“医学报告上冷冰冰的‘10/10高配’数据,在我看来却是一份温热的情书——写给素未谋面的你,也写给所有相信善意的人,这份‘全相合’让我既惶恐又坚定,就像在黑暗的隧道里,我恰好是那束能照亮你前行的微光……”这是中国造血干细胞志愿者徐珊珊在得知自己与素不相识的患者高分辨分型检测配型全相合时,她发自内心的感触。2月8、9日,半岛全媒体刊发了《为陌生人送 ‘生命火种’!山东志愿者徐珊珊正在为捐献造血干细胞做准备》稿件后,徐珊珊更多的朋友、同事得知了她的善举,除了赞扬,也对她表达了更多的牵挂和叮嘱,对于朋友们表现出来的担心,徐珊珊反而十分地放松,因为她此前已经对捐献造血干细胞有了深入科普了解。她向记者介绍,当匹配成功的通知静静躺在手机里时,自己第一次如此具体地感受到“命运共同体”的含义,中华骨髓库入库志愿捐献者数据已超过300万人份,而自己是其中唯一与这位患者高度匹配的那个,十万分之一的概率,感慨这一定是很特别的缘分!
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医院内,徐珊珊进行抽血和注射动员剂
2月9日,在医院住院第二天的徐珊珊一早上就进行了抽血和注射动员剂,第二天的“抽血+打针”是一个承上启下的关键节点,对医生而言,他们获得了一个关键的“战报”,能科学评估动员方案,并为后续几天的捐献前工作提供数据支持。
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徐珊珊所在的病房
在我们日常生活中,大家对于捐献造血干细胞还有很多的曲解和未知,包括白血病患者在内的群体,在需要别人捐献造血干细胞时,心中出现的问题是什么样的?对此,记者通过查阅中华骨髓库权威资料和咨询相关专业人士,为大家来介绍一下相关的知识。
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徐珊珊(右一)经常热心参加社会公益活动等
如何加入中华骨髓库和捐献造血干细胞?
一般大家在献血点献血的同时即可申请加入中华骨髓库,要求年龄在18~45周岁、身体健康、符合无偿献血条件的人士志愿捐献造血干细胞,在当地采样点填写《志愿捐献者同意书》并采集约8毫升血样,即可成为一名造血干细胞志愿捐献者。
志愿捐献者的血样经HLA分型检测,相关信息及志愿捐献者基本资料会被录入到中华骨髓库数据库中,等待患者检索。
世界上每个骨髓库都存在着一定比例的造血干细胞捐献者临捐时反悔和流失。降低流失率和反悔率有效的办法是,每一位志愿捐献者的登记时要认真了解血液科学知识和捐献造血干细胞的常识,熟悉捐献流程,做好配偶和直系亲属的思想工作,再填写《志愿捐献造血干细胞登记表》,以保证有需要进行造血干细胞移植的患者与其配型相合时能够义无反顾地实施捐献。
申请登记成为一名志愿捐献者无需支付任何费用,即使有朝一日有幸与某患者配型成功,也不需要捐献者支付任何费用。从某种意义上讲,志愿捐献者的资料入库后,能否有机会捐献,什么时候有机会捐献,就要等待缘分和运气了。
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捐献造血干细胞流程图
造血干细胞是什么?移植的作用是?
造血干细胞是能自我更新、有较强分化发育和再生能力、可以产生各种类型血细胞的一类细胞。造血干细胞来源于红骨髓,可以经血流迁移到外周血液循环中,不会因献血和捐献造血干细胞而损坏造血功能。正常人的造血干细胞通过静脉输注到患者体内,重建患者的造血功能和免疫功能,达到治疗某些疾病的目的,此一过程为造血干细胞移植。根据造血干细胞来源可分为骨髓造血干细胞移植、外周血造血干细胞移植、脐带血造血干细胞移植。
捐献造血干细胞影响身体健康吗?
人体内的造血干细胞具有很强的再生能力。正常情况下,人体各种细胞每天都在不断新陈代谢,进行着生成、衰老、死亡的循环往复,失血或捐献造血干细胞后,可刺激骨髓加速造血,1-2周内,血液中的各种血细胞恢复到原来水平,因此,捐献造血干细胞不会影响健康。至今没有因采集外周血造血干细胞引起对捐献者伤害的报道,在采集完成后,一些轻微疼痛感和不适将会消失,所用的器材都经严格消毒并一次性使用,确保捐献者安全 。
采集造血干细胞的主要方法是什么?
1、抽取骨髓造血干细胞:捐献者作全麻或局麻,从捐献者髂骨中抽取骨髓血。2、外周血中采集干细胞:给捐献者注射动员剂,进行血液成分单采术,从捐献者外周血中采集造血干细胞,徐珊珊就采用了第二种方法。造血干细胞的采集量是根据患者体重决定的,一般体重的,大约需采集10克的造血干细胞(100至200毫升混悬液)。
非血缘关系捐献者中与患者的HLA相合率是多少?
由于不同种族、不同个体的HLA千差万别,必须采用一定的方法对捐献者和患者的HLA型别进行确定,从而选择与患者HLA相配合的捐献者进行移植,这是造血干细胞移植治疗成功的关键。人类非血缘关系的HLA相合率是千分之一或以上,在较为罕见的HLA型别中,相合的几率只有几万甚至几十万分之一。由于独生子女家庭的普遍性,高相合率人群减少,今后移植主要依靠在非血缘关系供者中寻找相合者。
捐献外周血造血干细胞后要适当活动
捐献外周血造血干细胞,捐献者需在采血机旁边的采血椅/床上仰卧3 -5小时,而且双侧手臂不能随意活动,抽血一侧的手指在血管内压力不够时,还需缓慢而有节奏的用力做握拳和松拳动作。在采集结束后,部分捐献者会有腰酸背痛、四肢麻木等不适和疲劳感。所以,捐献外周血造血干细胞后,在床上稍微休息,就要慢慢坐起,然后下床做轻微活动,伸伸腰、伸伸腿、散散步。只要保证捐完后两天内不做重体力劳动和剧烈运动,穿刺侧手臂当天不要用力伸展,更不要用力提拉重物。
曾经,白血病等近百种严重的致死性疾病的名字似乎是死亡的一个代名词,好像机体一碰上这些病就别无选择,只有在慢慢逼近的死亡线面前无奈的等待。但随着医学科学的发展,白血病等疾病已不再是不治之症患者除了通过药物治疗延缓病情的发展外,还可以通过造血干细胞移植的方法治愈白血病等疾病。造血干细胞移植有两种,一种是同种异基因造血干细胞移植——使用HLA配型完全相合的健康供者的造血干细胞移植是目前最佳的治疗方案。另一个方案是自体移植,即在经过强烈化疗和放射治疗之后使用其自身的造血干细胞,尽管这种疗法能够延长患者的寿命,但几乎所有接受自体移植的患者最终都会复发,其中部分原因就是他们体内仍留有恶性的CML细胞。
如果患者换成是我们或者身边熟悉的人,大家所关心的问题同样不少。
作为患者,我能做什么?
由于非血缘检索工作是一项需要多单位、多部门配合的工作,每一步动员、检查都需要时间,请您耐心等待。医院随时跟进您的检索进展并及时与医生沟通,请您与医生保持联络,请您及时关注并回复医院协调员的通知,积极配合。
为什么我检索不到全相合供者?
由于人群中人类白细胞抗原(HLA)分型的多样性,在非血缘关系人群中找到HLA完全相同的几率仅十万分之一。随着骨髓库库容量的增加,检索到满足非血缘移植条件的供者的几率也随之增加。
我的供者为什么没有消息?是不是反悔了?
非血缘检索从初筛到采集的常规时间主要依据供者的时间配合会有相应的浮动。中华骨髓库的工作人员以及各省级管理中心工作人员、地市工作站工作人员会在每一个环节,对供者做全面、细致的动员工作,医院协调员也会随时跟进您的检索进展并及时与医生沟通,请您耐心等待。
我已经有十个点位的HLA高分数据,为什么还要再做一遍高分配型检测?
为了确保供/患者高分数据的准确性,按照国际惯例和世界骨髓库要求,供患双方血样需在同一家高分辨分型确认实验室进行重新检测并做最终的比对和确认。所以如果您此前没有在中华骨髓库指定高分辨分型确认实验室做过高分辨,需要重新复核。
我的供者叫什么名字,是哪里人?我们为什么不可以当面对供者表示感谢?
根据国际上关于非血缘供患互盲的相关规定,中华骨髓库和移植医院须对供者及患者信息保密,均通过供/患者编号进行相关事宜的沟通处理。如您确实想要当面感谢供者,可在顺利移植满2年后,身体恢复良好的情况下致电中华骨髓库医疗服务部报名参加供患见面活动。在中华骨髓库有活动安排时会根据大家的报名情况予以沟通。
如果初次检索没有找到合适的捐献者,下一步该怎样办?
如果患者初次没有检索到合适的捐献者,中华骨髓库将保存该患者的资料一年,定期为患者再检索。中华骨髓库也会根据移植医生的要求,随时为患者重新寻找合适的配型相合志愿者。随着库容量的不断扩大,希望患者能够早日找到合适的造血干细胞供者。
中国人群的患者能从非黄种人群,例如白种和黑种人群中找到HLA相合的造血干细胞捐献者吗?
由于人种遗传的差异,中国人的HLA型别与白种、黑种等人群差别较大,中国人的患者寻找HLA相合的捐献者的最大希望是在中国人群中,在其他人种中更为困难。
居住在世界各地的华人患者,需要造血干细胞移植治疗时,能求助于中华骨髓库吗?
HLA配合率与种族、民族和地区有关,中华骨髓库为全球的患者服务,因此世界各地的华人和其他患者需要造血干细胞移植时,求助中华骨髓库,可最大可能地获得HLA相合的造血干细胞捐献者。
2月9日下午截稿前,记者再次询问医院中的徐珊珊身体情况如何?徐珊珊介绍,从昨天开始打动员剂,自己的身体并没有出现网络上所说的不适感,或许每个人的身体情况不同。谈到自己与陌生的那位患者配型居然是全相合,徐珊珊说自己目前是唯一能救他(她)的人,尽管自己有可能一辈子都没办法知道对方是谁,长什么样子?但是希望能够陪着对方熬过这一关,改变他(她)的命运。
(半岛全媒体记者 王滨)
来源:大众新闻·半岛新闻
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