只吃利鲁唑不够！渐冻症治疗，这些方式同样重要

渐冻症，医学上称为肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种进行性神经系统退行性疾病，其残酷性在于病程不可逆，患者逐渐失去运动、吞咽甚至呼吸功能。在治疗中，利鲁唑作为目前获批的核心药物，常被患者及家属视为“救命稻草”，但临床实践早已证明，单靠药物远远不够，综合治疗才是延缓病情、提升生活质量的关键。

利鲁唑的核心作用是通过抑制谷氨酸释放，延缓神经元损伤，从而延长患者生存期、推迟呼吸功能衰竭的时间。但它并非“特效药”，无法逆转已发生的神经损伤，也不能解决患者吞咽困难、肢体无力、肌肉痉挛等实际症状。因此，治疗的核心逻辑应是“药物为基础，多手段补短板”，全方位保障患者的生理功能与生活尊严。

康复训练：守住运动功能的“防线”

渐冻症患者的肢体功能会逐步衰退，盲目静养或过度运动都会加速病情恶化，科学的康复训练是延缓功能丧失的关键。早期可在康复师指导下进行肢体伸展、力量训练，维持关节灵活性，预防肌肉挛缩与关节僵硬；中期重点进行平衡训练、辅助运动，借助扶手、助行器等工具保持自主活动能力；晚期则侧重被动按摩、体位护理，减轻压疮、静脉血栓等并发症风险。需注意，康复训练需个体化，避免对薄弱肌群造成二次损伤，循序渐进方能见效。

营养支持：为身体提供“续航动力”

随着病情进展，患者吞咽功能会逐渐下降，易出现进食困难、营养不良，而营养不足会进一步加速肌肉萎缩，形成恶性循环。营养支持需贯穿病程始终：早期以高热量、高蛋白、易消化饮食为主，保证肌肉营养供给；出现吞咽障碍时，及时调整食物形态，将食材打成泥状、糊状，避免呛咳与吸入性肺炎；若吞咽功能严重受损，需在医生评估后进行鼻饲或胃造瘘，通过管饲保证营养摄入，维持身体基础代谢。同时，需定期监测体重、电解质，根据病情调整营养方案。

呼吸管理：筑牢生命安全的“底线”

呼吸肌受累是渐冻症患者晚期的主要死亡原因之一，早期干预呼吸管理能显著延长生存期、提升生活质量。日常需密切监测血氧饱和度，当出现胸闷、气短、夜间憋醒等症状时，及时使用无创呼吸机辅助呼吸，改善通气功能；同时进行呼吸肌训练，如腹式呼吸、缩唇呼吸，增强呼吸肌力量。此外，需做好气道护理，定期排痰，避免痰液淤积引发肺部感染，这是保障患者安全的重要环节。

心理干预与护理：守护身心“双重健康”

渐冻症带来的功能丧失与预后不确定性，易让患者产生焦虑、抑郁、绝望等负面情绪，而心理状态会直接影响治疗依从性与身体状态。心理干预需同步跟进，家属要给予充分的陪伴与理解，避免患者陷入孤独；必要时寻求心理医生帮助，通过认知行为治疗、情绪疏导等方式，帮助患者接纳病情、树立信心。同时，做好日常护理细节，如保持皮肤清洁、定时翻身、提供便捷的生活辅助工具，最大限度减少患者的痛苦与不便。

渐冻症的治疗是一场漫长的“持久战”，利鲁唑为这场战役提供了基础保障，但康复、营养、呼吸、心理等多维度的综合干预，才是支撑患者走得更远、活得更有质量的关键。面对疾病，既不能盲目依赖单一药物，也无需过度悲观，科学的综合治疗、家人的悉心陪伴与社会的支持，能为渐冻症患者撑起一片温暖的天空，让每一段生命都保持应有的尊严。