29岁“重生渐冻症女孩”：试药两年，蔡磊相当于给我第二次生命

据九派新闻报道，29岁渐冻症女孩使用了蔡磊团队研发的药物2年，病情没再发展。她表示，现在能不扶东西站起来，能独居照料自己，还能兼职赚钱，“有点开心，也有点害怕不能一直维持下去。”

网络上，这位29岁渐冻症女孩又被称为“重生渐冻症女孩”。

▲“重生渐冻症女孩”已能站起来

1月2日，红星新闻记者联系到了这位“重生渐冻症女孩”，她表示，自己在确诊后就辞职了，曾经有过自暴自弃的阶段，但试药对她的心态有很大的改变。在她看来，蔡总很伟大，“就相当于给了我第二次生命，因为其实这（药物）对蔡总这种类型的渐冻症感觉没有很大的效果，但是他还愿意继续坚持、继续研发……正如他书中所说的那样‘打完最后一颗子弹’，我也要努力，我也要变好。”

这位29岁的“重生渐冻症女孩”向红星新闻记者回忆道，她基本一确诊渐冻症就出院了，因为没有什么治疗的方案，就是回家吃药、锻炼，“当知道这个病目前为止没什么解决办法的时候，感觉恐惧已经没有什么太大的必要了。”

“重生渐冻症女孩”还表示，曾经她的病情发展得很快，回到老家的一年里，她突然发现自己蹲下系鞋带就站不起来了。后来，女孩的父亲通过病友群联系到了蔡磊，为女孩争取到了试药的机会。女孩来到北京，使用了蔡磊团队研发的药物，试药两年后，她现在可以自己撑着站起来，感到自己对身体的控制能力有变好。

女孩介绍，临床试药的人不是很多，很多病友的心态是很悲观的。在她看来，一定要保持乐观的心情，把当下过好。

同日，蔡磊在微博上转发关于“重生渐冻症女孩”的报道。值得注意的是，蔡磊科普道，一些讨论中“吃药”这个表述不够准确。

“为避免误解，我说明一下：给药方式为注射，而非口服。这是国产创新药的重要进展，得益于国家开放的政策支持，罕见病药物才能快速推进临床前及临床研究。期待该药早日上市，造福更多患者。”蔡磊在微博中这样写道。

2026年1月1日，渐冻症抗争者蔡磊发布新年公开信，题为“历史已被改写，渐冻症必然被攻克”。他也公布了多名渐冻症患者使用治疗药物后的视频，称他们之中有的已经回归了健康生活，摆脱了死神，“渐冻症的历史其实已被改写。”蔡磊表示，自己的身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，非常艰难，不少同事陷入悲观情绪，他的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去他。但他认为，我们无比幸运，正处于一个科技爆发、和平发展的时代。六年来，渐冻症救治的希望已是天壤之别。

▲蔡磊发布新年公开信

“重生渐冻症女孩”告诉红星新闻记者，她的新年愿望是这个药物的研发取得突破，蔡磊身体健康。

红星新闻记者 孙钊 王辰元

编辑 包程立

审核 王光东