【首儿护话】裂痕上的生命之花

“护士，你看她……全身都破了，一碰就哭，我该怎么办啊？”

凌晨三点的首都医科大学附属首都儿童医学中心血液移植病区，消毒水的味道里混着压抑的抽泣。6岁的月月蜷缩在病床上，刚结束造血干细胞移植不久，全身皮肤就像被揉皱的纸，从躯干到四肢，布满了泛红的红斑、透亮的水疱与深浅不一的破溃创面——鲜红的肉芽暴露在外，渗出组织液顺着皮肤褶皱蜿蜒流下，在床单上洇出一片片深色的湿痕。她攥着妈妈的衣角，哭声嘶哑却不敢用力，小小的身体因为疼痛不住发抖，连最爱的动画片递到面前，也只是淡漠地别过脸。

月月患的是EB 病毒阳性 T 淋巴细胞增殖性疾病。这种病是由于 EB 病毒（EBV）感染 T 淋巴细胞后，病毒基因异常激活，导致 T 细胞失去正常调控而异常增殖；而月月的症状表现为免疫细胞浸润皮肤，最终引发皮肤破溃。

“她以前最黏人，总爱伸着小手要抱抱，可现在连碰她一下都不行。”月月妈妈抹着眼泪，指尖悬在孩子的可爱的小脸上方，想轻轻抚摸，却又心疼的缩回了手，几天前，回输完脐血干细胞后，孩子还在为“重获新生，要变成勇敢小战士”而欢呼，如今却被这场突如其来的皮肤破溃困住，每一次翻身、每一次换药，都成了对母女俩最煎熬的时刻。监护仪上的数值平稳跳动，但病房里弥漫的绝望，却比任何危急指标都更让人揪心。

听到月月妈妈的求助，我立即赶到月月的身边。目光触及她身上那些触目惊心的伤口，心中顿时涌起一阵揪心的痛楚。我缓缓调整月月蜷缩的姿势，试图让她稍微舒适一些。此时，我看到手机上正在为月月播放动画片《西游记》。月月妈妈对我说：“以前在家，她总说我是‘花果山大王’，而她自己是守护大王的‘小猴子’。”

“月月，听说你对孙悟空的故事了如指掌呢？”月月听到“孙悟空”这三个字，眼睛微微抬起，“那你知不知道，你身上这些疼痛，其实是‘皮肤妖怪’在作祟。它们悄悄在你皮肤里打洞，才会让你这么疼。而我们的治疗，就是帮你召唤‘金箍棒’来赶走这些妖怪呀。”

月月红红的双眼专注地凝视着我：“真的有金箍棒吗？”“当然有！”我指向换药盘中的无菌纱布和药膏，“你看，这轻柔的纱布就像‘云朵披风’，它能保护你的皮肤免受妖怪的侵扰；而这药膏则是‘神奇药水’，涂抹上去就能将妖怪牢牢困住；还有那些医生叔叔阿姨，他们都是助你战胜妖怪的‘神仙’。”

这时，月月妈妈趁机说道：“对呀，月月，‘大王’也会陪你一起等待‘金箍棒’发挥威力，就像唐僧师徒共同闯过难关一样。”听到妈妈的话，月月的情绪明显好转，她缓缓松开了紧攥着妈妈衣角的手。这时我轻柔地用消毒棉球擦拭她皮肤上的渗液，动作极其细致，生怕弄疼了她。尽管换药时月月仍在哭泣，但她似乎感受到了我的温柔，最终还是非常配合地完成了这次换药。

在接下来的日子里，每次换药前，月月妈妈总会先给月月讲一段《西游记》的小故事：“今天我们要挑战‘换药关’啦，就像孙悟空闯过火焰山一样，只要再坚持一下，就能战胜‘皮肤妖怪’。” 有一次换药时，我准备揭开一处创面较大的伤口敷料，先用生理盐水浸湿敷料与皮肤粘连的边缘，让液体慢慢软化痂皮；待粘连处变得松软后，才用镊子轻轻挑起敷料一角，像揭开一层薄冰似的缓缓掀起。指尖的力度轻得仿佛在触碰易碎的琉璃，每一次移动都控制着极缓的节奏，生怕牵动深层的伤口再添一丝疼痛。这时，我抬头看到月月的小眉头拧成了一团，却咬着嘴唇不肯大声哭，只任由泪珠在眼眶里打转。我连忙停住手中的操作，轻声安抚：“月月乖，我们正在把妖怪的老巢一点点拆掉哦，等清理干净了，你的金箍棒就能更有力气打跑它们啦！” 可钻心的疼还是让她忍不住瘪起嘴，豆大的泪珠滚落下来，小手紧紧抓着床单喊着：“大王，我不要打妖怪了……” 月月妈妈赶紧握住她攥着床单的小手，我也轻声说道：“月月，阿姨知道很疼，但你还记得孙悟空三打白骨精的故事吗？他面对妖怪也从未放弃。况且你比孙悟空还有更多帮手呢，‘大王’一直在你身边，我们也都在支持你，再坚持一下，‘皮肤妖怪’很快就会被赶跑啦。”

随着治疗的逐步进行，月月皮肤上的“裂痕”慢慢愈合，新的皮肤渐渐长出来，像春天里破土而出的嫩芽。她开始主动让妈妈讲《西游记》，还会拿着金箍棒跟护士玩“打妖怪”的游戏。有一天，她拉着我的手说：“阿姨，‘皮肤妖怪’被我打跑啦！我可以跟‘大王’回家了吗？”出院那天，月月穿着新衣服，手里拿着妈妈给她准备的《西游记》贴纸。月月妈妈感激地说：“真是太谢谢你们了，是你们用月月喜欢的故事，帮她闯过了最难熬的日子。现在她不仅皮肤好了，也变回了以前那个活泼的小猴子。”

或许，每个生病的孩子心里都藏着一个“小英雄”，而我们要做的，就是找到那把“钥匙”，帮他们唤醒属于自己的“金箍棒”。月月曾在皮肤的裂痕中承受剧痛，却在爱与陪伴的守护下，让生命挣脱痛苦的束缚，最终绽放出了娇艳的花。曾经布满皮肤的破溃创面，如今都化作生命里最耀眼的勋章，见证着这朵从裂痕中绽放的生命之花，如何像孙悟空闯过重重难关般，在困境中倔强生长、向阳绽放。

文 | 倪娜、王翠、内科系统叙事小组

编辑 | 宣传中心 郝洁