐年增加。

8772乐队期待，通过他们、通过音乐，会有越来越多的人了解罕见病，也会有越来越多的罕见病病友和残障群体在实现梦想的道路上努力前行。

演出结束后，苏佳宇想起2023年河南南阳迷笛音乐节上那个坐着轮椅的、被观众高高举起的孩子。

“什么时候这个孩子也能站在舞台上呢？”苏佳宇说。

（孟必莹参与采写）