新民特稿｜二十年，看见星星的光芒

“你去开个学校吧！”

2005年，上海爱好儿童康复培训中心校长杨晓燕没有想到，一个源于绝境中的“自救”举动，会绵延成一场持续二十年、惠及数千家庭的漫长“互助”。

孤独症患者，被称作“星星的孩子”。“爱好”的二十年，交织着无数个家庭的命运折线。这里的故事，关于最极致的困难，也关于最坚韧的爱；关于毫厘的进步，也关于漫长的陪伴。

一个母亲的“自救”

一切的起点，是杨晓燕的儿子大宝。

两岁9个月大时，大宝被诊断患有“中重度孤独症”。杨晓燕趴在书房的电脑前，看到“终身需要干预”这几个字，只知道哭。那时，国内对孤独症的认知近乎荒漠。专业书籍得从海外“淘”，国内的康复机构更是屈指可数。她像所有绝望的母亲一样，抓住任何一丝可能的光亮，带着孩子来到陌生的城市租住，感统训练、中医按摩……什么方法都一一尝试，像个盲目的探险者，在无边的黑暗里艰难跋涉。

“后来，上海也有地方能做感统训练了，但一星期只能去一两次。”面对专业支持的匮乏，杨晓燕开始自己购买器材，把家里变成训练场。渐渐地，一些有着同样遭遇的家长认识了杨晓燕，来到她家。客厅里，几个孩子笨拙地练习着动作，几位母亲交换着疲惫的眼神和零碎的信息。“‘你去开个学校吧’，这句话与其说是建议，不如说是一种在绝境中看到同类后的、带着无助的期望。”杨晓燕说。

与此同时，大宝难以适应普通幼儿园的生活，“给别人添麻烦”的尴尬心理与孩子无法适应教学内容的困境，让杨晓燕前前后后换了三家幼儿园。“我在想，我的孩子尚且有机会被包容，其他孩子怎么办？”

2005年，上海爱好儿童康复培训中心正式成立。最初，这里更像一个让无处可去的孩子和家长们能够相互“疗伤”的地方。杨晓燕也不常来学校，“我负责发工资。钱不够了，就告诉我一声”。

转变发生在2008年前后。一次，她在学校的操场上，被一位陌生的奶奶紧紧拉住手。老人指着身边沉默的孙子，眼眶泛红：“杨校长，特别感谢你有这么一个地方。要是没有这里，我们真不知道能带孩子去哪儿。”

那时候，杨晓燕突然觉得，这件事应该做下去。2013年，美国应用行为分析（ABA）疗法首次在中国系统培训，尽管费用高昂，她毅然选派四位老师脱产学习。三年后，当全国仅有16人获得国际认证行为分析师（BCaBA）资格时，四位老师全部在内。专业，成为“爱好”淬炼出的第一把利器。

然而，运行一个非营利性机构，挑战远超想象。师资流动大、家长情绪崩溃、社会认知度低等困难接踵而至。杨晓燕一边咬着牙抓教学细节，连窗帘的遮光度、教室墙漆的色系都要亲自过问，只为给孩子们最适宜的成长环境。

站在二十年的节点回望，杨晓燕感触良多：“‘爱好’是个特殊时期的产物，谈不上歌颂。但看着它从自救到互助，再到能发出一丝微光，影响更多人。我想，这就是它存在的意义。”当年那个在书房电脑前无助哭泣的母亲，如今的眉宇间多了坚毅与辽阔。

显微镜下的成长

走进“爱好”的个训室，时间仿佛被调慢了速度，又被放大到极致。5岁的小恒面前摆着一套数字积木，眼神专注，却又隐约游离。

这节课的小目标之一是延长安坐和学习时间。小恒对数字有强烈兴趣，他能排列1到100，但必须完整无缺，少一块就会引发焦虑。这种“刻板行为”，在孤独症谱系中常见，却也成了老师打开他内心世界的一把钥匙。

老师发出简单指令，每当小恒完成一次，就在他手边的卡片上贴一枚小小的贴纸。“我们在教他‘等待’和‘延迟满足’，也在将学习任务与他喜欢的事物建立积极的联结。”小恒的目光与老师接触又移开、移开又接触，每一次短暂的对视，都是一次小小的胜利。

在“爱好”的走廊里，张贴着孩子们的手工作品和日程表。这里没有统一的进度条，每个孩子都是一颗独立的星球，有着自己的运行轨道和速度。

咚咚今年7岁，3岁时被诊断为孤独症。他的父母都是医生，一个血液科，一个外科，但对孤独症的世界却近乎陌生。他们辗转考察了几家机构后，第一次走进了“爱好”。那时，咚咚对陌生环境极度抗拒，哭闹着不肯进楼。几位老师从楼里迎出来，温和耐心地用小玩具一点点引导，终于把他带进了督导老师的办公室。“督导老师面对孩子的哭闹，‘软硬兼施’，让我看到了希望。”

从此，每周一三五的下午，成了雷打不动的“爱好时间”。咚咚再也没排斥过上课，甚至总是开心地跑进那栋楼。妈妈看着老师把每一个技能分解成最微小的步骤——发出一个“蕉”的音才能吃到香蕉，洗手时要先开水龙头、用洗手液、再冲水、擦干……她发现，原来就连上厕所对准马桶，对儿子而言都是一项需要反复练习的艰巨工程。

进步是以“月”甚至“年”为单位计算的。咚咚妈妈开始记日记，记录儿子每天微小的进步，这个过程极度考验耐心，“他三岁开始干预，快到五岁才真正能有意识地说简单的句子。两年时间里，你感觉他几乎没进步，只能靠日记里那一点点‘证据’支撑自己。”

真正的飞跃，出现在去年暑假。儿子能读儿歌了，能认些字了，还能进行简单的选择了。咚咚妈妈笑着放下日记本：“因为进步太多，记不过来了。”

每个孩子微小的改变，都是对老师心力与专业能力的双重挑战。“他们需要极致的耐心、随时根据孩子反应调整策略的智慧，以及强大的情绪管理能力。”杨晓燕对专业细节有着近乎严苛的要求，连教学小结里的错别字都要纠正。正是这种对“毫米”进步的执着追求，构筑了“爱好”专业性的基石。

被理解的共同体

在“爱好”的家长休息室、深夜的微信群里，孤独症孩子们的父母也是学员。面对“终身干预”的诊断，他们被迫踏上一场关于接纳、绝望与重生的成长之旅。

跳跳今年13岁，中度孤独症伴随抽动症。“来‘爱好’后，听到他第一次喊‘妈妈’，我哭得说不出话。”跳跳妈妈坦言，那声迟来的呼唤让她百感交集，像经历漫长的寒冬后终于听见第一声春雷。欣喜之外，更多的是心疼与不易。

跳跳进步缓慢，青春期让情绪风暴更甚，有时一点声响就会让他尖叫哭闹。跳跳妈妈也曾陷入“技能焦虑”的旋涡，每天制定繁重的训练目标，结果总是母子“两败俱伤”。

无数次崩溃后，跳跳妈妈艰难地学会了“降低期待”，从最初焦虑的“教学者”，慢慢转变为平静的“陪伴者”。“比教孩子技能更优先的，是稳住我自己的情绪。”她有着更加朴素的期待：希望儿子情绪平稳，每天开心地上学、放学；能在课堂上遵守规则，配合老师；在生活中学会自理，一步步照顾自己。如今，儿子在特校和“爱好”之间往返，发脾气时，“爱好”的老师会专业地分析诱因，温柔引导。跳跳妈妈惊喜地发现，现在儿子发脾气的次数少了，每次情绪风暴过去得也快了一些。

多年来，杨晓燕见证了太多这样的家庭：“我渐渐意识到，这不是孩子一个人的战争。一个母亲几十年耗在孩子身上，看不到希望的时候，她怎么保持积极生活下去的勇气？”

于是，妈妈合唱团诞生了。这里不仅有专业的声乐老师指导，更有一个只有她们才能完全理解的“安全屋”。佳起妈妈曾是一位设计师，工作紧张，带孩子压力更大。以前她解压的方式是游泳，“跳进池子就游，谁也不理。”直到有了妈妈合唱团，一群有着相似命运的妈妈能够在音乐里短暂地做回自己，下课后则彼此倾诉、交流带孩子的经验，甚至相约下午茶、一起去旅行，从彼此身上汲取力量。

妈妈合唱团的发展并非一帆风顺，妈妈们总把孩子的活动放在优先级，经常缺席训练。为此，“爱好”迅速给出了解决方案：在妈妈们排练时，同步为孩子们开设游戏、手工或绘画课程，由志愿者专门看护。“自从有了这个安排，大家的心就安定多了。”佳起妈妈说，这个细微却关键的支撑让合唱团稳定下来，成为20余位妈妈每两周一次的珍贵喘息空间。在这里，她们不仅学习如何发声，更在彼此的声部与和声中，练习如何为自己发声，找回被生活挤压的自我轮廓。“在这个有凝聚力的集体中互相滋养，再以愉快的心情和温柔的态度面对孩子，能让整个家庭形成良性循环。”

艰难的“看见”之路

2012年春天，一条蓝色丝带开始出现在上海的街头。十余年间，它从实体飘向光影，从一小群人的共识，成长为一整座城市的善意符号。

志愿者团队的核心协调人刘乐也是一位孤独症青年的母亲。她的儿子经过早期高强度干预，一路融入普通学校，最终大学毕业，如今在一家公益咖啡馆实习。刘乐因儿子来到“爱好”工作了10余年，退休后成为了一名志愿者，她培训的志愿者来自各行各业，有学生、白领、创业者，也有退休老人。培训的第一课，永远是“认识孤独症”：“他们不是故意不理人，他们的刻板行为并非挑衅，他们的感知觉可能异于常人……”

刘乐记得一个叫娜娜的年轻女孩，第一次做志愿者时，被分配陪护一个4岁的孤独症孩子。孩子突然把玩具积木塞进嘴里，娜娜瞬间惊慌失措。刘乐立刻上前温和而专业地处理了情况，安抚孩子，也安抚志愿者：“没关系，遇到问题解决就好，我们都在。”这个瞬间，让娜娜坚持了下来，成为长期志愿者。“我们的志愿者内心必须强大，因为你陪护的孩子可能整个下午都不会看你一眼，甚至抗拒你，但他们依然需要全然接纳。”刘乐说。

有的志愿者，则以专业技能提供支持。80后创业者阿天，2014年因一次公益活动与“爱好”结缘，从一个对孤独症不甚了解的旁观者，变成了深度参与的推动者。他无偿为“蓝丝带行动”设计了标志性的Logo和公益形象“星仔”，甚至制作了品牌视觉规范手册。每年“蓝丝带”大型活动的策划现场，总有阿天的身影。

蓝丝带的影响，逐渐照亮城市的天际线。在“爱好”的推动下，东方明珠、上海中心、外滩之窗等地标相继加入“全球变蓝”。“2010年时做场活动，招募志愿者特别难。现在只要在微信群一发，很快就能报满。”刘乐说。

二十年里，社会的“看见”在缓慢而切实地发生。“早几年，我带儿子出去，他行为异常，旁人投来的多是责怪‘熊孩子’的眼神。现在，偶尔有好心的阿姨会问一句，孩子是不是有什么特别？当你解释是孤独症，对方往往会露出‘懂了’的表情，多一份宽容。”咚咚妈妈也深深感激来自各方的温暖：同事主动分担工作让她早退接送儿子；朋友四处搜集资料、牵线资源；甚至路上遇到遛狗的陌生人，也会友好地让儿子轻轻抚摸狗狗，或递过牵引绳让他体验一回“遛狗”的快乐。

“看见”之后的道路依然漫长。杨晓燕清醒地意识到：“我们不断呼吁社会包容，前提是我们作为专业机构和家长，要最大限度地让孩子少干扰他人，不能‘我弱我有理’。”近年来，“爱好”致力于提高大龄孤独症青年的综合能力，除了个性化地提升生活自理能力，减轻家庭负担，帮助他们能够更好地融入社会，还开展各类职业培训，如咖啡制作、超市理货等，但岗位还是有限。“从康复到就业，再到未来的养老，每一步都遍布荆棘。”杨晓燕说。

二十年，足以让一个婴儿长大成人，也足以让一家机构从生存走向使命。每当蓝丝带再次飘起，都守护着那些“星星的孩子”，温暖着他们身后的家庭，更试图在那堵隔开“特殊”与“普通”的高墙上，敲开一丝裂缝。它诉说的是：看见，是包容的开始；而专业与不弃的爱，能让星星的光芒，终被看见。

这条路，“爱好”走了二十年，并将继续走下去。

原标题：《新民特稿｜二十年，看见星星的光芒》

栏目编辑：潘高峰

本文作者：新民晚报 陈佳琳

题图来源：受访者供图

图片来源：受访者供图