00后绝症女孩鹿灵瑶：2026年，带着28张病危通知书继续出发

“死亡不是终点，遗忘才是。”

2月初，重庆九龙坡区一间出租屋内，红色的新年装饰点缀着房间。22岁的鹿灵瑶身着马年主题红色新衣，将朋友送来的祝福花束摆放在最显眼的位置。“卡片上写满了身体健康的祝愿，每一句都是大家亲手写下的。”她轻声说。

沙发另一侧，靠着一张旧照片：画面里的女孩身着白色连衣裙，那是几年前身体尚健康时的鹿灵瑶。

就在两个月前，她投入6万多元打造的第一个“爱心小屋”正式启用。这笔资金，一部分来自已故前男友的遗赠，一部分源于朋友们的资助。

绝症女孩的2025：跨越生死，屡闯鬼门关

鹿灵瑶本名胡心瑶，鹿灵瑶是她的网名，与血管炎抗争已经超过八年。作为一名“00后”女孩，2025年，对她而言是刻骨铭心、生死交织的一年。

“2025年，我一共收到了28份病危通知书，但我一次又一次从鬼门关闯了回来。”面对封面新闻记者，她语气平静，却字字铿锵。

鹿灵瑶2025年收到了28份病危通知书，多次面临生命危险。

这一年，她的故事经媒体报道后牵动了无数人的心：前男友的离世、陌生人的温暖相助、病友之家的艰难筹建……这些片段，拼凑成了她“难忘又珍贵”的2025年。

就在今年1月底，因血管炎引发消化道大出血，鹿灵瑶再一次濒临生死边缘。“止血之后还要输注蛋白，一次费用就要五六万元。”她坦言，面对高昂的治疗费用，自己也曾一度崩溃。

2025年的两个目标，全部如期实现

2025年8月，记者首次采访鹿灵瑶时，她为自己定下两个目标：成立病友小家，完成属于自己的自传。如今，这两个心愿都已逐一实现。

鹿灵瑶介绍，目前她的“病友小家”共有两处：一处位于重庆医科大学附属医院周边，专门接收病情较重的血管炎患者；另一处便是她现在居住的地方，接纳病情相对稳定的罕见病患者。

“之所以坚持做病友之家，是因为我在治病的过程中，走了太多弯路。”她说，如果当初有人能分享经验、给予指导，或许自己能少受很多罪。

如今，“病友小家”即将完成，到时候将有来自全国各地的病友在这里汇集。鹿灵瑶不仅为大家提供免费住宿，还凭借自身心理咨询师的资质，为病友提供心理疏导服务。

“很多医生通过新闻报道认识了我，愿意利用业余时间来这里帮忙。”鹿灵瑶欣慰地说，这让她坚信，即便有一天自己无力支撑，病友之家也能一直运转下去。

写作，是鹿灵瑶的“另一段生命”。2025年底，她完成了19万字的自传初稿，并已递交出版社审核。

“书名大概会叫《鹿灵瑶》。”她笑着说，“即便这个名字不为人熟知，但对我而言，有着独一无二的意义。”

鹿灵瑶，本名胡心瑶。

这本自传，记录了她从14岁确诊至今八年的抗病历程。去年8月封面新闻首次报道她时，她曾这样解释“鹿灵瑶”的含义：“胡心瑶”是承受苦难的现实身份，而“鹿灵瑶”是她为自己创造的精神符号——一个像小鹿一样轻盈奔跑、无忧无虑的灵魂。

除自传外，她还计划写下《我的2025》，记录这一年的心路历程。她希望这些文字能鼓舞更多身处困境的人：“我们只是生了一场病，从来不是世界末日。”

2026：带着梦想继续前行

对鹿灵瑶而言，2026年是全新的起点，也意味着新的挑战。春节过后，她计划前往杭州或上海接受细胞治疗——这是目前针对她病症最有效的治疗方式之一，可高昂的费用依旧是横在面前的难题。

“慢慢筹就好。”她淡然说道，“我已经不再像从前那样焦虑内耗了。”

“经历过这么多次生死，我渐渐明白，钱有时候并不能真正救命。”她学会了与自己和解，不再内耗，只用心珍惜当下的每一天。

如今的她，每日往返于医院与病友之家之间，下午坚持写作，晚上偶尔承接心理咨询工作，用自己的抗病经历与专业经验，安抚着每一个焦虑迷茫的陌生人。

客厅沙发上，摆放着鹿灵瑶16岁时的艺术照，那是她身形最轻盈的时候。“它时刻提醒我，我也曾健康美好过。”她说，这也是她坚持战胜病魔的动力之一，“因为还有太多未完成的事，等着我去做。”

2026年，鹿灵瑶许下三个愿望：继续用心经营病友之家；推动社会对罕见病科研的关注；坚守初心，不被世俗诱惑迷失方向。

“2026年，我希望带着最初的梦想继续前行，为每一位罕见病友，送去最真诚、最温暖的光。”

2025年在自媒体博主的帮助下，鹿灵瑶完成了一场属于自己的婚礼。

（图片由受访者提供）

来源：封面新闻