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进ICU前我爸签了字,出来已是植物人。有些选择家属永远准备不好

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口述:张润

文:风中赏叶



2023年11月7日 周二 阴

下午三点十七分,这个时间我会记一辈子。

我在公司会议室里,正对着PPT口干舌燥地讲解第四季度预算方案。手机在桌上震动,屏幕亮起——是妈的号码。第一次我没接,用眼神向参会领导致歉,继续翻到下一页图表。

三十秒后,手机又开始震。嗡嗡的声音在安静的会议室里显得格外刺耳。

“抱歉,紧急电话。”我抓起手机冲出会议室。

“小峰……你爸……你爸他突然不会说话了……”妈的声音在发抖,背景里有嘈杂的人声和金属碰撞的响声,“我们在人民医院急诊,医生说、说是脑……”

“脑什么?妈您慢慢说。”

“脑……脑梗还是脑出血,他们还在看片子……你爸刚才还好好的,我们就去菜市场买条鱼,他说头有点晕,坐在路边石凳上歇会儿,突然就、就歪倒了……右边胳膊和腿都不会动了,说话也含含糊糊的……”

我脑子“轰”的一声。上周回家吃饭,爸还在饭桌上跟我争论国际形势,中气十足地说我看问题太幼稚。那天他清蒸了一条鲈鱼,鱼眼睛特意夹到我碗里,说吃这个明目。

“我马上过来。妈,把电话给医生,我跟医生说两句。”

我冲回会议室,语无伦次地说了情况,抓起外套就往车库跑。等红灯时才发现,自己握着方向盘的手在抖。

晚上七点四十三分

CT结果出来了:左侧大脑中动脉供血区大面积脑梗死。片子挂在灯箱上,那一大片白色区域刺得我眼睛发疼。

“血栓堵住了主要的血管,脑组织正在缺血坏死。”神经内科的刘医生指着片子,“目前病人嗜睡,右侧肢体完全偏瘫,失语。考虑到发病在4.5小时时间窗内,我们建议立即进行静脉溶栓治疗。”

“溶栓是什么意思?有风险吗?”妈问。

“就是用药物把血栓溶解掉,恢复血流。但主要风险是可能引起出血,尤其是颅内出血。如果发生严重出血,可能会危及生命。”刘医生语气平稳专业,“需要家属签署知情同意书。”

我看着同意书上那些风险描述:“可能发生全身各部位出血,严重时可导致死亡”。每个字都认识,连在一起却像外星文字。

“成功率多高?”我的声音听起来很陌生。

“如果溶栓成功,血管再通,神经功能可能得到很大程度的恢复。但大面积脑梗的预后本身就比较复杂。”刘医生顿了顿,“不过,如果不溶栓,脑水肿高峰会在48-72小时到来,这么大脑梗面积,情况会非常危险,可能需要去骨瓣减压。”

“去骨瓣……是开颅吗?”妈的声音更抖了。

“对,切除一部分颅骨,给肿胀的脑组织腾出空间。但那是在发生危及生命的脑水肿时才会考虑的抢救措施。”

我和妈对视了一眼。她的眼睛通红,但眼神里有种我从未见过的坚决:“治。医生,我们治。老陈他……他那么要强的一个人,不能就这么瘫了不能说啊……”

我接过笔,在同意书上签了字。笔很轻,字签得歪歪扭扭。

深夜十一点二十

溶栓进行到第二小时,爸的右手手指突然动了一下。妈激动地抓住我的手:“你看!你看!你爸手指动了!”

但刘医生来看过后,表情并没有放松:“还需要观察。溶栓要持续24小时,关键是看明天早上的复查CT。”

监护仪的“滴滴”声规律地响着,像是某种倒计时。

11月8日 上午九点

噩梦就是从这一刻开始的。

复查CT显示:颅内出血。那片本该恢复血流的区域,现在出现了新的、不该有的出血灶。

“溶栓后出血转化。”刘医生的语气沉了下来,“目前出血量还不算巨大,但位置不好。病人意识水平在下降,我们需要紧急评估是否需要手术。”

我扶着妈坐下。她整个人都在发软。

“手术……是什么手术?”我问。

“清除血肿,同时去骨瓣减压。简单说,就是开颅,把血肿清理掉,再把一部分头骨暂时取下来,等脑水肿消退后再放回去。”刘医生语速加快,“但现在病人情况不稳定,手术风险极高。而且即使手术成功,以目前的出血位置和脑梗面积,术后最好的情况也可能是……重度残疾,长期昏迷。”

“最坏的情况呢?”我的声音干涩。

“下不了手术台。”

短短五个字,像五把锤子砸在我胸口。

“如果不做手术呢?”妈颤声问。

“脑水肿会继续加重,出血也可能扩大。颅内压力不断升高,最终会形成脑疝,压迫脑干——那是生命中枢。一旦脑疝发生,就……”刘医生没说完,但我们都听懂了。

“手术成功,我爸最好的结果是什么?”我必须问清楚。

“植物状态。或者重度残疾,完全依赖他人照料。清醒且有质量生活的可能性……非常低。”刘医生看着我们,“我知道这很难接受,但你们必须尽快决定。时间拖得越久,手术意义越小。”

我和妈被带到一间小小的医患沟通室。桌子上放着一盒皱巴巴的抽纸。

“妈……”我刚开口,喉咙就哽住了。

“你爸今年才六十八啊。”妈喃喃地说,眼泪无声地往下淌,“上个月他还在计划退休后自驾去新疆,地图都研究好了……他说要去看秋天的喀纳斯,说年轻时就想去……”

我抱住妈,她的身体很瘦,在我怀里抖得像一片叶子。

手机响了,是姑姑打来的。我简单地说了情况,姑姑在电话那头哭出声:“救啊!当然要救!那是你亲爸!多少钱我们都凑!你爸那个人……他得多想活啊……”

我脑子里闪过无数画面:爸教我骑自行车,他在后面扶着跑得气喘吁吁;我高考前夜,他默默给我削苹果,手指被割了个口子;我婚礼上,他穿着那身不合身的西装,致辞时紧张得忘了词,最后只说了一句“要幸福”,就匆匆下台……

“签吧。”妈突然说。她用手背用力抹掉眼泪,眼睛里有种近乎凶狠的光,“你爸一辈子没认过输。就算只有一口气,我们也得给他争回来。植物人怎么了?植物人也是活着的!只要他还有心跳,还能呼吸,我就伺候他一辈子!”

我看着妈。她小学毕业,跟了爸四十二年,吵过闹过,但从没想过离开。此刻她眼神里的决绝,让我想起爸常说的一句话:“你妈啊,看起来软,骨子里硬得很。”

“好。”我听见自己说。

手术知情同意书比昨天那张更厚。风险列了二十多条:麻醉意外、术中大出血、术后感染、多器官功能衰竭、长期植物生存状态……

我签下名字时,想起小时候爸教我写名字的情景。他的手很大,包着我的小手,一笔一划地写。“陈峰,你看,‘峰’字要有山的样子,要有向上的气势。”

现在,我在决定他生死的纸上,写下这个名字。手没有抖,但心里某个地方塌了。

11月9日 凌晨两点

手术进行了七个半小时。

我和妈、姑姑、舅舅几个人在手术室外面的走廊里等着。夜里医院的走廊很长,灯光惨白。每扇门开合的声音都让我们惊跳起来。

凌晨一点四十,手术室的门开了。主刀医生走出来,手术帽和口罩还没摘,眼神里满是疲惫。

“手术做完了。”他说,“血肿清除了,骨瓣也去除了。但术中血压一直不稳,脑组织肿胀得非常厉害。目前靠呼吸机维持,直接送ICU。”

“医生,我爸爸他……”我问不出口。

“先闯过接下来的72小时吧。关键是看脑水肿能不能控制住,以及有没有出现严重的并发症。”医生顿了顿,“家属要有心理准备。即使能闯过急性期,神经功能的恢复……会非常非常有限。”

妈抓住医生的白大褂袖子:“医生,他还活着对吗?心脏还在跳对吗?”

“是的,心脏在跳。”

妈松开手,长长地、颤抖地呼出一口气,整个人滑坐到地上:“活着就好……活着就好……”

11月12日

今天是爸进ICU的第三天。按照医生的说法,他“闯过了第一关”——没有出现严重的颅内感染,没有发生再出血。

但我们见不到他。

ICU每天只有半小时的探视时间,而且只能进一个人。我和妈轮流进去。她第一次进去出来后,脸色惨白,半天说不出话。

今天我进去了。

我爸躺在最里面的床位,身上插满了管子:气管插管连着呼吸机,规律地打着气;颈静脉置管、锁骨下静脉置管输液;尿管、胃管……他的头被纱布裹着,右半边颅骨的位置明显凹陷下去。眼睛闭着,脸上有些浮肿。

我喊了声“爸”。他没有反应。

护士在旁边调节泵入的药物,轻声说:“跟他说说话吧,虽然现在可能听不见,但有的病人后来回忆,说昏迷时能听见亲人的声音。”

我握住他的手。那双手曾经能修好家里所有电器,能做出整条街最好吃的红烧肉,能稳稳地抱着刚出生的孙子。现在,它软软地瘫在我手里,只有温热的触感证明生命还在。

“爸,是我。”我声音发哽,“妈在外面,她很好,你别担心。我们都等着你。”

他的眼皮动了一下。

我的心猛地一跳:“爸?你能听见吗?”

但那之后再无反应。护士说,那可能只是不自主的肌肉抽动。

11月20日

ICU医生谈话室。这是我们最怕来的地方。

“病人目前生命体征趋于稳定,但意识没有恢复的迹象。”主管医生调出最近的CT和脑电图,“脑干反射基本存在,但高级皮层功能……脑电图显示主要是慢波和抑制性波形。从神经外科和神经内科共同评估来看,病人目前处于慢性意识障碍,也就是通常说的植物状态。”

“植物人”三个字,终于被正式说出来了。

“接下来怎么办?”我的声音平静得自己都惊讶。半个月来,我从最初的恐慌,到后来的麻木,现在只剩下一片死寂的平静。

“可以考虑转入康复医学科或者神经科重症康复病房,进行促醒治疗和并发症的预防。但实话实说,像这种大面积脑损伤后植物状态,促醒的可能性……不大。更多的治疗是维持生命,防止感染、压疮、深静脉血栓这些并发症。”

“促醒治疗包括什么?费用呢?”我必须问。

“药物、高压氧、针灸、电刺激等等。但效果因人而异。费用……如果完全自费,加上护理,一个月几万到十几万不等。而且这不是短期治疗,可能需要持续数月甚至数年。”

医生还说了些什么,但我耳朵里嗡嗡作响。只记得最后他说:“你们家人需要商量一下。是继续在ICU,还是转出到普通病房或康复医院。也要考虑长期的治疗目标和家庭承受能力。”

承受能力。这四个字真重啊。

晚上,家里。

妈、我、妻子小雅坐在客厅。茶几上摆着这半个月的医疗费用清单——已经二十一万元了。医保能报销一部分,但自费药、材料费、ICU每天的费用,像流水一样往外淌。

“我查过了,爸的退休金每个月四千二。我的退休金三千。”妈的声音很平静,“我们还有一套老房子,租出去一个月能收两千五。加起来,刚好够请一个护工,白天照顾。晚上我自己来。”

“妈,钱的事您别担心,我有。”我说。

“你有你的家要养。”妈看着我,“童童马上要上小学了,学区房还有贷款。小雅刚升职,工作那么忙。不能把你爸这个无底洞,全压在你身上。”

小雅握住妈的手:“妈,我们是一家人。爸的治疗费,我们一起来承担。”

妈摇头,眼泪终于掉下来:“我知道你们孝顺。但小峰,小雅,你们听我说。我不是在逞强,我是想明白了。你爸要是知道,他变成这样,把全家拖垮了,把孙子上学的钱都花了,他会恨死自己的。”

“那您呢?您一个人怎么照顾?”我眼眶发热。

“我身体还好。你爸那个人……爱干净,要面子。别人照顾,我不放心。”妈抹了把脸,“医生不是说,有的病人好几年后还能有点意识吗?万一……万一你爸能听见我们说话呢?我得让他知道,我没放弃他,这个家没散。”

11月25日

我们决定将爸转入康复医院的神经重症病房。

转院那天,妈趴在ICU的病床栏杆上,轻声对昏迷的爸说:“老陈,咱们换个地方,那里阳光好。我天天去陪你说话,给你擦身子,给你放你最爱听的《智取威虎山》。你得争气,听见没?”

爸依旧静静地躺着,只有胸廓随着呼吸机的节奏起伏。

2024年1月15日

爸在康复医院住了快两个月。妈真的天天去,从早上八点到晚上六点,雷打不动。她学会了吸痰、鼻饲、翻身拍背、处理大小便。护士都夸她比护工还专业。

爸的情况没有恶化,但也没有好转的迹象。医生说,这就是植物状态的特点:生命维持系统可以工作很久,但意识的那盏灯,不知道什么时候能亮,甚至可能永远不亮。

医疗费每个月稳定在三万左右。我和小雅拿出积蓄,妈卖掉了那套老房子的一部分产权。钱像沙子一样从指缝流走,但我们谁也不敢提“放弃”两个字。

1月20日 深夜

我在书房加班,妈轻轻推门进来。

“小峰,跟你商量个事。”她手里拿着一个铁皮盒子,那是爸以前放重要证件用的。

盒子里是两份文件。一份是爸很多年前立的遗嘱,很简单:所有财产归我妈,希望她晚年幸福。另一份,是去年爸悄悄去公证处做的“预先医疗指示”。

我翻开那份预先指示。上面清楚地写着:

“如果我因疾病或意外陷入不可逆转的昏迷、植物状态或临终状态,且恢复无望,我拒绝为维持生命而进行的过度医疗措施(包括但不限于长期呼吸机支持、血液透析、手术干预等)。我希望能自然、有尊严地离开。”

公证书的日期是2023年3月15日。爸的签名苍劲有力。

下面还有一行手写的小字:“淑珍(妈的名字),儿子,对不起要你们做这个决定。别怪我自私,我只是不想那样活着,更不想那样拖累你们。爸字。”

我抬起头,妈已是满脸泪水。

“他早就想到了……这个死老头子……他什么都想到了……”妈泣不成声,“他跟我说过,要是他得了治不好的病,别花冤枉钱,别让孩子为难。我那时还骂他乌鸦嘴……我没想到……他真的……”

我们母子俩在深夜的书房里,对着这份文件,哭了很久。

那是爸留给我们的最后一份爱,也是最残酷的一份爱。

1月28日 家庭会议

这次除了我、妈、小雅,还叫来了姑姑和舅舅。

我把爸的预先指示复印件放在桌上。大家传阅后,沉默了很长时间。

“哥他……真是太要强了。”姑姑擦着眼泪,“一辈子不愿意麻烦人,连走……都想自己安排好。”

“可他现在还活着啊!”舅舅红着眼睛,“心跳、呼吸都有,身体是温暖的。我们怎么能……怎么能主动放弃?”

妈开口了,声音很轻但很坚定:“这不是放弃。这是尊重你哥自己的选择。你们不了解他吗?如果他现在能说话,他会愿意躺在这里,毫无知觉,靠管子维持,拖累老婆孩子吗?”

“嫂子,那不一样啊!他现在没有知觉,他不知道痛苦!”

“他不知道,但我知道。”妈看着舅舅,“我知道他每天要承受多少医疗操作,我知道他身上的肌肉在萎缩,我知道他如果意识清醒,会多么痛恨自己现在的样子。我每天给他擦身、跟他说话,我比谁都希望他能睁开眼睛,叫我一声‘淑珍’。可是……两个月了,一点反应都没有。医生说,时间越长,希望越渺茫。”

妈站起来,走到窗边,背对着我们:“我是他妻子。这世上,我最懂他。他签了字,把选择权交给我们,是因为他知道最后替他做决定的,一定是我。他信我。”

她转过身,脸上有泪,但眼神清明:“我也信他。信他的选择,信他不想这样活。”

2月3日

我们签署了“不进行心肺复苏”和“限时治疗试行”的同意书。这意味着,如果爸再次出现心跳呼吸停止,不再进行抢救;如果发生严重感染等并发症,只进行减轻痛苦的姑息治疗,而不进行激进的生命维持干预。

签字的时候,我的手很稳。这一次,我知道我不是在决定爸的生死,我是在执行他早就做好的决定。

3月至今

爸还在康复医院。撤除了一些不必要的药物和监测,只保留基本的营养支持、护理和止痛镇静。

妈依然每天去,给他擦身,按摩四肢,跟他说话。有时候说说新闻,有时候回忆过去,有时候只是静静地握着他的手,坐一个下午。

医生说,爸的血压心率一直很平稳,身体没有出现严重并发症。“植物状态的患者,如果护理得当,可以存活很多年。”

很多年。这三个字曾经让我们绝望,现在却让我们感到一种复杂的平静。

昨天下午,我去看爸。阳光从窗户照进来,落在他的脸上。我握着他的手,忽然感觉到他的手指,极其轻微地,勾了一下我的掌心。

我屏住呼吸,紧紧盯着他的脸。但他的眼睛依然闭着,面容平静,仿佛刚才的触碰只是我的错觉,或者,只是又一个不自主的神经反射。

可我还是俯身在他耳边,轻轻说:“爸,我知道你很辛苦。如果你能听见,如果你想休息了……就安心睡吧。妈有我,这个家也有我。”

他的眼角,缓缓滑下一滴泪。

我喊来护士,护士看了,轻声说:“这是典型的无意识泪溢,植物状态患者常见的生理现象。”

但我愿意相信,那是他听见了。

写下这些文字时,爸已经以这种方式“活着”了将近一年。账单还在继续,妈的白发多了很多,我的职业生涯因为频繁请假而停滞,小雅默默扛起了更多家庭责任。

我们都没有准备好面对这样的选择——在生死之间,在希望与尊严之间,在情感与理性之间。没有人能准备好。

唯一支撑我们的,是那张公证纸上的字迹,和那个签下名字的人,曾经那么努力地想要保护我们所爱的人间烟火。

有些选择,家属永远准备不好。我们只能带着永远无法愈合的伤口,在漫长的余生里,学习如何与这份重量共存。并在每一个疲惫不堪的深夜里,对着虚无祈祷:如果真有另一个世界,愿那里的他,能够自由行走,谈笑风生,并且原谅我们,曾经如此艰难地,尊重了他的选择。

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