做最坚硬的壳 “铁人”妈妈守护女儿“易碎”人生

有一种病症叫成骨不全症，也就是大家所说的脆骨病。患有这种疾病的人，哪怕是轻微的碰撞，都有可能造成严重的骨折，因此被叫作“瓷娃娃”。重庆江津区有这样一对母女，24岁的女儿陈星羽是这种罕见病的患者，而为了保护女儿“易碎”的人生，过去的二十多年里，妈妈欧光先成了周围人眼中的“铁人”。走进她们的故事↓

在重庆江津区的一家超市，欧光先正在采购女儿陈星羽爱吃的零食。第二天，她和丈夫以及儿子要去贵州瓮安县参加侄女的婚礼，借这个机会，正好能看望在那工作的女儿。

贵州瓮安县距离重庆江津区三百多公里，陈星羽在这里的一家广告公司上班。几个月未见，一家人聊个不停。

欧光先就是贵州瓮安县人。2000年，她嫁到重庆，次年生下了女儿陈星羽。然而，很快欧光先和丈夫陈代华就发现，女儿总是莫名其妙地骨折。

欧光先：医生说成骨不全，我们完全不懂，连这个词我都没听过。

成骨不全症，不仅容易导致骨折，还影响身高发育。虽然陈星羽已经二十四岁，身高却只有一米二左右。女儿上学前，欧光先和丈夫带她四处求医，足迹遍布北京、上海、陕西、四川等地。绿皮火车的年代，硬座车厢既载着一家人的希望，也成了他们的一大考验。丈夫用身体隔开往来的旅客，欧光先则平托着女儿，一抱就是七八个小时，稍有不慎，女儿就有骨折的风险。

欧光先：我们从来没有嫌弃过她，因为生病很正常的，她这个病可能是特殊一点。每次去看病，我都希望能有医生跟我说这病能根治、能治好。但事与愿违，毕竟这个病有特殊性，医生不是不治，他也束手无策。

女儿三十余次骨折母亲始终不曾放弃

没有特效药，就只能倍加小心。从小到大，欧光先最怕的就是女儿摔跤，最好的办法就是少出门。

为此，欧光先选择全职在家照顾女儿，而丈夫陈代华则外出打工，养活一家老小。一家人齐心协力，呵护女儿的成长，但即便如此，陈星羽也累计经历了30余次骨折，20余台手术。

欧光先：陈星羽就是在这里出生的。我带她的时候，活动范围就在院坝这一块，不怎么让她离开我的视线。遇到梯坎一般都是把她牵下来、抱下来，抱到院坝里面。做事的时候，我就用几根板凳把她围在中间，不让她到处跑。

尽管十分小心，但十岁前，陈星羽还是经常骨折，而且，恢复时间要比常人久得多。

陈星羽：我记得我去正骨的医生那里做过好多次治疗，特别痛，骨折错位了，他使劲给你掰回来。

欧光先：想要给孩子减轻痛苦的时候又没有办法，抓心挠肝地帮不上忙，那时候我觉得比较崩溃。

摔倒，骨折，崩溃，再坚强面对，这样的心路历程，母女俩反复经历。2016年，一次交通事故，让刚上初中的星羽遭受重创，从此告别了校园。

陈星羽：我被电瓶车撞倒，然后骨折了。正常人可能就是摔一下痛一下，不会这么严重。我当时住了几个月的院，手术好像都做了七八个小时，回家又躺了快一年的时间，慢慢恢复，就错过了上学的时间。我没有体验过高中，也没有体验过大学，我觉得蛮遗憾的。

虽然身体备受痛苦，但那时的星羽，已经练就了一颗坚强的心。病床上的女儿，忙前忙后照顾的妈妈，唯有对彼此的牵挂和愧疚。

陈星羽：我感觉有点成为他们的负担，因为围着我转，她都没有什么时间留给自己。

欧光先：她生病这块，我从来没有想过放弃，只是觉得对她有点愧疚，没有给她一个好的身体，我觉得是我对不起她。

“瓷娃娃”女儿走出家门闯职场

陈星羽的活动半径本就不大，出事后，更是被困在了家里。欧光先眼看着女儿从少时的活泼，到后来的封闭，她终于下了决心，不能再一直把女儿捧在手心了。

陈星羽：害怕别人用异样的眼光看我吧，不能接受，我不想出去，不想和任何人交流。

欧光先：后面我说还是得想办法让她出去接触人，因为她以后的路还很长，我们要比她先老。那一段时间，我就在考虑她以后怎么办。那几个月我慢慢地想通了，然后跟她讲要出去工作。

起先，欧光先和丈夫到处托人帮忙，想在重庆给女儿找份工作，却始终没有合适的机会。后来，贵州老家的妹妹带来了好消息，一家公司愿意接纳星羽。

陈星羽：她就要我出去改变一下自己，她说我都这么大了，应该出去闯一下看一下世界了。

在家多年的星羽，迈出这一步并不容易。欧光先以带她回外婆家玩为借口，把女儿“骗”到了贵州瓮安，郑重交代了之后的工作和生活后，便狠心回了重庆。走出门去，成了星羽面临的第一关。

陈星羽：我自己走十几分钟就累了，走一下歇一下，路边有些小板凳，我就坐一下再走。

除了走路，开口跟外人说话，对当时的星羽来说也是一大挑战。

陈星羽：我觉得好多人啊，要说好多话，我不想说话，我就只想赶快到下班时间赶快回家，持续了半个月左右吧。半个月以后，就可以和一起上班的那些姐姐说一些话了，先从她们开始，然后再和客户讲话。

还好，有小姨、舅舅等亲戚的关照，有同事的热情帮助，慢慢地，星羽发现离开了妈妈，她也能照顾好自己。现在，她会把每个月的大部分工资转给欧光先补贴家用，也在小姨家里做一些力所能及的家务。

陈星羽：因为我想做一个有用一点的人吧，我不想再和以前一样在家里摆烂。其实我也该负起我自己的责任了，我也应该工作，有自己的生活。

因为不用再贴身照顾星羽，欧光先也重新回到了社会，现在她在一家摩托车配件厂工作，每天的生活都充满了干劲。

除了工作，欧光先也有了更多时间参加公益服务。早在2018年，她就和朋友发起了一支志愿服务队，给有需要的人送去精神和物质支持。为了给女儿治病，欧光先一家曾多次遭到经济困难，也得到过很多帮助，能用自己的行动予以回馈，也是欧光先早已有之的心愿。

欧光先：社会上的好心人，身边的亲戚朋友、左邻右舍都有帮忙，我都非常感谢。别人帮助了我，我也帮助了别人，人都是相互的。

工作、家务、志愿服务，现在，欧光先把自己的时间安排得满满当当。但几百公里之外的女儿，始终都是她不变的那份牵挂。

欧光先：我希望最起码她自己生活能自理，养活她自己是最基本的。我希望她阳光一点，我对她的要求就是照顾好自己。

陈星羽：我希望她朋友更多一点、更开朗一点，我希望她能好好地过一下自己的生活，好好打扮一下。

孩子是易碎的瓷自己就甘愿做最结实的壳

欧光先心里装着女儿，怕她摔了、疼了，便守着护着，这一守就是二十多年。跨省送米线、添衣服，件件小事都是妈妈最实在的爱。孩子是易碎的瓷，自己就甘愿做最结实的壳。

后来，她狠心“骗”女儿离家闯荡，不是不担心，而是懂得孩子总要独自站立。爱从不是攥紧不放，而是先给足底气，再轻轻推一把，让孩子走自己的路。（央视新闻客户端）