慧灵35周年年会·社区居住论坛：一场“自己立靶自己打”的真诚对话

论坛开场：直面社区居住的核心

主持人：钟涛

（本次论坛主理人）

钟涛以犀利的开场直指论坛核心：“我们今天下午为什么要在这里讨论社区居住？因为这是慧灵三十五年来坚持的精华和精髓。”他抛出三个层层递进的关键词——

社群、社区、社会

，引导大家思考心智障碍服务的内在逻辑：

“我们作为残障社群的一员，如何在社区里通过融合生活，最终达到与社会的融合？这个模式我们追寻了三十五年，但它到底在中国做到了什么程度？作为这个模式最坚定的推行者，慧灵自己又做到了哪一步？”

他预告了论坛的独特设计：上半场通过慧灵的自我报告、海外经验、家长视角和学术批判，完成对社区居住理念的“解构与重建”；下半场则是一场“没有固定剧本”的圆桌论坛，旨在“打大家一个措手不及”，在真实的交锋中逼近问题的本质。

慧灵社区化服务数据发布

分享人：卢卫霞

（广东慧灵总干事）

卢卫霞系统梳理了慧灵社区化服务三十五年的演进之路。她讲述了服务理念如何从关注“上厕所的隐私”这样具体的尊严起点，逐渐发展为以社区家庭为载体，推动心智障碍者“在社区里过上有品质生活”的清晰目标。

同时，她也坦诚指出，在实现规模化发展的过程中，机构持续面临着资金结构转型、专业人才体系化培养等运营挑战，而扎根社区时遭遇的邻里排斥、政策标准冲突与服务成本高昂，是当前最突出且亟待破解的三大现实困境。

当“慧灵牌”社区矛，遇上“慧灵造”现实盾——一场“我打我”的坦白局

钟涛导演，卢卫霞主演，现实派、理想派、家长派、学术派友情客串

钟涛故意把卢卫霞安排在第一个发言，本质上是“请慧灵先立靶子，再让大家打靶”。

卢卫霞讲得越扎实、越自豪，后面几位嘉宾的“反驳”就越有张力——不是真的反对，而是“用慧灵自己的理想，去照慧灵自己的现实”。

国外社区居住案例及理论背景

分享人：董上

（君则智库副研究员，英国访学学者，通过录播分享）

董上的分享以一句深刻的副标题定调：“这不仅仅是为了活着，而是为了美好的生活。”

（一）日本模式：织网——居住是关系的容器

• 核心理念

  从“大型机构收容”转向“地域综合照护”，打造“大杂烩社区”。

• 典型案例

  佛子园行善寺。这里没有围墙，心智障碍者、大学生、老人、儿童、上班族混居，共享温泉、食堂。心智障碍者可能是帮邻居奶奶倒垃圾的人，或是社区面馆的服务员。

• 关键启示

  社区居住不只是找房子，更是“编织关系网”。社工的核心任务是帮助心智障碍者与保安、菜贩、邻居建立有温度的日常连接。

（二）英国模式：赋权——钱和社工跟着人走

• 核心理念

  从“钱跟着机构走”变为“钱跟着人走”，推行个人预算和直接支付。

• 制度设计

  政府评估后，将照护预算直接发给心智障碍者或其家庭。他们成为“甲方”，可用这笔钱租房、雇佣个人助理，或选择“共享生活”（入住经过筛选的普通家庭）。

• 角色转变

  社工从服务审批者变为“财务顾问”，帮助家庭规划如何用好这笔钱，购买最合适的服务。

• 关键启示

  真正的融合在于把选择权还给个体，让他们过上“自己想要的，而非被安排好的”生活。

（三）美国模式：创角——居住必须连接白天的生活

• 历史教训

  去机构化运动中，很多人虽住进社区公寓，却整日关在家看电视，陷入“新式隔离”。

• 破解之道

  大力推行“支持性就业”。这不是一个场所，而是一套流动支持体系，包括个性化职业规划、在职辅导、长期跟进、雇主支持等。

• 核心理念

  “没有社会角色的居住，仍是隔离。”只有当心智障碍者白天有工作、有同事、有收入，晚上的家才是有意义的归宿。

• 关键启示

  居住问题必须与就业、社会角色创造同步解决。

（四）总结与展望

董上将三种模式提炼为：日本重“关系织网”，英国重“权利赋权”，美国重“角色创造”。

他最终指向“共生社会”的愿景——一个所有成员都能互相尊重、支持、认可的社会。他强调：“也许现在我们只能织好网络的一角，但请相信，正是这些微小连接，让个体不再独自面对双老困境。”

国内社区居住现状案例

分享人：卢莹

（资深家长代表，25岁孤独症青年的母亲）

卢莹的分享没有宏大理论，全是扎根本土的鲜活案例，勾勒出中国心智障碍家庭“双老时代”的群像与隐忧。

（一）常态与“黄金期”

她描述了当前大多数家庭的典型状态：50多岁退休的母亲，带着20多岁待业（或低薪就业）的孩子，依靠广州丰富的免费社区活动（公园、商场活动、社会组织课程）度过日常。“如果妈妈不会老，孩子也不会老，这样的生活似乎挺好。”

（二）平衡被打破：六个真实案例

• 上海精神障碍者

  母亲耗尽心力安排其入住养老院并做好财产公证，但母亲去世后，孩子说“我要回家”。社会监护人（社工）评估后，基于“适合社区生活”的理念，签字同意其回家，并坦言：“如果出事，小事情用遗产赔偿，大事情交给法院判决。”这个案例让卢莹震撼：“妈妈那句‘我不放心’，是我们所有家长的心声。但社工没有这份‘不放心’，他只有专业评估。”

• 广州唐宝女孩

  父母相继意外离世后，居委会将其送至区级养老院，依靠托养补贴和低保生活。母亲生前好友和一位表姨定期探望，形成“政府兜底+亲友情感补充”的模式。

• 自闭症青年西仔

  母亲去世后，舅舅一家三口搬进其房子共同生活。西仔有绘画天赋，独立出行能力强，游走于各社会组织活动间，靠拍卖画作、舅舅给零花钱维持“财务自由”。

• 40岁的祥仔

  母亲去世后独自居住，有超市工作收入，自己买菜做饭，周末约朋友活动。疫情期间红码缺粮，会主动向扬爱的社工求助。

• 重度孤独症家庭

  父母均退休，形成2:1的照顾人力，孩子白天去日间中心，父亲周末带其徒步耗能，母亲则有自己的旗袍秀生活。卢莹指出关键：“机构讲究1:2、1:3的照顾比例，家庭是2:1、3:1。因为他们需要单人房放空，且不能24小时面对同一照顾者。”

• 北京家长南下记

  为参加全运会开幕式旗袍秀排练，两位北京妈妈带着孩子在广州租房，孩子平日送庇护工厂（按天收费），周末则通过家长网络找到本地家长上门看护（付费服务）。卢莹从中看到一种服务可能：“像‘某某同城’‘某某到家’一样，我需要时就下单，而不是我必须把孩子送到指定地点、指定时间。”

（三）家长的期望与“死结”

卢莹总结道：家长要的不是一个“社区居住”的概念，而是孩子能像普通人一样，“白天有地方可去，晚上有家可回，周末有休闲，假期可度假”。她呼吁服务应像影子老师、就业辅导员那样“跟着个案走”。

但她也坦陈残酷现实：“死结就在这里——当家长有照顾能力时，因为自己的服务是免费的，所以不愿付费购买服务；当家长失去照顾能力时，又已经无力购买或没有合适的服务了。”

支付意愿与支付能力的错配

，是横在理想与现实之间的鸿沟。

社区与社区居住

分享人：黄裔

（深圳大学博士，残障权利研究者）

黄裔的发言充满理论锋芒和批判精神，试图从根本上撼动一些习以为常的实践。

（一）尖锐批判：我们可能走在“再机构化”的歧路上

• 她首先对“社区居住论坛”的标题表示“担心”，因为国际残障研究已出现“再机构化”概念——即服务和居住捆绑，即使没有围墙，也可能形成新的隔离。

• 她犀利点评当前政策：如《加强重度残疾人托养照护服务的意见》，仍存在将各种服务与托养捆绑、强化家庭责任、将残疾人矮化为“安置对象”的倾向。“它没有提供新政策工具，还在向已被验证不可行的模式倾斜。”

（二）权利正源：独立生活是目的，社区是路径

• 她强调必须回归《残疾人权利公约》第19条“独立生活和融入社区”。“这是一项

  权利

  ，不是安置方式，不是社会治理策略。”国家有法定义务将资源投入支持这项权利的模式，而非相反。

• 她列出七条“非社区化服务”的特征：日程由他人固定、无法选择同住者、只有表面化选择、所有人同时获得同样服务、人际关系只有家人或付费照顾者、服务相互捆绑、不能自由离开住所。“对照一下，我们很多服务都中招了。”

（三）何为真正的社区化服务？——基于权利的专业重建

黄裔从三个维度勾勒了理想图景：

• 正常化的生活环境

  专业产出不是在机构教室上课，而是能在超市、餐厅、公园等开放环境开展服务设计；是能在普通社区营造出让障碍者感到安全、有归属感的空间；是有策略支持他们进入多样化环境。

• 正常化的生活节奏

  服务设计必须多元，符合不同生涯阶段。例如性教育，对儿童用绘本，对青少年要涉及自我保护，对成年人则需谈论安全性行为。服务机构必须拥有与医院、商场、交通部门等其他社会主体协作的能力。

• 正常化的社会角色与关系

  她引用研究指出，与陌生人不特定的、生活化的互动（如在超市问路人哪种唇膏好用），对社区融入至关重要。服务要支持这种互动，而不是只搞大型融合活动。

（四）对“专业性”的祛魅与重建

• 祛魅

  专业不等于高价，也不等于科班出身。障碍者本人是其生活的专家，同伴支持也是专业性。“现在很多贵的专业，是非常狭隘的专业。”

• 重建

  真正的专业性体现在——

  接纳不确定性的勇气

  （不是控制所有变量）；

  将变化转化为学习机会的能力

  （如想吃的菜卖完了怎么办）；

  建立建设性平等关系的能力

  （走进服务对象的生态系统，与他的家人、邻居、同事打交道）。

• 最后呼吁

  在资源紧缺的当下，应勇于将资源投入符合权利理念的服务，并坚决舍弃那些不符合的服务模式。

圆桌论坛：一场没有剧本的思想交锋

下半场圆桌论坛，五位背景迥异的嘉宾在钟涛的主持下，展开了一场火花四溅的对话。

（一）开场定位：多元角色的碰撞

• 卢莹

  “付费方（家长）代表”

  ——“我是服务的乙方，付钱的那个。”

• 黄裔

  “学者/权利视角代表”

  ——提供理论批判与理想参照。

• 解岩

  “DPO（残障自组织）代表”

  ——强调残障者主体性与权利。

• 戈雅

  “亲历者/反思者代表”

  ——因创办机构被社区三次驱逐的家长，对“社区化”有切肤之痛与冷峻质疑。

• 陈戎东

  “中外实践对比者代表”

  ——拥有海外社区家庭服务经验和国内机构管理经验。

（二）核心交锋：钱、权、选择与生活的本质

• 关于“付费”与“受益”的辩论

卢莹再次阐述家长付费的“死结”逻辑，并认为中国路径是家长先行先试付费，催生影子老师、就业辅导员等行业，最终推动政府像香港一样大规模购买服务，形成产业，解决就业，让家庭解脱。

黄裔坚决反对将支付能力与权利挂钩：“支付能力是政府该通过政策（如直接给付）解决的问题。受益方是多元的，但服务的首要目标必须是障碍者本人。”

解岩跳出框架，用“人”的普世逻辑解构：“这本质上是人的生活、人的利益、人的社区。家长付费和普通人送孩子上补习班逻辑一样——紧急且必要。我们总用‘残障’特殊化问题，反而制造了隔离。” 他犀利指出，当前很多是“机构化的社区”，专业被异化为生意，权力（Power）背后是暴力、金钱和谎言

• 关于“社区化”本质的质疑

歌雅分享了三次被社区驱逐的经历，发出灵魂拷问：“进入人多的小区，孩子们更不自由，老师更紧张，这真的是社区化吗？对于我这样需要24小时监护的重度孩子家长，社区化的好处到底是什么？我们是不是在为一个模糊的概念牺牲实际的生活质量？”

陈戎东分享了在加拿大服务的经历：歧视同样存在，关键在于关系（Relationship） 的构建。他提出：“在中国语境，谈权利（Rights）和权力（Power）可能太远，但构建关系是我们可以努力的。专业工作者的任务不是让自己更专业，而是让更多非专业人士能参与支持。”

• 关于“专业性”与“选择权”的反思

黄裔强调，专业不等于贵，障碍者自身的经验、同伴支持都是专业。关键在于创造体验和机会：“你总说他不会选，但他连ABC都没见过，怎么选？先让他体验几十种工作岗位，他自然会说‘我要这个，不要那个’。”她直接质问台下资方代表：“为什么资源投下去，最后只是让大家吃喝玩乐掉了，没推动服务创新？”

陈戎东以“心智障碍者就医难”为例指出：上海重残无业者医疗100%报销，但极少人就医。问题不是没钱，而是缺乏“支持就医”的专业服务。真正的以人为中心，是把所有人当人，让高成本的特殊服务与普通社区资源连接，普惠大众。

解岩补充：服务不够丰富，导致选择像“共享单车出现前的自行车”，人们只想拥有而非使用。他呼吁领域需要更多社会活动家（如孟维娜老师），在不确定中主动创造改变，而不是遵循既定规则。

主持人钟涛最后总结

• 概念决定方向

  必须持续厘清“社区居住”的本质，避免成为概念的空转。

• 归还选择权

  不要怕孩子选错，剥夺选择权比选错更可怕。错误也是成长的必经之路。

• 创造共赢生态

  思考服务如何让所有参与者——学员、家长、员工、社区、资方——共同成长与获益。

• 未来的方向

  他留下一个深刻比喻：一个机构拿到残联一栋4000平米的独栋小楼，思考如何做“助残服务”；另一个机构拿到社区一个1000平米的铺面，思考如何做“全体居民的服务”。他坚定地选择后者——“不要提助残，就做社区生活服务，让心智障碍者和所有居民在里面产生真实的连接。”

论坛在热烈而持久的掌声中结束。

它清晰揭示了慧灵乃至中国心智障碍领域在社区居住道路上面对的复杂图景：理念的先进与现实的滞后、权利的呼唤与经济的约束、专业的执着与生活的本能、家长的焦虑与孩子的沉默， 国际的视野与本土的实践……所有矛盾在这里交织、碰撞，没有给出简单答案，却指明了前行的复杂性与必要性——社区居住，终究是一条走向“共生”的、需要所有人共同探索的漫漫长路。