呵护每一个小生命的最后旅程

（来源：团结报）

转自：团结报

　　□李 颖 闫 然

　　安宁疗护就是放弃治疗？儿童也需要安宁疗护吗？

　　2025年，一位九三学社社员对儿童安宁疗护现状的忧虑，让九三学社河北省石家庄市委会将目光转向这个“小众”课题，通过调研最终形成了《破解四重困境，完善河北儿童安宁疗护服务》的报告。

　　儿童对死亡的认知、表达和应对与成人截然不同，已具备死亡认识的青少年，面对生命终点时仍然产生强烈恐惧与焦虑，承受巨大心理压力。同时，患儿父母常常因为无法接受孩子濒死的事实而陷入深度自责情绪，或者坚持过度治疗。因此，儿童安宁疗护不能简单照搬成人模式。

　　2025年7月27日，九三学社石家庄市委会召开的参政议政座谈会上，从事安宁疗护11年的社员闫然在发言中介绍了儿童安宁疗护的特殊性，“在各地开展的安宁疗护实践中，更着重于疾病终末期的老年患者，比如很多养老机构设置安宁疗护病床，但是却很少看见专属儿童的病床。”九三学社石家庄市委会副主委王丹现场回应：“这个课题值得深入调研，我们先从身边着手，做一下河北省儿童安宁疗护调研。”

　　会后，市委会成立调研组，通过查阅资料、实地走访，召开“同心护幼·安宁童行”儿童安宁疗护交流会等方式深入调研。

　　九三学社石家庄市委会调研组用“真空”形容河北省儿童安宁疗护的现状——社会讳谈、医院回避、政策缺位、床位为零。

　　“儿童也要安宁疗护？不就是放弃治疗吗！”“忌讳，别提这两个字。”在调研家长群体时，这样的声音不在少数，面对问卷，九成受访者直接无视“安宁疗护”选项；在实地走访中，一家三甲医院儿科主任婉拒了调研：“科室全力投入急危重症救治，安宁疗护议题暂未列入工作重点。”

　　调研结果显示，受“安宁疗护=放弃治疗”传统观念影响，85%的肿瘤患儿家长选择隐瞒病情，患儿在困惑、恐惧中离世，家属留下永久遗憾和心理创伤。河北省每年需要安宁疗护的儿童约为0.9万人，而全省无专门儿童安宁疗护病区、专属床位，供需矛盾极为突出，亟须从省级层面系统性破题。

　　2025年11月30日，九三学社石家庄市委会举办“同心护幼·安宁童行”儿童安宁疗护主题交流会，医疗专家、资深学者、公益人士共同研讨儿童安宁疗护议题，整合各方资源，推动儿童安宁疗护发展，建立儿童安宁疗护新模式。

　　清华大学长庚医院疼痛康复科主任路桂军说：“患病早期，医学科技可以延长生命；疾病末期，人文照护会让患儿活得更有意义。”然而，河北中医药大学教授叶建亚介绍，中国每年约有45万名儿童需要安宁疗护服务，专业支持不足5%，服务需求与供给严重失衡。闫然介绍的案例引人深思：“11岁男孩小宇问妈妈，‘我是不是快死了？’妈妈只能回答‘别瞎想’。男孩悄悄把遗书藏在枕头下，写着‘妈妈别哭，我只是换颗星星住’。成人可以签署生前预嘱，儿童却连知情都做不到，他们更需要量身定制的镇痛、心理支持和家庭沟通。”还有专家提到，儿童专用的剂型多样、剂量精确的镇痛镇静药物配备不足，“用药难”加剧了患儿身心痛苦。

　　多轮调研、研讨成果都凝练成报告中的字字珠玑：“河北省儿童安宁疗护面临四重困境：资源上，既无专属病区与科室导致患儿一床难求，也缺乏适配儿童的精准镇痛药物；制度上，严苛的儿童死亡率考核令医院顾虑重重，同时因缺乏独立收费项目与医保支持，服务难以持续；专业上，从业人员多由成人科室转岗而来，缺乏系统培训，且现有环境设施无法满足儿童身心需求；认知上，‘安宁疗护等于放弃治疗’的观念依然普遍，超六成公众未曾了解，导致家庭决策充满遗憾，社会支持也极为有限……”

　　因此，市委会在调研报告中指出，推动河北省儿童安宁疗护工作是一项系统工程，需要通过优化顶层设计、构建连续性的照护网络、并营造全社会理解与支持的氛围，才能真正实现“让孩子享受到完整的安宁疗护服务体系”的愿景，让生命的终点充满温暖与尊严。

　　“安宁疗护不是放弃，而是托住”。九三学社石家庄市委会主委马春玲表示，市委会将继续发挥界别优势，凝聚各方智慧，将调研成果转化为切实的议政建言与社会服务行动，与所有关心此项事业的同仁一道，用爱心与专业点亮星火，守护每一个小生命在爱与安宁中有尊严地远行。