从“血崩边缘”到重获新生：一位MDS患者的中医自救之路

从“血崩边缘”到重获新生：一位MDS患者的中医自救之路

在农村，老人们常说：“吃了五谷杂粮，哪有不生病的。”
可当59岁的我被确诊为骨髓增生异常综合征（MDS）时，才真正体会到——有些病，不是吃点药、扛一扛就能过去的。

那段时间，我的血象低得吓人：

• 血红蛋白30 g/L（正常>120），走路像踩棉花；
• 血小板1×10⁹/L（正常125–350），动不动就皮下大片瘀斑，牙龈半夜出血，连眼白都渗血；
• 白细胞仅1.0，免疫力几近归零，一个感冒都可能致命。

西医给出的方案，多是借鉴再生障碍性贫血的药物，但对我而言，“石沉大海，毫无波澜”。更糟的是，市面上各种“神药”“保健品”趁机围猎——有人私信发“真实治愈案例”，免费寄试吃装，话里话外都是套路。好在我清醒：病急不能乱投医，救命不能靠推销。

转折：在绝望中抓住一根“真”的稻草

2017年，我在一个MDS病友群中，听一位山西病友提起：北京有位专注血液病的中医专家团队，有人从MDS转白血病后竟被稳住，甚至好转。
虽然当时因身体虚弱无法远行，但我记住了这个名字。后来，终于加了那个专家的医助微信，在那段时间我与专家医助时不时的沟通，也得到她的鼓励与帮助。

2018年春，我终于鼓起勇气，来到北京进行面诊。
在看到史医生的温和、耐心的表情，听我讲完三年来的痛苦，没有打断，没有敷衍，只说：“我们一起试试，把骨髓这口‘井’重新养活。”

那一刻，我仿佛在黑暗隧道尽头，看见了一丝光。

四年苦修：中药+信念+生活调养=重生

从2018年3月起，我一边上班，一边喝中药。
病情最危重时，每月都要输血续命。半年后，因体力不支，我不得不辞职回乡休养。

但治疗从未中断。

• 每两个月复查一次，坚持服药；
• 忌寒凉水果六年，饮食清淡温软；
• 输完血稍有力气，就去学郭林气功，调息养气；
• 每周四雷打不动听中医微课，在喜马拉雅、B站自学《黄帝内经》《伤寒论》；
• 甚至考取了执业药师、二级建造师证，用学习对抗焦虑与空虚。

最难熬的是心理关。
半夜牙龈大出血，吐出凝血块时，真的以为“魂要飞了”。
但每次向医生反馈，他总第一时间回复，一句“你比上次好多了”，就能让我撑过一周。

信任，成了疗效的一部分。
我不再死盯血常规数字，而是观察：
✅ 睡得是否更深？
✅ 大便是否成形？
✅ 手脚是否回暖？
✅ 精神是否一天比一天有劲？

这些细微变化，都是身体在“重启”的信号。

奇迹：四年之后，彻底告别输血！

2022年，一个普通却意义非凡的日子——
我最后一次输血。
此后，血红蛋白稳步回升，血小板不再“归零”，白细胞也逐渐爬升。
如今，我能种菜、散步、帮邻居修水管，甚至计划考中医确有专长医师资格，未来想系统学习，帮助更多像我一样的人。

回头看，这条路没有捷径，只有：
选对方向：找真正辨证施治、不卖保健品的中医；
坚定信念：不信“速效神话”，但信“日拱一卒”；
全身心配合：药要按时吃，生活要自律，心态要乐观；
学会“穷开心”：不抱怨没钱，多助人积福，内心富足才是真健康。

给同行者的几点真心话

1. 别被“指标焦虑”绑架
   中医看的是整体状态。今天睡得好、胃口开，就是进步！别因某次血小板没涨就崩溃。
2. 警惕“伪中医”陷阱
   固定方、邮寄药、只谈钱不问症的，都不是真中医。辨证论治，一人一方，才是核心
3. 治疗是场“持久战”
   MDS不是感冒，不可能一月痊愈。给自己定小目标：先稳住不输血，再提血红蛋白，最后提升生活质量。
4. 学点中医，受益终身
   了解“脾为气血生化之源”“肾主骨生髓”，你就明白为何忌寒凉、要早睡。知识，是最好的护身符。
5. 心善则运开
   我帮村里老人修屋顶、教孩子认字，他们一句“你好了还能帮人，真是福气”，比任何补药都暖心。利他，是最好的自愈

结语：病是劫，也是缘

这场大病，夺走了我的工作、积蓄，却意外赠我一份厚礼——对生命的敬畏，对中医的信仰，对平凡日子的珍惜。

如今，我不再恐惧MDS这三个字母。
因为它教会我：
真正的健康，不只是血象正常，
更是心有所安，身有所养，行有所善。

如果你也在黑暗中摸索，请记住：
只要方向对了，走得慢一点，没关系。
光，总会照进来。（一位病友的自述）