比植物人还恐怖！47岁蔡磊真实处境曝光，日夜受折磨，妻子绝望

前言

有时候，没有消息就是好消息，但很不幸，2026年伊始，京东前副总裁、渐冻症患者蔡磊被曝病情进入终末端。

1月9日，新闻周刊发文曝光蔡磊真实处境，堪比凌迟，比植物人还要残酷百倍。

这一坏消息令人揪心，蔡磊还能在破冰之路上坚持多久？

官媒发文，处境曝光

不知不觉，这已经是蔡磊确诊渐冻症的第六年，从最开始，他还能正常走路，正式说话和人交流。

后来渐渐地，他四肢瘫痪，只能依靠轮椅出行，说话大舌头，表达越来越含糊不清。

但即便这样，他还是经常现身破冰直播间，呼吁更多人关注渐冻症患者，为他们带去希望。

2025年，蔡磊开始慢慢在大众视线当中消失，再听到他的消息近况，基本都是妻子和媒体对外传达的。

2025年9月时，妻子段睿透露，蔡磊已经丧失语言功能，不仅四肢不能动，脖子也动不了，嘴巴开始不受控制流口水，和瘫痪患者没什么区别。

但就算是瘫痪，用嘴吃饭也是可以的，但蔡磊不行，他喝水都要用针管一点点慢慢喂，完全咀嚼不了，只能吃一些流食，靠输营养液维持。

到了2026年，蔡磊再次更新最新近况，他用眼球仪告诉外界，他目前经历的一切比植物人更加恐怖。

今年元旦，他写了一封公开信，信中他写道：

“四肢瘫痪只是噩梦的开始，当它侵蚀到颈部、喉部、头部，带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖，连呼吸都成为一种奢望。”

植物人没有意识，但渐冻症患者不一样，这一切都是在大脑无比清醒的状态下发生的，这比植物人更加残酷。

记者还了解到，目前蔡磊病情已经步入终末期，身体功能评分已降至个位数。

照顾蔡磊的护工有4位，24小时不间断守护，他们透露，蔡磊已经1年没尝过饭菜的滋味了。

从昔日风光的京东副总裁，变成如今只能眼球能动的重症患者，蔡磊给我们带来的震撼实在太大。

每每说到丈夫，段睿都会流泪，她知道，每一天都可能是最后一天，多次感受绝望的滋味。

但他向外界传递这些，不是在卖惨，在我们看不到的地方，他和他的医疗团队、破冰团队，做了很多了不起的事情。

这6年，蔡磊给渐冻症群体带来了哪些改变？

取得突破，带来希望

1月1日当天，蔡磊发布视频，为众人带来好消息，视频中一个青海的病友老李，患病快3年，四处求医问药无果，被骗了很多钱。

他遭受无数打击，不知道哭过多少次，直到遇见蔡磊，当他得知蔡磊团队研究出一种专门针对渐冻症的特效药后，主动报名试药。

用了八九个月，他不仅腿慢慢恢复能自由活动，晚上睡觉也可以不再依赖呼吸机，身体没有再继续恶化，再向更好的方向发展。

他很感谢蔡磊，也感谢团队的科学家们，给了他第二次生命，这样的患者还有7位。

其中一位陕西病友，2021年发病，半年后才确诊，但是根本无法接受，生活一下就坍塌了。

她说第一次见到蔡磊，就像是受了委屈的孩子突然看到父母，那一瞬间泪流不止，后来她也用上特效药。

没用药之前，走路需要助行器，状态接近瘫痪，但现在只要旁边有东西扶着，她就能站起来，不用扶着就能走路，身体状况在慢慢改善。

还有一位江西的病友，生病之前家庭美满，生活幸福，可得病短短半年，就恶化到瘫痪。

在遇到蔡磊之前，已经做了气切，全家人都很悲观，觉得没什么希望了。

好在，他们很幸运，遇到了蔡磊，打完药之后病情很快停止恶化。

后面也逐渐好转，现在已经恢复到慢慢说话，头也能控制随意扭转。

还有一个18岁就得病的患者，全靠呼吸机维持生命，现在也能脱离机器，最长能达到5分钟左右，病情也在慢慢好转。

这样的例子不多，只有8个人，但他们的病情扭转，无疑给其他患者带着很多希望。

这些好的转变没有发生在蔡磊身上，但他依然打心底里感到高兴，就像他说的那样，历史已被改写，渐冻症必然会被攻克。

结语

蔡磊团队目前研究的药物多达百种，他一直走在试药的前线，他的笔记本上一次又一次写下“无严重不良反应”。

虽然他失去身体上的自由，但他的精神意志没有被疾病掌控，他依然在我们看不到的地方，进行无物质的战斗。

他的妻子段睿，不离不弃，在破冰驿站直播带货，为研究提供源源不断的资金，他们夫妻同心，携手破冰。

她说：“他负责科研，我来负责让它活下来。”

蔡磊这样的人，值得所有人敬佩，他的妻子也很伟大。

他说过，未到绝境处，彼岸花不开，希望越来越大！请坚持，不要倒在黎明前的黑暗！

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