对话疾病 | 14岁确诊尿毒症，我在生死边缘接收了一份生命的馈赠

对话疾病

尊重生命的故事

接到电话说可以做肾移植手术的那一刻，我的第一反应并不是高兴，而是紧张、害怕，我知道有另一个人不在了。

医生安慰我说，大家对ta的离去都感到非常遗憾，但ta捐赠器官的大爱行为让人十分感动，希望我能带着这份珍贵的礼物健康地活下去，因为这对ta来说，也是一种生命的延续。

最后，进手术室时，我反而平静了，我告诉自己要做一个勇敢的人，不能辜负ta对我生命的馈赠。

口述 | 追风少年

整理 | 潘奕霖 李玥 刘芸

没有在意的水肿竟然是尿毒症

回想这一路，真的像做了一场梦。今年之前，我从未想过，死亡原来离我这么近。

我是一名初中生，在繁忙的学习之外，我喜欢打羽毛球解压，也喜欢和同学打打游戏。但从上半年开始，我跑一小会儿，就喘得不行，脚底也使不上劲。袜子脱下来后，小腿那里会出现一圈一圈的勒痕，我当时不知道这是水肿，并未在意，以为就是个小毛病，扛一扛就过去了，所以也没跟家里人说。

直到五一假期，爸妈从外地回来，他们看到我的腿肿得像水桶一样，肿得看不到脚踝，立马紧张起来，赶紧带我到当地医院检查。当时我没感到害怕，结果出来后，医生把爸妈叫了进去，却让我在门口等待。那一刻我看到妈妈表情不对，心里才开始害怕：我是不是得了什么重病？我会不会死？

当天晚上回家，爸妈说要带我去上海看病。我当时腿肿得厉害，已经不太能走路。另外，因为心情不好，我吃不下饭，到家就睡下了。后来我才听妈妈说起，当时医生的诊断是尿毒症。

在icu病房，我第一次觉得离死那么近

第二天我们赶到上海新华医院做检查，我才知道我的肌酐高达1200多，超过普通人的十几倍，我也被告知有新月体形肾小球肾炎、肾衰竭，一种十分严重的肾病。我开始住院，做腹透。

由于病情太严重，我住进了icu病房，这段经历成为我刻骨铭心的记忆。那里的灯光一直亮着，我身上能插的管子几乎都插满了，大腿内侧、胳膊上都是。我整天躺在病床上，换管、上机，各种操作，有时候真的疼到脑子一片空白。

最难忘的一次是隔壁床的病人去世了。我亲眼看到床帘拉起来，一群护士医生围在那边抢救，过了一会，他们说“可能不行了”。后来家属来了，周围一下子变得很安静。那一刻我第一次那么真切地觉得，离“死”竟然那么近。

隔壁床的离开让我也萌生了想死的念头，我还有个妹妹，我想把家里的钱留给妹妹上学。爸妈听了我的想法后抱头痛哭，一个劲地安慰我、鼓励我，让我只管安心看病，钱的事情他们解决。爸爸还和我说，这是小病，肯定能治好，让我放心。

感谢好心人的捐赠，我完成了肾移植手术

慢慢地，我开始接受了现实，钱也花出去了，我自己也不能放弃。每天做腹透，晚上六点上机，第二天早上八点多下机，一天十三个多小时，哪里都去不了。最痛苦的是，腹透的伤口总是长不好，一咳嗽就漏水，后来又缝了两次针。那段时间，我的后背几乎没有干过。不过，我不愿意跟爸妈说这些，不想让他们过多地担心。有时间，我就和同学联系，转移注意力，星期天会和他们视频，聊聊天。

因为新华医院还没有开展肾移植手术，爸妈帮我在华山医院做了登记。在华山医院张雷教授团队的周密安排下，手术一切顺利。以前只在手机上才能看到器官救人的事例，没想到会发生在自己身上，我真的很感恩ta。术后我恢复得比较快，第三天肌酐就恢复了正常，终于不用再做腹透了。现在，我感觉很奇妙，我们俩已经融为一体了，除了每天吃抗排异药物，我和同学们看起来都一样。

这一路走下来，我觉得自己好像一夜之间长大了。生病之前，我烦恼的事情大多是作业多不多、羽毛球打得好不好；现在会去想生命、金钱、家人这些以前根本不会细想的问题。有人说我外貌变了很多，腿上、腰上还留着肿胀和用药留下的痕迹，不过，我现在不会在乎这些，我只想带着我们俩的梦想，努力地过好以后的生活。

现在我把这段日子好好记录下来，留给以后的自己看：原来我14岁的时候，在icu里走过一圈，又带着另一个人的爱，从病房里重新出发。

医生的话：

张雷

华山医院泌尿外科副主任、副主任医师

看到孩子恢复得这么快，我们医护团队倍感欣慰。

这个孩子才14岁，不幸被诊断为新月体型肾小球肾炎，慢性肾衰竭，肾功能发生了不可逆的损伤，只能通过长期透析维持生命。然而，对一个正处在生长发育期的孩子来说，长期透析不仅消耗大量时间精力，还会影响身高、骨骼和性发育等。为了帮他早日重返社会，我们将肾移植作为最佳治疗方案。

在等待肾源的时间里，新华医院儿肾团队饶佳教授一直进行积极治疗：一边通过透析系统调整内环境，一边反复纠正贫血、感染，尽可能改善营养，把炎症和免疫状态一点点拉回到相对稳定的水平。只有在原发病控制得足够好、并发症风险降到最低时，我们才敢说：可以去“闯”一次肾移植的关口。术前，我们和饶教授多次电话沟通，深入讨论术前预案和免疫诱导方案，既要防止原发病复发，也要兼顾感染风险。

手术是在深夜进行的。就技术难度来说，14岁的孩子体型接近成人，对我们团队不是最棘手的，但儿童移植有很多细节完全不同，例如：特制器械，血管缝线和缝合方式，让肾脏将来可以跟着孩子一起长，而不会被缝线“勒住”。这些都是我们十多年累积下来的经验。

这例手术，也是“新华山”协作模式的第一次完整实践：新华医院儿肾团队更懂孩子的生长发育和慢病管理，负责原发病诊治和长期随访，华山医院在移植和免疫抑制治疗上经验丰富，完成移植评估、手术和围术期管理，两家医院充分融合，把各自最擅长的部分叠加在一起，才能给孩子更好的治疗。

我常跟团队说，救命只是起点，让孩子有机会回到学校、回到他本来的人生轨道，才是我们的不懈追求。

作为移植医生，我们真诚感恩每一位器官捐赠者和家属。你们的无私和勇敢，不仅给予了他人生命重生的希望，也让我们医生有机会实现救死扶伤的使命。我们也将带着你们的这份大爱与奉献，勇敢前行，不负使命。

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上观号作者：复旦大学附属华山医院