湖北
眼球转动，屏幕上的光标随之移动，拼出一个又一个字。47岁的渐冻症（肌萎缩侧索硬化，简称ALS）病人蔡磊需要调动全部意志力才能保持眼球转动，这是他如今与这个世界交流的唯一方式。
2026年1月，蔡磊的身体功能评分已从48分降至个位数。这是今年1月下旬蔡磊通过眼控仪接受广州日报记者采访时透露的最新近况：“身体无法动弹，夜间需要护工频繁翻身，由于身体疼痛麻木，晚上一般需要10次左右翻身醒来。”
尽管如此，蔡磊还是全情持续投入到人生的最后一战：攻克渐冻症。今年元旦，蔡磊发布了《致渐冻症病友的新年公开信》称，历史已被改写，渐冻症必然被攻克。蔡磊对记者表示：“身患渐冻症是我的幸运，因为我有机会全力以赴地投入到比过去更加有意义的创业，可以为人类难题、生命拯救、科学进步而做一些事情，这些可能影响全人类每一个人。”
近况：移动身体同时需要四人
一晚翻身醒来约十次
2026年1月，北京蔡磊的办公室内，时间仿佛被按下了慢放键。
穿着睡衣的蔡磊坐在办公椅上，只有眼球还在转动。他的目光落在电脑屏幕上，随着眼球的转动，一个字，又一个字蹦出来，伴随着AI软件转化的语音，艰难地回答采访问题：“搀扶摆放在座椅或洗手间，需要同时四个人才能完成。”
这是蔡磊对广州日报记者咨询其当前身体状况的回答。曾经能在京沪两地当天往返、一路上处理上百封邮件的“拼命三郎”，如今连移动身体都需要一个四人小分队。
蔡磊身边工作人员介绍，“2024年年中，蔡总还在用脚控鼠标工作，一天就坐在电脑前不停地工作。”她唏嘘不已后继续说道：“但现在，他连这点也做不到了。”
说话能力也在消失。2024年开始，蔡磊说话越来越费劲，声音沙哑，嗓子难受。如今，他已完全丧失语言能力，眼控仪成了他与世界对话的唯一窗口。
工作人员告诉记者，蔡磊的一天从早上八九点开始，到晚上十一二点结束。屏幕永远亮着，即使用餐时也不例外。蔡磊的三餐需要打成糊状，由护工小心喂食。而他的眼睛，始终在工作。
“要积极地去看待现在全身瘫软，完全丧失语言能力。”蔡磊对此却有着不一样的乐观解读：“本来到此时刻，全世界已经没有人会知道我在想什么。凭借科技手段，我依然还可以奇迹般地继续战斗和工作，这本身就是幸运的事情。”
蔡磊的身体评分已下滑到极低分值。“身体无法动弹，夜间需要护工频繁翻身，由于身体疼痛麻木，晚上一般需要10次左右翻身醒来。”蔡磊表示，安稳睡眠成了奢望。
蔡磊表示，渐冻症晚期患者时刻在经受痛苦和折磨，身体疼痛、口水窒息如影相随。“但活着就是幸运的。”
从巅峰到深渊：
妻子从十指不沾阳春水到家庭主心骨
时间倒回到2019年9月30日，北京大学第三医院神经内科诊室。
41岁的蔡磊听到医生的诊断：渐冻症。10万人中不到两人罹患的罕见病，偏偏砸中了他。
“那我不是快死了吗？”蔡磊当时开玩笑地对医生说。
那时，蔡磊正站在人生巅峰：事业上，他是“中国电子发票第一人”，曾带领团队用45天完成竞争对手10个月的工作；家庭里，他刚迎来儿子的出生，妻子段睿是北大医学部药学专业的高材生。
蔡磊向记者表示，寒门出身的他，一路走得不容易。蔡磊出生在河南商丘，父亲在他大学期间因肝硬化离世。没有父辈的托举，蔡磊考取中央财经大学研究生，师从知名税务学教授，毕业后在多家知名企业担任税务负责人。
“进公司的头三四年，除了回家睡几个小时，我几乎都在上班。”蔡磊说。在北京20多年，除了公司团建，他几乎没有单独安排过旅游，仅有的一次国内游是和妻子段睿拍婚纱照。
这种“全速前进”的人生，在2019年秋天戛然而止。诊断书将他从人生的巅峰直接推入深渊。
确诊后，蔡磊对段睿一口气说了十几分钟，交代完所有事情安排，最后说：“我们离婚。”
段睿哭了：“结婚不就是为了相互提供后盾吗？我就是你的后盾。”
在蔡磊确诊后，已经转型成为注册会计师的段睿，为了蔡磊又重新投身药物研究。在蔡磊发病后，段睿成为了家庭的主心骨，除了照顾丈夫、儿子，还要兼顾破冰驿站的事务。
最后一次创业：为渐冻症病人点灯
确诊没多久，蔡磊做出了一个决定：进行最后一次创业。
蔡磊搭建渐冻症患者大数据科研平台，从税务领域跨界到完全陌生的生物医学。蔡磊自述学了70多本专业书，刷完1000多篇论文，快速了解了生物医学研究生阶段的全部内容。
与此同时，蔡磊的身体在加速崩塌。2025年底，他已无法行走、站立甚至说话，依靠护工喂流食、拍背和呼吸机维持生命。
为了加速药物研发，蔡磊尝试了约100种药物或疗法，许多带来了严重的身体反应。
“现在一般是科学试药，试用前进行了细胞或动物实验验证毒性和有效性，但人体依然未知，所以需要尝试。”他平静地通过眼控仪向记者解释：“因为一直是生命与时间赛跑，风险是必须要冒的。”
目前，在蔡磊和科学家的合作推动下，两个基因型渐冻症已经研发出药物，有患者可以保住性命甚至恢复健康。但蔡磊自己的渐冻症类型不在其中。
遗憾吗？
“六年前我就非常清楚，其实过去我推动和合作的绝大部分药物与救治我本人没有关系。”蔡磊吃力地通过眼控仪对记者表达道：“因为等到药物可及时，对进入疾病晚期的我已经意义不大。”
明知自己可能等不到那一天，为何还要如此拼命？
“对现在和未来的病人就完全不同了。”他的回答简单而坚定。
如今，蔡磊团队搭建的科研平台已初具规模，但在资金层面，仍高度依赖公众支持。
“仅最近两年科研投入超过8000万元。来自社会的捐赠还是远远不够的。”蔡磊透露，最近两年除团队和患者自筹外，来自外部的社会捐款合计约500万元，其中影石创新捐款300万元是目前最大的一笔，目前大部分收入来自直播间。
蔡磊提到，全球可能只有他这样一位患者亲自投身于从科研到融资的全链条工作中。他认为其他患者难以复制这一模式的关键障碍“更多是个人能力、意志力以及为集体奉献的精神。”对于商业资本与公益资助在攻克渐冻症的过程中，蔡磊认为理想的分工与合作模式是：早期科研支持，推动基础研究和药物临床前验证，公益资助非常重要。而长远来说，需要商业资本介入。
交卷时刻：不愿离开考场的人
渐冻症被誉为世界五大绝症之首，近200年来全球有1000多万人因此死亡，绝大多数患者在2年～5年内死亡。在渐冻症的漫长战斗中，蔡磊被称为“点燃火把的人”。若有选择，他是想做一个健康生活但不为历史铭记的互联网高管，还是做渐冻症史上的灯塔式人物？
对于这个提问，蔡磊的回答颇有英雄主义的风范：“我们从小被教育，人生自古谁无死......确诊后我一直说，身患渐冻症是我的幸运，因为我有机会全力以赴地投入到比过去更加有意义的创业，可以为解决人类难题、生命拯救、科学进步而做一些事情，这些都可能影响全人类每一个人。”
蔡磊提到了他喜欢的一个比喻。“上学的时候遇到考试，我总希望提前一半的时间交卷。”他说：“如今遇到渐冻症这张试卷，也许我拿不到优异的成绩，但是我不愿意离开考场。”
在蔡磊身后，两个基因型的渐冻症患者已经有了生的希望。而更多的渐冻症病友，因为蔡磊的坚持，开始相信能看到渐冻症被攻克的曙光。
在广州重新生活的小刘，是渐冻症药物研发的受益者之一。今年1月中旬，小刘通过广州日报表达希望当面感谢蔡磊。
对于这个请求，蔡磊回应道：“经历生死会更加珍惜生命，她是两百年来最幸运的一批患者……希望她好好把握。”但他没有安排见面。“不用刻意安排，我和团队还在努力帮助她继续用药。同时，还有几十万病人生死时速，这是更加急迫的任务。”
蔡磊也许等不到全面攻克渐冻症的那一天，但他已经为后来者铺就了一段路。这段路，从一个人的绝望开始，通向数十万人的希望。
文/广州日报新花城记者：周伟良
（来源：广州日报）
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