江苏
2025年12月31日，一个被爱与希望点亮的特殊日子。由全国数万癫痫患儿家庭自发组成、互助守望十四载的“一米阳光病友群”，联合国内近二十家顶尖医院癫痫中心与数十位权威专家，倾情奉献一场持续超过12小时的新年讲座：第六届“爱与希望·跨年讲座”一米阳光大型跨年癫痫公益科普直播。这不仅是一场知识的传递，更是一场医患同心的深度对话，一场病友家庭彼此温暖的真诚相聚。
自2011年由婴儿痉挛症患儿家长闵文（松松爸）创立以来，一米阳光病友群从最初的互助初心，已成长为汇聚全国3万余名患者及家属、拥有170余个交流群的坚实公益网络平台。它始终致力于帮助新病友科学认知疾病、规避诊疗弯路，并通过持续努力，成功推动了包括ACTH、氨己烯酸、氯巴占在内的多种急需药物的可及性，于2022年荣获“金蜗牛奖·罕见病社群贡献奖”。
本次讲座的开场，特别邀请社群创始人闵文（松松爸） 致辞，分享这份源于爱与责任的坚守。同时，中国抗癫痫协会党支部书记、秘书长段立嵘、中国抗癫痫协会病友工作委员会丁玎教授、复旦大学附属儿科医院王艺院长分别致辞，共同强调科学诊疗、医患携手与社群支持在对抗癫痫之路上的不可或缺性。
核心内容聚焦：从病因探索到精准干预
讲座内容紧扣前沿诊疗与家庭核心关切，力求提供清晰、实用、深入的科学指导：
探秘病因，把握诊疗根本：
孙丹教授（武汉儿童医院） 系统解读《发育性癫痫性脑病的遗传学病因研究进展》，帮助家长理解基因层面病因对个体化治疗方案制定的决定性意义。随后的答疑环节，由张月华教授（北京大学第一医院） 主持，她针对遗传诊断中的具体疑惑，如报告解读、干预选择及家庭遗传咨询等，提供权威、细致的解答。
攻坚克难，应对复杂综合征：
杨志仙教授（北京大学人民医院） 深入剖析了《Lennox-Gastaut综合征（LGS）的诊断与治疗进展》，全面介绍这一难治性癫痫的现代管理策略，包括药物优化、生酮饮食及神经调控等综合手段。
吴晔教授（北京大学第一医院） 聚焦《婴儿癫痫性痉挛综合征的诊疗最新进展》这一主题，强调早期识别与规范化治疗对改善这一严重婴幼儿癫痫预后的关键作用。
科技前沿，开拓治疗新路径：
对于药物难治性癫痫，微创外科技术带来新希望。周文静教授（清华大学玉泉医院） 详解《微创电极热凝与激光热凝的治疗进展》，阐述这些精准、微创技术的原理、适应症与临床价值。
在答疑环节中，周文静教授直接回应家长们关于手术评估、技术选择、风险与预后等方面的具体问题。
多元支持，全程赋能
讲座还精心设置了更广泛的议题，涵盖新型药物应用、迷走神经刺激（VNS）治疗、生酮饮食管理及系统化康复方案（运动与认知康复），并特别安排专家团队进行义诊。
尤为触动人心的是病友真实分享环节，夏天妈妈、雨欣爸爸等家长将讲述他们“越过山丘，向阳而生”的坚韧历程，用生命的故事传递最朴素也最强大的力量。
共筑希望：一场公益力量的集体见证
此次“爱与希望”跨年公益讲座的举办，不仅是为全国癫痫患儿家庭奉上的一份专业、温暖的新年礼物，更是对“一米阳光病友群”成立十余年来“乐观、团结、互助、分享”核心价值的生动践行。它彰显了患儿家属自发组织在连接医患、普及科学知识、提供心理支持乃至推动医药政策改善方面的巨大能量与引领作用。
从线上社群的日常互助，到年度大型公益讲座的精心筹办；从个体经验的默默分享，到成功推动多种临床急需药物的可及，“一米阳光”已成长为中国罕见病与慢性病社群发展的一个温暖范本。我们坚信，在医学专家、公益社群、爱心企业及社会各界的共同努力与持续关注下，癫痫患儿及其家庭必将获得更有效地支持、更友善的环境，共同迎接充满更多理解、尊重与希望的明天。
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