对水“过敏”的人：不敢洗澡、害怕出汗，就连哭泣前都要三思而后行

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撰文 | 刘六七

审校 | Ziv

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每个人的生活都离不开水：做饭需要水，个人清洁需要水，就连我们身体的50%~70%都是由水组成。然而世界上有这么一小群人，偏偏对赖以生存的水过敏。

12岁那年，来自英国德比郡的蕾切尔·沃里克被确诊为水源性荨麻疹。只要她的皮肤一接触水，就感到瘙痒和刺痛，还会长出鼓包、红斑或鞭痕状的水肿。因为这种罕见病，很多日常小事对她来说都变成了折磨。

出汗的话，蕾切尔身上也会形成红疹|Rachel Warwick

比如洗澡。水淋在蕾切尔身上仅几分钟，她的皮肤就开始发麻，随后进展为刺痛，就好像有什么东西在皮肤下啃食肌肤一样。再往后，刺痛变为灼烧感，身上也开始出现荨麻疹一样的风团。洗完澡后两个小时，她的皮肤才会慢慢镇静下来，恢复原状。

出于相同的原因，蕾切尔每天出门都必须随身携带外套，以防忽然下雨。只要雨一下，她必须立刻赶回家或躲进附近的室内空间。就连哭泣都成了奢侈。蕾切尔说自己一哭脸就会肿，不知道的人还以为她是肉毒杆菌打多了。

女性患者比男性患者多|网络

世界上首例水源性荨麻疹的记录出现在1964年，直到今天，记录在案的患者数量也仅有100个左右。由于过于稀缺，科学家暂时不能确定其患病率，只能总结出一些大概规律：比如女性患者明显多于男性；多在青春期发病；大多数患者发病时不伴有其他系统性疾病。

科学家目前还不清楚水源性荨麻疹的发病机制，这让治疗只能停留在“治标”层面。蕾切尔希望能有更多学者对这种病征展开研究，帮助和她一样的人走出泥潭。

此“过敏”非彼“过敏”

来自美国犹他州的亚历山德拉·艾伦，也是在12岁那年确诊水源性荨麻疹的。即使已经在吃药控制，她还是会平均两天起一次风团，就算不起风团，皮肤也总是红红的，布满了小点。

亚历山德拉·艾伦|Alexandra Allen

因为对水过敏，亚历山德拉每周只洗一次两分钟的凉水澡，洗手不用流动水，而是用消毒凝胶。她能用的化妆品十分有限，卸妆基本靠湿巾。考虑到汗水同样暗藏危机，亚历山德拉仅在清凉的夜晚进行一些运动，但即使这样仍然因为出汗发过一两次风团。

流泪更是禁忌。亚历山德拉记得15岁时和朋友们去电影院，被其中的一个情节感动到嚎啕大哭，“对着一部迪士尼电影哭就够尴尬了，结果我的眼睛还肿了起来，以至于什么都看不见。”

最后，她在电影结束前被朋友送了出去，从那以后便几乎再没哭过。“可能我对哭产生了创伤，我的泪腺可能也觉得哭不是好事，就自己关上了，”她说。

11岁那年，亚历山德拉还可以游泳|Alexandra Allen

如果说水源性荨麻疹给亚历山德拉的生活带来了巨大麻烦，对于英国诺丁汉的33岁男子詹姆斯·理查德森来说，这种疾病更是致命——他连喝水都会过敏。

詹姆斯是在2025年7月突然发病的。喝水时，他的食道会有灼烧感，肚子也胀得像怀孕一样。医生告诉詹姆斯，他是目前最严重的病例之一，因为他的症状不仅发生在体外，还在体内。目前詹姆斯主要靠喝牛奶补充水分，并以水分较少的油炸食品为食。

詹姆斯·理查德森|James Richardson

虽然媒体和患者常用“对水过敏”描述这种疾病，不过严格来说，水源性荨麻疹并非医学意义上的过敏，只是比较相似而已。

以花粉为例，标准的过敏反应是这样的：当花粉进入体内，位于肥大细胞表面的IgE抗体会立刻识别到过敏原并让肥大细胞解体；肥大细胞是一种免疫细胞，解体后会释放出组胺等活性物质；组胺会使血管扩张（红肿）、刺激神经（瘙痒），甚至让支气管收缩（喘息）。

但科学家并没有在水源性荨麻疹患者体内找到针对水的IgE抗体，看起来只是水与皮肤接触后产生了某种反应，使得肥大细胞直接解体释放出组胺。因为缺乏针对水的抗体，我们目前只能说这是一种“与水接触所引发的类过敏反应”。

具体发病机制，科研人员还在探索中。

波折的诊断

鉴于水源性荨麻疹非常罕见，几乎所有患者都经历过误诊。不过这也可以理解，毕竟谁能想到人会对水“过敏”呢。

确诊的半年前，亚历山德拉的爸爸给家里添置了个浴缸，她第一次使用后就产生了反应。一开始，家人怀疑凶手是水中的氯，但使用纯净水后症状依旧。他们后来又依次尝试排除洗发水和沐浴液里的化学成分，可亚历山德拉的情况没有好转，甚至愈演愈烈。

去医院看病，医生也搞不懂过敏原是什么，只能开些常见的药物。

图片来源：网络

后来，亚历山德拉偶然在网上读到一篇文章，名为《世界最古怪的十大疾病》。当读到“水源性荨麻疹”时，她惊呼道：“就是它！”亚历山德拉把报道打印出来带给她的皮肤科医生，医生读完后离开房间叫来另一名大夫，两人面面相觑，都表示没听说过。

来自英国诺丁汉的詹姆斯也经历过类似情况。

去年首次发作时，他的脚踝出现了疤痕一样的印迹，医生怀疑是昆虫叮咬的结果，便给他开了些抗组胺药。三天后，詹姆斯再次发作，这次他的嘴唇和喉咙严重肿胀，甚至陷入休克状态。被送到医院后，医生对他进行了系统检查，仍然找不出病因。

洗澡后，詹姆斯面对的是长达6个半小时的疼痛和瘙痒|James Richardson

实际上，随着汇报病例越来越多，目前临床上已经有了一套水源性荨麻疹的诊断指导，其主要分为“患者病史”和“水激发试验”两个部分。

当患者病历基本符合水源性荨麻疹的症状后，医生就可以对其进行激发试验。试验前，需要确认患者本身没有皮肤划痕、血管性水肿和哮鸣等症状，并排除其他诱发性荨麻疹的可能。

首先，用室温下的湿毛巾在患者皮肤上覆盖20分钟，随后查看被覆盖的部分有无变化。如果没有变化，便将患者的皮肤浸入水中。若出现瘙痒、红斑和风团，则视为阳性。至于对海水“过敏”的患者（小于10例），可用浓度3.5%的氯化钠溶液替代。

若对湿毛巾没有反应，可以进行浸泡试验|资料1

被送到急诊抢救三周后，詹姆斯就是这样被确诊的。医生将他的手放进水里，手上立马出现了风团，往他的皮肤上覆盖湿毛巾，毛巾盖在哪，风团就跟到哪。

“我只是有点奇怪”

因为完全避免接触水不太现实，所以水源性荨麻疹的治疗侧重在症状管理上。

目前，第二代抗组胺药物是比较主流的选择。正如上述所说，患者皮肤上之所以会出现风团，是组胺与皮肤血管和神经末梢上的H1受体结合，导致血管扩张的结果。

第二代抗组胺药物能够通过阻断H1受体，抑制组胺引起的一系列症状，而且和第一代比，第二代不容易进入中枢神经，也就是说更不容易引发嗜睡症状。

一些皮质类固醇也可以起到一定缓解作用|网络

此外，研究人员发现含有神经酰胺的润肤乳也有一定功效。神经酰胺是一种脂质分子，存在于皮肤最外面的角质层中，负责把皮肤细胞黏在一起，更好地抵御外界刺激。

当采用“二代抗组胺药物+神经酰胺润肤乳”组合时，患者的瘙痒和风团都有明显缓解。这也给未来的研究提供了一个方向：皮肤屏障或许是发病机制的关键部分之一。

目前，詹姆斯需要每天服用4种抗组胺药物四次，外加每月注射一针免疫抑制剂。因为症状格外严重，他辞去了景观设计师的工作，在家靠领取每周119英镑（约合1137元）的法定补助生活。

发作时，詹姆斯的嘴唇和喉咙会肿起来|James Richardson

德比郡的蕾切尔也在服用抗组胺药物，她说当人们知道她的病情后经常会加以嘲笑并表示怀疑，说“人体就是水做的，你怎么会对它过敏？”目前，她建立了一个线上组织，希望提高人们对这种疾病的认识。

刚得到确诊时，亚历山德拉经历了一场心理危机。她每天都在心里反复质问一些问题，直至力竭。“为什么是我？”“我为什么会对人类赖以生存的水过敏？”“我是不是对全世界过敏？”她每时每刻都在身边寻找“真正的过敏原”，连噩梦都与溺水有关。

Deseret News

一段时间后，亚历山德拉渐渐接受了现实，意识到目前能做的只有试图与疾病共存，没有必要上升到自己作为人的意义。“我并不是大自然的怪胎，只不过就是有那么一点点奇怪而已。”她说。

参考资料：

[1]https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7669369/

[2]https://www.thecut.com/2015/10/what-its-like-to-be-allergic-to-water.html

[3]https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2021/may/14/experience-im-allergic-to-water

[4]https://www.manchestereveningnews.co.uk/news/real-life/im-allergic-water-ive-give-32526771

[5]https://theconversation.com/water-allergy-a-debilitating-but-thankfully-rare-condition-225107

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