来源:滚动播报
(来源:河南商报)
#国内首个分指手术蝴蝶宝贝将满25岁#【国内首个接受分指手术的“蝴蝶宝贝”将满25岁:曾被断言“活不过两岁”,5次手术后手指再次粘连,梦想凭自己的双腿登上一座山】#蝴蝶宝贝5次手术后手指再次完全粘连##被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁# “妈妈,我感觉脚上起疱了,你帮我处理一下。”这可能是高尚好此生对妈妈说过最多的一句话,几乎每天都在重复。25年前,高尚好出生于河南郑州。刚一出生,她双腿下肢皮肤缺失,在ICU住了166天后出院时,她右眼失明,被医生断言“活不过两岁”。她是一位重度营养不良型遗传性大疱性表皮松解症(EB)患者。这是一种基因突变导致的罕见遗传性皮肤病,尚无有效的治愈方法。患者的皮肤和黏膜极其脆弱,轻微的摩擦就会引发水疱和破损,如同蝴蝶翅膀般易碎。因此,他们也被称为“蝴蝶宝贝”。
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