她六七年未曾进食，对汗液泪液都过敏，戴营养管举办了自己的画展

刘开心自婴幼儿时期就被病痛纠缠，对自身汗液、泪液过敏，皮肤薄脆易破且难愈合，关节极易脱臼，消化功能极差，连正常进食都成了奢望，命运早早给她套上了枷锁。

高中时得知并非所有人都要承受这般痛苦，她没有沉溺绝望，反而与画画结缘。画笔成了她与自己对话、排解情绪的出口，也成了对抗病痛的武器，为灰暗人生照进微光。

她渴望像正常人一样生活，不仅要完成学业、实现自我价值，更想为罕见病群体发声，让更多患者被看见、被善待，让疾病能早发现、早干预。

她文化课稳居全年级第一，凭努力考入中央美术学院，本科毕业后又冲刺纽约大学读研。即便多次因心率失常晕倒、住进ICU，也用插满针管的手敲完毕业论文，顺利毕业。

在纽约读研期间，病情突然急剧恶化，反复被送进ICU。这场意外让她不得不正视病情，通过基因检测，才终于确诊了罕见的先天性结缔组织发育不全综合征。

2023年3月，她在北京成功举办个人画展“待叙”；同年5月，央视新闻报道了她的故事，让先天性结缔组织发育不全综合征被更多人知晓，也让罕见病群体获得关注。

如今的刘开心，仍戴着空肠营养管和心脏起搏器，六七年未曾品尝过食物的滋味，却在社交平台传递阳光，为亲友制作美食，用热爱与坚韧，活成了照亮他人的光。

1993年，刘开心出生在山东烟台一个普通工薪家庭。从记事起，身体就频繁出现异常，喂养困难的问题让父母格外揪心，只能给她喂流质、半流质食物。

每当皮肤破口疼痛难忍时，妈妈总会温柔地说：“我们一起在伤口上画个小太阳吧。”久而久之，她也学会了用这种方式给自己打气，把伤痛藏在“小太阳”之下。

父母带她辗转多家医院，却始终查不出确切病因，便抱着“长大就会好”的想法，没有进一步治疗。10岁后，她的身高体重就停滞不前，没人察觉病情的严重性。

那些被病痛疼醒的夜晚，年幼的刘开心总望着漆黑的窗外发呆，误以为所有小孩都和自己一样，只怪自己不够坚强，这份误解伴随了她整个童年。

转入美术班后，画画成了她生活的重心。她在画布上倾诉心事、释放情绪，画笔不仅治愈了她的内心，也让她在求学路上有了明确的方向。

进入中央美术学院后，她渴望融入集体，偶尔和朋友聚餐。可每一次的开心相聚，都伴随着肠梗阻、消化道出血等严重并发症，让她备受折磨。

2015年的基因检测结果，像一份迟来的判决，明确了她的病情。这种先天性结缔组织发育不全综合征发病率极低，累及消化、免疫、心肾等多个器官。

为应对随时可能发生的意外，她给自己准备了手环，上面标注着疾病名称、常用药物和紧急联系人，时刻做好被救助的准备，也藏着对生命的敬畏。

读研期间学业繁重，病情反复恶化，无数人劝她放弃，但她格外执拗。临近毕业时在ICU躺了20多天，转入过渡病区后仍坚持赶论文，最终圆满完成学业。

出院后，她再也无法正常进食，只能依靠空肠营养管输送营养液，左侧还需常年佩戴心脏起搏器，即便如此，她也从未想过向命运妥协。

回国后，刘开心入职一家人工智能公司担任CEO助理。即便自己不能品尝美食，也会在工作之余为父母和朋友下厨，把对生活的热爱融入烟火气中。

2023年5月25日，央视新闻发布文章《我惧怕死亡，更惧怕从未活过》，并在《遇见你24小时》栏目讲述她的故事，感动了无数网友，也让罕见病群体受到关注。

她爱阳光、做美甲、自制手链，坚持用画笔表达自我，在社交平台展现最精致阳光的一面。即便深夜崩溃大哭，天亮后依然带着热爱拥抱生活。

参考来源清单

1. 2023年5月25日-央视新闻-《我惧怕死亡，更惧怕从未活过》；

2. 2023年5月（无具体日期）-央视《遇见你24小时》栏目-《刘开心，在病痛中成长，总有一些简单时刻，治愈生命中的“不快乐”》；

3. 2023年6月（无具体日期）-中国新闻网-《罕见病患者刘开心：以画为炬，照亮同路人》；

4. 2023年7月（无具体日期）-光明日报-《刘开心：于裂痕中寻光，于苦难中向阳》。