我认识的艾滋病人：在偏见里，活出热气腾腾的人生

你真的接触过艾滋病人吗？以前我也跟大多数人一样，对这个群体的印象就钉在“高危”“绝症”这俩标签上，总觉得他们离自己的生活特别远，自带一种“悲情滤镜”。

直到几年前扎进公益志愿者的圈子，认识了阿勇、梁月这帮人，才发现那些被偏见裹着的人生，藏着比普通人更鲜活的韧劲，也藏着太多不为人知的挣扎。

最先跟我熟络起来的是阿勇，地道天津大爷，说话自带一股子爽利劲儿，直来直去不绕弯子。第一次见他，是在“艾馨家园”门口，他蹲在台阶上择青菜，手里还攥着个皱巴巴的药盒，指尖一倒就滚出粒白色药片，就着保温杯里的茶水咽下去，动作熟练得跟吃维生素似的。

“我啊，天津第五个正规服药的感染者！”他抹了把嘴笑，指腹蹭着药盒上磨白的logo，“2005年确诊那会儿，CD4计数才20，医生直截了当地说，能活五年八年就不错了。我当时都开始偷偷给爸妈整理后事清单了，就怕走得太不体面。”

那会儿艾滋病还被传得神乎其神，宣传册上的病人全是骨瘦如柴的模样，阿勇说他最怕的不是死，是被人当“怪物”看。后来去听了场艾滋病知识讲座，才算彻底松了口气——原来这病早不是不治之症了，现在靠联合抗病毒治疗，患者寿命能跟普通人差不多，就跟控制高血压、糖尿病一个道理。

如今的阿勇，每天七点准时吃药，雷打不动，之后就去打理他的小五金摊，闲下来就泡在“艾馨家园”陪病友唠嗑。

他跟我讲过一个事，早年曾接回过一个浑身皮肤溃烂的大二学生，那孩子因为服药副作用不敢回学校，父亲扔下点钱就没了踪影。

阿勇每天帮他涂药膏，晚上陪着他戴面罩在小区里慢慢走，等孩子熬不下去想放弃时，就指着楼下的早点摊骂：“你看看卖豆浆的阿姨，凌晨四点就起来磨豆子，谁活着不难啊？但日子总得过下去！”后来那孩子不仅把病控制住了，还出国读了研，现在微信里一口一个“干爹”地喊他，逢年过节还会寄特产回来。

比起阿勇的外放，梁月给人的第一印象就是柔柔弱弱的，但骨子里那股执拗劲儿，一点不比谁差。42岁那年，她顺顺利利生下个健康宝宝，现在孩子快两岁了，每天下班回家一听到“妈妈”的喊声，她就觉得再累都值当。可谁能想到，这个笑着给孩子冲奶粉的妈妈，已经带着HIV病毒生活了14年。

2011年，她因为献血查出感染，接到防疫站电话时整个人都懵了，“我以前连艾滋病的具体传播途径都没弄清，从来没想过这病会落到自己头上，当时就觉得天塌下来了”。

她只敢把这事告诉妹妹，怕闺蜜疏远，怕旁人指指点点，连相处十几年的最好朋友都瞒了十几年。刚开始治疗那阵，副作用把她折腾得够呛，发烧头晕是家常便饭，有时候心脏像被火烧似的疼，进口药一个月要一两千，她打工的工资压根不够，只能吃免费药，硬生生扛过了最艰难的日子。

后来她在志愿者协会认识了同为感染者的丈夫，两人组建家庭后，她就执着地想要个孩子。“我知道现在母婴阻断技术很成熟，就想赌一把，圆自己当妈的梦”，她说41岁那年真的怀上了，可去家附近的妇幼医院建档时，医生一听她的情况，就以“没条件接收”为由拒绝了，她当场就蹲在医院走廊里哭了，那种被歧视的委屈，比确诊时还要刺骨。

好在最后在广州医科大学附属第八医院顺利建档，孩子出生后连续喂了28天阻断药，一岁半筛查时是阴性，她悬了多年的心才算彻底落了地。

现在梁月和丈夫开了家小便利店，婆婆帮忙带孩子，日子过得跟普通家庭没两样，唯独多了点“小心机”——每天要偷偷吃药，家里的剃须刀、牙刷都藏得严严实实，就怕孩子不小心碰到。

有一次孩子翻抽屉时，被丈夫的剃须刀刮破了手，她吓得魂都没了，后来才想起丈夫早上用过后已经清洗过，且两人长期服药病毒载量可控，风险极低，才算松了口气。“这病就是我生活的一部分，不是全部”，她说话时语气淡淡的，却藏着小心翼翼的坚持，“我不敢告诉孩子，怕他以后自卑，也不敢对外声张，就怕影响生意，只能这样小心翼翼地过”。

接触多了才发现，艾滋病人的乐观真不是天生的，全是在绝望里硬生生熬出来的底气。就像我认识的英国老人约翰，23年前确诊HIV时，医生说他大概率活不过60岁，后来又接连查出癌症和丙肝，最绝望的时候他甚至对着镜子自嘲“不知道哪样病会先把我带走”。

可他没放弃，每天早起游泳，坚持爬山健身，严格遵医嘱治疗，如今快70岁了，还能活力满满地规划5公里山径徒步。他总说自己幸运，选了积极的生活态度，可我知道，这份幸运背后，是无数个与药物副作用对抗的夜晚，是一次次与恐惧博弈的坚持。

当然，也不是所有人都能快速走出阴霾。阿勇说早年的感染者大多带着恐惧，有人把药藏在床底下，不敢让家人看见；现在有些年轻感染者确诊后反而无所谓，取了药就去酒吧疯玩，觉得“吃了药就没事”，反而不注意保护自己。还有些人，确诊后被伴侣抛弃，被医院拒绝，只能躲在隐秘的角落里自我否定，慢慢丧失对生活的希望。

其实现在医学早就证明，艾滋病不会通过拥抱、吃饭、接吻传播，它就是一种可防可治的慢性病，可社会的偏见却像一道无形的墙，把他们困在里面。

北京地坛医院的王克荣护士，从事艾滋病护理20多年，她说最让她心疼的不是患者的病情，而是他们的自我歧视——很多人确诊后就觉得自己“不光彩”，哪怕知道不会传染，也不敢正常社交，硬生生把自己活成了“孤岛”。

他们跟我们没什么不一样，会为了生计奔波，会渴望家庭温暖，会为了孩子的一点进步欣喜，也会为了一句无意的歧视暗自难过。

他们的乐观，不是没心没肺，而是认清生活的真相后，依然选择好好活着；他们的小心翼翼，不是因为病毒有多可怕，而是怕那些无知的偏见，击碎自己好不容易搭建起来的生活。

如今距离全球首次发现艾滋病病例已经过去40年，医学在进步，从无药可治到可防可治，可人们的认知却还停留在过去。

网上总有人传“艾滋病能自愈”的谣言，甚至有年轻患者信了这话擅自停药，最后耽误了治疗，其实所谓的“自愈”只是极罕见的“精英控制者”案例，占比不到1%，普通人根本没法复制，规范治疗才是唯一的出路。

而艾滋病人最需要的，从来不是同情，而是平等的对待——不用异样的眼光看他们，不用歧视的态度拒绝他们，让他们能像普通人一样，坦然地吃药，坦然地逛街，坦然地拥抱自己的小幸福。

毕竟，真正可怕的从来不是病毒，而是藏在人心底的偏见。

作者：津门卫